-
10 януари 2019 16:47
- 1134
- 1
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие. Родителите посочват, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen". Родителите припомниха, цитирани от БТА, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите. В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Последвайте канала на
Свързани новини
Никита излъга болни деца
27 декември 201816:17
Обама се дегизира като Дядо Коледа и раздаде подаръци на болни деца (видео)
20 декември 201808:22
Учени от БАН създадоха роботи в помощ на болни деца
08 декември 201812:09
Йордан Цонев: Това "уж болни деца" превърна държавата ни в "уж" европейска
26 октомври 201821:33
Над 7200 души са подкрепили петицията за оставка на Симеонов заради думите му "кресливи жени с уж болни деца" (снимка+видео)
23 октомври 201810:17
Валери Симеонов: И все пак майките са кресливи жени с уж болни деца (снимка+видео)
19 октомври 201815:35
Днес стартира уникална терапия в помощ на деца страдащи от спинална мускулна атрофия
12 юни 201909:26
Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия
11 юни 201917:31
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Ботев (Пд) ликува, ЦСКА - София - тъгува! "Канарчетата" на финал след нов бой над "червените"
Борусия взе преднина след гол на Фюлкруг, но интригата остава и за реванша
Данило Дончич почина на 54-годишна възраст
Алекс Николов пропуска всички двубои на България във VNL 2024
Белчев каза защо ЦСКА - София отпадна от Купата и заяви: Паднахме в капана
Напрежение на "Герена": фенове се заканват на Костов, прекратиха тренировката на Левски
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
МС официално отмени решението за създаването на частна детска болница
01 май 202421:51
Инвеститорът на МБАЛ "Мама и Аз": Отказваме се от създаването на педиатрично отделение и сменяме името на болницата
01 май 202419:00
Кирил Петков за "Корал": Не съм разпитван, не вярвам на ДАНС и на прокуратурата
01 май 202420:49
Ваня Григорова: Браво на Нинова за лявото обединение, но вече е късно за общи листи
01 май 202418:34
Напрежение сред социалистите в Пловдивско: Няма да работим на изборите, ако водач е Веска Ненчева
01 май 202420:16
Васил Велев, АИКБ: Ежегодно губим близо 50 000 души на пазара на труда
01 май 202417:58
Димитър Манолов: Статистически българинът живее по-добре
01 май 202420:59
Внимание! Жълт код за интензивни валежи
01 май 202418:16
Щастливите дни през месец май за всеки зодиакален знак
01 май 202417:00
2019.01.10 | 18:26
Ако се направят проверки кой от родителите се осигурява ,дори символично ,нещата ще са трагични ,никъде по света достъпа не е свободия като тук