-
10 януари 2019 16:47
- 1134
- 1
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие. Родителите посочват, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen". Родителите припомниха, цитирани от БТА, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите. В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Последвайте канала на
Свързани новини
Никита излъга болни деца
27 декември 201816:17
Обама се дегизира като Дядо Коледа и раздаде подаръци на болни деца (видео)
20 декември 201808:22
Учени от БАН създадоха роботи в помощ на болни деца
08 декември 201812:09
Йордан Цонев: Това "уж болни деца" превърна държавата ни в "уж" европейска
26 октомври 201821:33
Над 7200 души са подкрепили петицията за оставка на Симеонов заради думите му "кресливи жени с уж болни деца" (снимка+видео)
23 октомври 201810:17
Валери Симеонов: И все пак майките са кресливи жени с уж болни деца (снимка+видео)
19 октомври 201815:35
Днес стартира уникална терапия в помощ на деца страдащи от спинална мускулна атрофия
12 юни 201909:26
Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия
11 юни 201917:31
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Ливърпул остана далеч от обрат, Аталанта е на полуфиналите
Рома зашемети Милан с ранни голове и го изхвърли от ЛЕ, макар и с човек по-малко
Байер се измъкна в Лондон, запазвайки рекордната си серия и мечтите си за требъл
Продължения, дузпи и оспорвани мачове до последния сигнал в четвъртфиналите от ЛК
Сериозни глоби за ЦСКА - София и Ботев (Пд), БФС прибра над 18 000 лева от вчерашния мач
Отборите с аванс от първия мач продължиха напред в Лига Европа
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Израел удари Иран
19 април 202406:14
Иран задейства ПВО в няколко провинции докато близо до Исфахан се чуваше гръм от експлозии
19 април 202406:22
Проф. Чуков: Не би било добре за Иран да отговори
19 април 202406:45
Техеран: Има свалени дронове, но засега няма ракетна атака
19 април 202406:58
Политическо напрежение: Президентът покани на среща Главчев
19 април 202406:30
Служебното правителство предстои да одобри програми за развитие на образованието
19 април 202407:00
НС гласува увеличения на заплатите в Българската армия
19 април 202406:48
ЦИК обявява днес местата за гласуване в чужбина за изборите 2 в 1
19 април 202406:57
Облачно и дъждовно на места
19 април 202406:06
2019.01.10 | 18:26
Ако се направят проверки кой от родителите се осигурява ,дори символично ,нещата ще са трагични ,никъде по света достъпа не е свободия като тук