-
11 януари 2014 18:30
- 13184
- 3
![Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-02/big/zapoznaijte-se-s-malkata-qna-tq-e-peperudeno-dete-188959.jpg)
3-годишната Яна от София се събужда не от милувките на топлата сутрешна светлина, а в полумрак. Родителите й пускат щорите, тъй като дневната светлина е дразнеща за очите й. Обикновено тя става към 8 ч., но има дни, когато не може до обяд или цял ден да си отвори очите от болка.
Понякога и самото сънуване може да предизвика образуването на мехури на очната лигавица, както и матракът, ако предизвика спарване на кожата.Историята на малкото момиченце е е пресъздадена с помощта на Български хелзинкски комитет и е разказана в снимки на сайта на т. нар. “пеперудени деца”. Името на болестта е взаимствано точно от приликата на кожата им с пеперудено крило – те се нараняват и при най-малкото докосване.
Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи, пише blitz.bg
Всички материали, от капки за очи до кремове, струват на семейството на Яна средно около 2000 лева месечно - понякога повече, понякога по-малко. Майката Марина многократно е получавала и парична помощ от колегите си и мечтае да се върне на работата, но не знае как ще успее, тъй като малката Яна има нужда от непрестанни грижи.
Краката на Яна са били най-засегнати при раждането. Въпреки растежа на кожата, тя е още много крехка. При раждането в болницата пръстите на краката не са били превързани поотделно и сега са се слепили, често срещано при хора с ЕБ. Тя има нужда от операция, вероятно през есента или следващата година, която да среже образувалата се ципа и да раздели пръстите, в противен случай това би могло да попречи на нормалното ходене.
Последвайте канала на
Свързани новини
![Рядка болест кара жена да плаче с кървави сълзи](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-51/big/rqdka-bolest-kara-jena-da-plache-s-kyrvavi-sylzi-185809.jpg)
Рядка болест кара жена да плаче с кървави сълзи
18 декември 201307:46
![5-годишно дете не чувства никаква болка](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-44/big/5-godishno-dete-ne-chuvstva-nikakva-bolka-178080.jpg)
5-годишно дете не чувства никаква болка
31 октомври 201316:34
![Дете пие по 20 литра вода на ден](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-19/big/dete-pie-po-20-litra-voda-na-den-147614.jpg)
Дете пие по 20 литра вода на ден
08 май 201318:16
![15-годишна гепи телефоните и парите на цял клас](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2011-19/big/15-годишна-гепи-телефоните-и-парите-на-цял-клас-920.jpg)
15-годишна гепи телефоните и парите на цял клас
12 май 201109:26
!["Пеперудените деца" вече ще получават медицински изделия за домашно лечение](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-26/big/peperudenite-deca-veche-shte-poluchavat-medicinski-izdeliq-za-domashno-lechenie-231308.jpg)
"Пеперудените деца" вече ще получават медицински изделия за домашно лечение
26 юни 201417:46
![Осем са "пеперудените деца" у нас](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-09/big/osem-sa-peperudenite-deca-u-nas-196901.jpg)
Осем са "пеперудените деца" у нас
27 февруари 201409:53
![Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-09/big/abiturienti-pomagat-na-decata-s-peperudena-koja-196171.jpg)
Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"
24 февруари 201407:50
![Младоците на ЦСКА - София се развихриха и биха хита на миналия сезон в efbet Лига](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/26062024/dfe51c2e-acd4-4b15-a096-a12923749866.jpg?operations=crop(0:367:1299:1097),fit(968:545))
Младоците на ЦСКА - София се развихриха и биха хита на миналия сезон в efbet Лига
![Лудото развитие в група Е прати Белгия на Франция и изхвърли Украйна](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/26062024/76b2a066-6ef3-4646-b50b-6489c2c79150.jpg?operations=crop(0:68:1024:644),fit(968:545))
Лудото развитие в група Е прати Белгия на Франция и изхвърли Украйна
![Румъния спечели групата с равенство, което класира и Словакия](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/26062024/1d071e93-f6fa-4091-a062-de2e6ce638ae.jpg?operations=crop(0:96:3000:1783),fit(968:545))
Румъния спечели групата с равенство, което класира и Словакия
![Съставите на Грузия и Португалия, много промени за "мореплавателите", но Роналдо е титуляр](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/26062024/863a5b63-eef0-4da6-8fee-c04b744a0e42.jpeg?operations=crop(0:364:3999:2614),fit(968:545))
Съставите на Грузия и Португалия, много промени за "мореплавателите", но Роналдо е титуляр
![Съставите на Чехия и Турция](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/26062024/9b28cd64-d411-49ae-86bc-0035afc9ba91.jpg?operations=autocrop(968:545))
Съставите на Чехия и Турция
![Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/25062024/69174123-fb6b-44f1-be30-99ae01bc907b.png?operations=crop(0:0:1920:1080),fit(968:545))
Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg
Коментари 3
Добави![](https://novini.bg/statics/assets/img/icon_0.jpg)
2014.01.15 | 19:45
![](https://novini.bg/statics/assets/img/icon_0.jpg)
2014.01.15 | 19:45
Добави коментар
Водещи новини
![МС прие проекта на Закон за въвеждане на еврото и назначи четирима областни управители](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953922.png)
МС прие проекта на Закон за въвеждане на еврото и назначи четирима областни управители
26 юни 202416:53
![Елисавета Белобрадова: ПП-ДБ ще е конструктивна опозиция, няма място за реформаторско мнозинство](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953956.jpg)
Елисавета Белобрадова: ПП-ДБ ще е конструктивна опозиция, няма място за реформаторско мнозинство
26 юни 202420:56
![Атанас Зафиров (БСП): Безвремието в правителството е рай за мафията](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953957.jpg)
Атанас Зафиров (БСП): Безвремието в правителството е рай за мафията
26 юни 202421:10
![Водещите новини! Никола Минчев и Ицо Хазарта стават част от „Обнови Европа“ в Брюксел. Хизбула е взела на мушка ядрен реактор (и още…)](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953944.jpg)
Водещите новини! Никола Минчев и Ицо Хазарта стават част от „Обнови Европа“ в Брюксел. Хизбула е взела на мушка ядрен реактор (и още…)
26 юни 202419:07
![Самолет "Спартан" превози пациент от София до Мюнхен](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953935.jpg)
Самолет "Спартан" превози пациент от София до Мюнхен
26 юни 202418:08
![САЩ обявиха къде да се подават сигналите за Ружа Игнатова](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953947.png)
САЩ обявиха къде да се подават сигналите за Ружа Игнатова
26 юни 202418:50
![Хизбула е взела на мушка ядрен реактор в Израел?](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953932.jpg)
Хизбула е взела на мушка ядрен реактор в Израел?
26 юни 202418:03
![Пътнически влак дерайлира в Северна Русия](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953951.jpg)
Пътнически влак дерайлира в Северна Русия
26 юни 202420:11
![Порои, бури и градушки ни удрят до часове, на места вече започнаха](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953955.jpg)
Порои, бури и градушки ни удрят до часове, на места вече започнаха
26 юни 202420:45
2014.01.15 | 19:45