-
11 януари 2014 18:30
- 13184
- 3
![Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-02/big/zapoznaijte-se-s-malkata-qna-tq-e-peperudeno-dete-188959.jpg)
3-годишната Яна от София се събужда не от милувките на топлата сутрешна светлина, а в полумрак. Родителите й пускат щорите, тъй като дневната светлина е дразнеща за очите й. Обикновено тя става към 8 ч., но има дни, когато не може до обяд или цял ден да си отвори очите от болка.
Понякога и самото сънуване може да предизвика образуването на мехури на очната лигавица, както и матракът, ако предизвика спарване на кожата.Историята на малкото момиченце е е пресъздадена с помощта на Български хелзинкски комитет и е разказана в снимки на сайта на т. нар. “пеперудени деца”. Името на болестта е взаимствано точно от приликата на кожата им с пеперудено крило – те се нараняват и при най-малкото докосване.
Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи, пише blitz.bg
Всички материали, от капки за очи до кремове, струват на семейството на Яна средно около 2000 лева месечно - понякога повече, понякога по-малко. Майката Марина многократно е получавала и парична помощ от колегите си и мечтае да се върне на работата, но не знае как ще успее, тъй като малката Яна има нужда от непрестанни грижи.
Краката на Яна са били най-засегнати при раждането. Въпреки растежа на кожата, тя е още много крехка. При раждането в болницата пръстите на краката не са били превързани поотделно и сега са се слепили, често срещано при хора с ЕБ. Тя има нужда от операция, вероятно през есента или следващата година, която да среже образувалата се ципа и да раздели пръстите, в противен случай това би могло да попречи на нормалното ходене.
Последвайте канала на
Свързани новини
![Рядка болест кара жена да плаче с кървави сълзи](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-51/big/rqdka-bolest-kara-jena-da-plache-s-kyrvavi-sylzi-185809.jpg)
Рядка болест кара жена да плаче с кървави сълзи
18 декември 201307:46
![5-годишно дете не чувства никаква болка](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-44/big/5-godishno-dete-ne-chuvstva-nikakva-bolka-178080.jpg)
5-годишно дете не чувства никаква болка
31 октомври 201316:34
![Дете пие по 20 литра вода на ден](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-19/big/dete-pie-po-20-litra-voda-na-den-147614.jpg)
Дете пие по 20 литра вода на ден
08 май 201318:16
![15-годишна гепи телефоните и парите на цял клас](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2011-19/big/15-годишна-гепи-телефоните-и-парите-на-цял-клас-920.jpg)
15-годишна гепи телефоните и парите на цял клас
12 май 201109:26
!["Пеперудените деца" вече ще получават медицински изделия за домашно лечение](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-26/big/peperudenite-deca-veche-shte-poluchavat-medicinski-izdeliq-za-domashno-lechenie-231308.jpg)
"Пеперудените деца" вече ще получават медицински изделия за домашно лечение
26 юни 201417:46
![Осем са "пеперудените деца" у нас](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-09/big/osem-sa-peperudenite-deca-u-nas-196901.jpg)
Осем са "пеперудените деца" у нас
27 февруари 201409:53
![Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-09/big/abiturienti-pomagat-na-decata-s-peperudena-koja-196171.jpg)
Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"
24 февруари 201407:50
![Отлична атака и перфектна защита донесоха втора победа на Никола Цолов във Формула 3](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/29062024/972058ef-52ad-4b4b-b1c4-c293f049de3c.jpg?operations=crop(0:47:2046:1198),fit(968:545))
Отлична атака и перфектна защита донесоха втора победа на Никола Цолов във Формула 3
![Голям германски специалист даде съвет на българските треньори](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/a4abfe4f-7263-42d0-9176-392c3e94b4d3.jpeg?operations=crop(1:102:2048:1253),fit(968:545))
Голям германски специалист даде съвет на българските треньори
![Sportal.bg посети базата на Кьолн](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/b1e39ebb-93e7-44d7-84c8-98c3e81ab1a6.jpeg?operations=crop(0:224:965:768),fit(968:545))
Sportal.bg посети базата на Кьолн
![Италия ще се опита да смълчи критиците и да си отмъсти на костеливите швейцарци](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/eb6eb060-3f75-4de1-8280-1bc6afdf8704.jpg?operations=crop(0:0:1920:1080),fit(968:545))
Италия ще се опита да смълчи критиците и да си отмъсти на костеливите швейцарци
![Германия гледа оптимистично към датското предизвикателство](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/20fee9e0-ae40-4a1b-aa83-182df6567ea9.jpg?operations=autocrop(968:545))
Германия гледа оптимистично към датското предизвикателство
![Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/29062024/60c4c56c-3ec4-485d-b299-e0a0e96cc76e.png?operations=autocrop(968:545))
Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg
Коментари 3
Добави![](https://novini.bg/statics/assets/img/icon_0.jpg)
2014.01.15 | 19:45
![](https://novini.bg/statics/assets/img/icon_0.jpg)
2014.01.15 | 19:45
Добави коментар
Водещи новини
![Задържаха хакера с псевдоним Емил Кюлев, крал данни от държавни институции, банки и застрахователи](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954443.png)
Задържаха хакера с псевдоним Емил Кюлев, крал данни от държавни институции, банки и застрахователи
29 юни 202411:02
![Валерия Велева: В ДПС върви процес на очистване и той ще продължи](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954440.png)
Валерия Велева: В ДПС върви процес на очистване и той ще продължи
29 юни 202410:27
![Тошко Йорданов: Третият мандат е "преговаряне на неутрален терен"](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954441.png)
Тошко Йорданов: Третият мандат е "преговаряне на неутрален терен"
29 юни 202410:35
![Сергей Станишев: Три години сме в безвремие и България не се движи наникъде](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954438.png)
Сергей Станишев: Три години сме в безвремие и България не се движи наникъде
29 юни 202410:20
![Стоян Михалев, ПП-ДБ: В държавата текат вътрешни преврати и чистки на всякакви нива](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954439.png)
Стоян Михалев, ПП-ДБ: В държавата текат вътрешни преврати и чистки на всякакви нива
29 юни 202410:23
![Илияна Йотова: Обществото ни е на кръстопът, имаме нужда от правителство](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954457.png)
Илияна Йотова: Обществото ни е на кръстопът, имаме нужда от правителство
29 юни 202413:38
![Хроникьорът на българската мафия Надя Чолакова: Брендо се прибра, за да се пенсионира](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954445.png)
Хроникьорът на българската мафия Надя Чолакова: Брендо се прибра, за да се пенсионира
29 юни 202411:38
![Собственици на аптеки започват ефективни протести](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954456.jpg)
Собственици на аптеки започват ефективни протести
29 юни 202413:31
![Малолетни са изпочупили над 80 надгробни плочи в гробищата на Нова Загора](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954444.png)
Малолетни са изпочупили над 80 надгробни плочи в гробищата на Нова Загора
29 юни 202411:17
2014.01.15 | 19:45