Неврофиброматозата е рядко генетично заболяване, при което тумори се развиват върху нервните окончания. Болестта засяга едно на 2500 деца, а диагностиката за нея се бави, предупреждават лекари.
Кардиологът Георги Керемдчиев разбира, че дъщеря му е с неврофиброматоза, когато тя е само на шест месеца. Започва обикаляне от лекар на лекар.
„Ние сме тук в София, и даже колегите коментираха, че имаме късмет, че сме в столицата. Това променя изцяло живота на един човек“, казва Георги пред БТВ.
Според него, не всички лекари са достатъчно информирани за заболяването.
„Аз, например, като кардиолог - не го открих. Така че медицинското познание на специалистите не е окей. Най-често педиатрите откриват тези първи симптоми. Затова специалистите съветват да знаем ранните признаци, например специфични петънца с кафеникав цвят“, обяснява още той.
По думите на д-р Иван Чакъров, друг белег, който се проявява около първата година, е появата на много лунички в подмишниците и по двете ингвинални гънки.
„Надявам се по-голямата част от тези, които имат нужда, да бъдат насочени към клиниките по онкохематология“, казва още д-р Чакъров.
Георги Керемедчиев съветва близките на засегнатите от заболяването също да потърсят помощ.
„Стресът, на който са подложени тези семейства е голям и продължителен. Което има негативен ефект“, пояснява той.
Точна статистика за засегнатите от неврофиброматоза у нас няма, но се счита, че с нея живеят над 2000 души.
В деня за информираност за болестта сгради в 4 града ще бъдат осветени в синьо и зелено.