-
10 януари 2019 16:47
- 1134
- 1
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие. Родителите посочват, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen". Родителите припомниха, цитирани от БТА, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите. В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Последвайте канала на
Свързани новини
Никита излъга болни деца
27 декември 201816:17
Обама се дегизира като Дядо Коледа и раздаде подаръци на болни деца (видео)
20 декември 201808:22
Учени от БАН създадоха роботи в помощ на болни деца
08 декември 201812:09
Йордан Цонев: Това "уж болни деца" превърна държавата ни в "уж" европейска
26 октомври 201821:33
Над 7200 души са подкрепили петицията за оставка на Симеонов заради думите му "кресливи жени с уж болни деца" (снимка+видео)
23 октомври 201810:17
Валери Симеонов: И все пак майките са кресливи жени с уж болни деца (снимка+видео)
19 октомври 201815:35
Днес стартира уникална терапия в помощ на деца страдащи от спинална мускулна атрофия
12 юни 201909:26
Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия
11 юни 201917:31
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Ливърпул се разигра в шоу срещу Тотнъм, Салах забрави за спора с Клоп
Рома и Ювентус не се победиха в дерби с куп положения пред двете врати
Вече няма по-добър! Леверкузен влезе в историята на европейския футбол
Челси срина Уест Хам със земята и застигна Манчестър Юнайтед
Нов шок за България! Втори основен играч аут за мачове от VNL
Норис спечели в Маями първата си победа пред Верстапен и Леклер
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Наместник-председателят на БПЦ - Врачанският митрополит Григорий, отслужи богослужението за Второ Възкресение Христово в храма "Св. Неделя"
05 май 202420:16
Българската армия продължава да намалява. Търсят се военни
05 май 202420:42
Отстраняват от работа пилия полицай, предизвикал катастрофа
05 май 202419:56
Интензивен е трафикът нa ГКПП "Русе" на изход за леки автомобили и нa пунктовете "Маказа" и "Кулата" на вход за леки автомобили
05 май 202419:05
Колко струва абитуриентският бал?
05 май 202421:29
Етнически българин е в руски плен от първия ден на войната в Украйна
05 май 202418:20
Взривиха проруски затворнически служител в Южна Украйна. Той почина
05 май 202421:46
Бенямин Нетаняху: Ако войната в ивицата Газа спре сега, това ще остави "Хамас" на власт в анклава
05 май 202417:15
Ким Чен-ун е звезда в TikTok: Пропаганден клип стана тотален хит
05 май 202417:45
2019.01.10 | 18:26
Ако се направят проверки кой от родителите се осигурява ,дори символично ,нещата ще са трагични ,никъде по света достъпа не е свободия като тук