-
24 февруари 2014 07:50
- 3078
- 1
![Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-09/big/abiturienti-pomagat-na-decata-s-peperudena-koja-196171.jpg)
Дванайсетокласниците от Втора английска езикова гимназия "Томас Джеферсън" в столицата са се отказали от блясъка на бала и са решили да дарят средствата, предвидени за шармантни тоалети и костюми, на децата с булозна епидермолиза в България.
Това съобщи Магдалена Абаджиева-Йорданова, която е член е на Управителния съвет на сдружение „ДЕБРА-България”, пише "Новинар".
Идеята е на Виктория Василева и Гергана Върбанова, които са направили късометражен филм за "пеперудените деца" и по този начин са привлекли към каузата целия випуск от зрелостници, а ръководството я е подкрепило.
Според Виктория изпращането на абитуриентите се е превърнало в панаир на суетата и се залага на външния вид. В празничния ден тя и съучениците й ще се появят с бели тениски, които са "символ на добрината в нас". Разказва, че за проблемите на децата, страдащи от булозна епидермолиза е разбрала случайно от публикация в интернет.
Макар инициативата на българските младежи да напомня на тази на абитуриентите от Пирот през миналата година - „Твоите пет минути блясък - нечий цял живот", дванайсетокласничката заяви, че не са знаели за каузата в югозападната ни съседка. През 2013 г. македонските ученици бяха избрали три деца, на които да помогнат, и започнали всеки месец да отделят пари, които иначе биха дали за дрехи.
Междувременно въпреки уверенията на Националната здравноосигурителна каса, че ще осигури незалепващи превръзки за пациентите с булозна епидермолиза до 1 януари тази година, това все още не се е случило. Консумативите са включени в Наредба № 38 през февруари 2013 г., но пациентите с "пеперудена кожа" все още не са имали възможност да се възползват от тях.
Срокът за предоставяне на медицинските изделия неофициално е бил удължен до март тази година, коментира Абаджиева. По думите й представителите на организацията не са имали среща с експертите на касата тази година, а само са провели разговор по телефона. Според Абаджиева тръжните процедури вече са стартирани, което означава, че скоро ще се финализира и самата процедура, но се съмнява това да се случи през март, както е било обещано.
В брой 3 на „Държавен вестник” от тази година е публикувана методиката за условията и реда за договаряне на медицинските изделия. В нея е записано, че НЗОК ще заплаща за набор от превръзки в зависимост от формата и тежестта на протичане на заболяването. Включени са както Епидермолизис булоза симплекс, Епидермолизис булоза леталис, така и Епидермолизис булоза дистрофика.
От пресцентъра на НЗОК уточниха, че публичната покана към производителите и търговците на медицински изделия за подаване на документи за участие в процедурата е на 26 февруари. В момента, в който приключи договарянето, НЗОК ще започне да заплаща за незалепващите превръзки.
Баня from BG Helsinki on Vimeo.
Закуска from BG Helsinki on Vimeo.
Последвайте канала на
Свързани новини
![Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-02/big/zapoznaijte-se-s-malkata-qna-tq-e-peperudeno-dete-188959.jpg)
Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете
11 януари 201418:30
![Вече 10 месеца болните от булозна епидермолиза стоят без медикаменти](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-49/big/veche-10-meseca-bolnite-ot-bulozna-epidermoliza-stoqt-bez-medikamenti-183103.jpg)
Вече 10 месеца болните от булозна епидермолиза стоят без медикаменти
02 декември 201310:05
![НЗОК ще плаща за осем редки болети](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-07/big/nzok-shte-plashta-za-osem-redki-boleti-129481.jpg)
НЗОК ще плаща за осем редки болети
15 февруари 201312:12
![Ужасна болест оставя хората без кожа](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2012-40/big/ujasna-bolest-ostavq-horata-bez-koja-98703.jpg)
Ужасна болест оставя хората без кожа
03 октомври 201215:09
![Отчаяна дъщеря на болен от рядка болест написа писмо до шефа на НЗОК](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2015-24/big/otchaqna-dyshterq-na-bolen-ot-rqdka-bolest-napisa-pismo-do-shefa-na-nzok-308839.jpg)
Отчаяна дъщеря на болен от рядка болест написа писмо до шефа на НЗОК
11 юни 201517:18
![НЗОК да поеме профилактиката на всички недоносени, поискаха родители и неонатолози](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-47/big/nzok-da-poeme-profilaktikata-na-vsichki-nedonoseni-poiskaha-roditeli-i-neonatolozi-268428.jpg)
НЗОК да поеме профилактиката на всички недоносени, поискаха родители и неонатолози
17 ноември 201412:04
![Торонто обяви Везенков](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/18032024/a2af17f3-1be2-4d02-a45e-fd871c06d2ce.jpg?operations=crop(0:2:1365:770),fit(968:545))
Торонто обяви Везенков
![Официално: Левски представи нов вратар](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/772bacaa-c057-4322-b5f1-e3df7418e556.jpg?operations=crop(0:32:2048:1184),fit(968:545))
Официално: Левски представи нов вратар
![Легенда на Германия: България трябва да изгражда футболисти с характер](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/27062024/98353800-a8d2-47be-ae75-d76fa1cf2a37.jpg?operations=crop(0:303:4640:2913),fit(968:545))
Легенда на Германия: България трябва да изгражда футболисти с характер
![Григор Димитров започва срещу сърбин на "Уимбълдън"](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/f6008b75-a9c8-47c1-a21b-36a7e2f73808.jpeg?operations=crop(0:554:7054:4522),fit(968:545))
Григор Димитров започва срещу сърбин на "Уимбълдън"
![Иво Иванов пред Sportal.bg: Стискам палци Везенков да остане в НБА](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/e6f2ea5a-65c4-4314-8686-a26fe198a2dd.jpeg?operations=crop(0:458:4031:2726),fit(968:545))
Иво Иванов пред Sportal.bg: Стискам палци Везенков да остане в НБА
![Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/9ad4c3d2-e704-47d6-9a6e-c4ab50254ca5.png?operations=autocrop(968:545))
Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
![Министър Владимир Малинов освободи от длъжност изпълнителния директор на БЕХ](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954397.jpg)
Министър Владимир Малинов освободи от длъжност изпълнителния директор на БЕХ
28 юни 202420:46
![ДПС-Пловдив сне доверието си от Рамадан Аталай, искат оставката му от парламента](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954399.jpg)
ДПС-Пловдив сне доверието си от Рамадан Аталай, искат оставката му от парламента
28 юни 202420:53
![Татяна Буруджиева: Представителната демокрация е пробита отвсякъде, но партиите се трансформират](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954403.png)
Татяна Буруджиева: Представителната демокрация е пробита отвсякъде, но партиите се трансформират
28 юни 202421:17
![Политологът Димитър Аврамов: Обществото ни се е отдало на хедонизъм и отказва да се занимава с основните въпроси](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954401.png)
Политологът Димитър Аврамов: Обществото ни се е отдало на хедонизъм и отказва да се занимава с основните въпроси
28 юни 202421:12
![Водещите новини! Васил Терзиев: Вътрешният министър ме заплашва, чакам служители на МВР да ме арестуват. МС: Страната ни твърдо подкрепя Украйна (и още…)](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954389.jpg)
Водещите новини! Васил Терзиев: Вътрешният министър ме заплашва, чакам служители на МВР да ме арестуват. МС: Страната ни твърдо подкрепя Украйна (и още…)
28 юни 202419:09
![Адвокатката на Брендо: Абсурдно е да се твърди, че е кацнал в България на изоставено летище](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954393.jpg)
Адвокатката на Брендо: Абсурдно е да се твърди, че е кацнал в България на изоставено летище
28 юни 202419:44
![Напрежение в селото на биячите на шофьора на автобус с туристи, пълно е с жандармерия](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954390.jpg)
Напрежение в селото на биячите на шофьора на автобус с туристи, пълно е с жандармерия
28 юни 202419:10
![Владимир Путин: Русия трябва да започне да произвежда ракети със среден обсег в отговор на действията на САЩ](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954407.jpg)
Владимир Путин: Русия трябва да започне да произвежда ракети със среден обсег в отговор на действията на САЩ
28 юни 202421:36
![Руски ракетен удар в Днепър взе жертви](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954414.jpg)
Руски ракетен удар в Днепър взе жертви
28 юни 202422:18
2014.02.25 | 13:52