Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете

  • 11 януари 2014 18:30

  • 13210
  • 3
Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете
©

3-годишната Яна от София се събужда не от милувките на топлата сутрешна светлина, а в полумрак. Родителите й пускат щорите, тъй като дневната светлина е дразнеща за очите й. Обикновено тя става към 8 ч., но има дни, когато не може до обяд или цял ден да си отвори очите от болка.

Понякога и самото сънуване може да предизвика образуването на мехури на очната лигавица, както и матракът, ако предизвика спарване на кожата.Историята на малкото момиченце е е пресъздадена с помощта на Български хелзинкски комитет и е разказана в снимки на сайта на т. нар. “пеперудени деца”. Името на болестта е взаимствано точно от приликата на кожата им с пеперудено крило – те се нараняват и при най-малкото докосване.

Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи, пише blitz.bg

Всички материали, от капки за очи до кремове, струват на семейството на Яна средно около 2000 лева месечно - понякога повече, понякога по-малко. Майката Марина многократно е получавала и парична помощ от колегите си и мечтае да се върне на работата, но не знае как ще успее, тъй като малката Яна има нужда от непрестанни грижи.

Краката на Яна са били най-засегнати при раждането. Въпреки растежа на кожата, тя е още много крехка. При раждането в болницата пръстите на краката не са били превързани поотделно и сега са се слепили, често срещано при хора с ЕБ. Тя има нужда от операция, вероятно през есента или следващата година, която да среже образувалата се ципа и да раздели пръстите, в противен случай това би могло да попречи на нормалното ходене.

Последвайте канала на

Борислава Борисова
13210 3

Свързани новини

Коментари 3

Добави коментар
Help

2014.01.15 | 19:45

3
Кажете как да помогнем?
АЗ

2014.01.15 | 19:45

2
Кажете по какъв начин може да се помогне на това дете
йхгкй

2014.01.15 | 19:45

1
Милото детенце......... :( Ще се оправи ли някога, знае ли някой?

Добави коментар

Водещи новини