-
11 януари 2014 18:30
- 13184
- 3
![Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-02/big/zapoznaijte-se-s-malkata-qna-tq-e-peperudeno-dete-188959.jpg)
3-годишната Яна от София се събужда не от милувките на топлата сутрешна светлина, а в полумрак. Родителите й пускат щорите, тъй като дневната светлина е дразнеща за очите й. Обикновено тя става към 8 ч., но има дни, когато не може до обяд или цял ден да си отвори очите от болка.
Понякога и самото сънуване може да предизвика образуването на мехури на очната лигавица, както и матракът, ако предизвика спарване на кожата.Историята на малкото момиченце е е пресъздадена с помощта на Български хелзинкски комитет и е разказана в снимки на сайта на т. нар. “пеперудени деца”. Името на болестта е взаимствано точно от приликата на кожата им с пеперудено крило – те се нараняват и при най-малкото докосване.
Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи, пише blitz.bg
Всички материали, от капки за очи до кремове, струват на семейството на Яна средно около 2000 лева месечно - понякога повече, понякога по-малко. Майката Марина многократно е получавала и парична помощ от колегите си и мечтае да се върне на работата, но не знае как ще успее, тъй като малката Яна има нужда от непрестанни грижи.
Краката на Яна са били най-засегнати при раждането. Въпреки растежа на кожата, тя е още много крехка. При раждането в болницата пръстите на краката не са били превързани поотделно и сега са се слепили, често срещано при хора с ЕБ. Тя има нужда от операция, вероятно през есента или следващата година, която да среже образувалата се ципа и да раздели пръстите, в противен случай това би могло да попречи на нормалното ходене.
Последвайте канала на
Свързани новини
![Рядка болест кара жена да плаче с кървави сълзи](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-51/big/rqdka-bolest-kara-jena-da-plache-s-kyrvavi-sylzi-185809.jpg)
Рядка болест кара жена да плаче с кървави сълзи
18 декември 201307:46
![5-годишно дете не чувства никаква болка](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-44/big/5-godishno-dete-ne-chuvstva-nikakva-bolka-178080.jpg)
5-годишно дете не чувства никаква болка
31 октомври 201316:34
![Дете пие по 20 литра вода на ден](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-19/big/dete-pie-po-20-litra-voda-na-den-147614.jpg)
Дете пие по 20 литра вода на ден
08 май 201318:16
![15-годишна гепи телефоните и парите на цял клас](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2011-19/big/15-годишна-гепи-телефоните-и-парите-на-цял-клас-920.jpg)
15-годишна гепи телефоните и парите на цял клас
12 май 201109:26
!["Пеперудените деца" вече ще получават медицински изделия за домашно лечение](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-26/big/peperudenite-deca-veche-shte-poluchavat-medicinski-izdeliq-za-domashno-lechenie-231308.jpg)
"Пеперудените деца" вече ще получават медицински изделия за домашно лечение
26 юни 201417:46
![Осем са "пеперудените деца" у нас](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-09/big/osem-sa-peperudenite-deca-u-nas-196901.jpg)
Осем са "пеперудените деца" у нас
27 февруари 201409:53
![Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-09/big/abiturienti-pomagat-na-decata-s-peperudena-koja-196171.jpg)
Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"
24 февруари 201407:50
![Торонто обяви Везенков](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/18032024/a2af17f3-1be2-4d02-a45e-fd871c06d2ce.jpg?operations=crop(0:2:1365:770),fit(968:545))
Торонто обяви Везенков
![Официално: Левски представи нов вратар](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/772bacaa-c057-4322-b5f1-e3df7418e556.jpg?operations=crop(0:32:2048:1184),fit(968:545))
Официално: Левски представи нов вратар
![Легенда на Германия: България трябва да изгражда футболисти с характер](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/27062024/98353800-a8d2-47be-ae75-d76fa1cf2a37.jpg?operations=crop(0:303:4640:2913),fit(968:545))
Легенда на Германия: България трябва да изгражда футболисти с характер
![Григор Димитров започва срещу сърбин на "Уимбълдън"](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/f6008b75-a9c8-47c1-a21b-36a7e2f73808.jpeg?operations=crop(0:554:7054:4522),fit(968:545))
Григор Димитров започва срещу сърбин на "Уимбълдън"
![Иво Иванов пред Sportal.bg: Стискам палци Везенков да остане в НБА](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/e6f2ea5a-65c4-4314-8686-a26fe198a2dd.jpeg?operations=crop(0:458:4031:2726),fit(968:545))
Иво Иванов пред Sportal.bg: Стискам палци Везенков да остане в НБА
![Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/28062024/9ad4c3d2-e704-47d6-9a6e-c4ab50254ca5.png?operations=autocrop(968:545))
Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg
Коментари 3
Добави![](https://novini.bg/statics/assets/img/icon_0.jpg)
2014.01.15 | 19:45
![](https://novini.bg/statics/assets/img/icon_0.jpg)
2014.01.15 | 19:45
Добави коментар
Водещи новини
![Министър Владимир Малинов освободи от длъжност изпълнителния директор на БЕХ](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954397.jpg)
Министър Владимир Малинов освободи от длъжност изпълнителния директор на БЕХ
28 юни 202420:46
![ДПС-Пловдив сне доверието си от Рамадан Аталай, искат оставката му от парламента](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954399.jpg)
ДПС-Пловдив сне доверието си от Рамадан Аталай, искат оставката му от парламента
28 юни 202420:53
![Татяна Буруджиева: Представителната демокрация е пробита отвсякъде, но партиите се трансформират](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954403.png)
Татяна Буруджиева: Представителната демокрация е пробита отвсякъде, но партиите се трансформират
28 юни 202421:17
![Политологът Димитър Аврамов: Обществото ни се е отдало на хедонизъм и отказва да се занимава с основните въпроси](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954401.png)
Политологът Димитър Аврамов: Обществото ни се е отдало на хедонизъм и отказва да се занимава с основните въпроси
28 юни 202421:12
![Водещите новини! Васил Терзиев: Вътрешният министър ме заплашва, чакам служители на МВР да ме арестуват. МС: Страната ни твърдо подкрепя Украйна (и още…)](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954389.jpg)
Водещите новини! Васил Терзиев: Вътрешният министър ме заплашва, чакам служители на МВР да ме арестуват. МС: Страната ни твърдо подкрепя Украйна (и още…)
28 юни 202419:09
![Адвокатката на Брендо: Абсурдно е да се твърди, че е кацнал в България на изоставено летище](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954393.jpg)
Адвокатката на Брендо: Абсурдно е да се твърди, че е кацнал в България на изоставено летище
28 юни 202419:44
![Напрежение в селото на биячите на шофьора на автобус с туристи, пълно е с жандармерия](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954390.jpg)
Напрежение в селото на биячите на шофьора на автобус с туристи, пълно е с жандармерия
28 юни 202419:10
![Владимир Путин: Русия трябва да започне да произвежда ракети със среден обсег в отговор на действията на САЩ](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954407.jpg)
Владимир Путин: Русия трябва да започне да произвежда ракети със среден обсег в отговор на действията на САЩ
28 юни 202421:36
![Руски ракетен удар в Днепър взе жертви](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/954414.jpg)
Руски ракетен удар в Днепър взе жертви
28 юни 202422:18
2014.01.15 | 19:45