-
11 януари 2014 18:30
- 13222
- 3
3-годишната Яна от София се събужда не от милувките на топлата сутрешна светлина, а в полумрак. Родителите й пускат щорите, тъй като дневната светлина е дразнеща за очите й. Обикновено тя става към 8 ч., но има дни, когато не може до обяд или цял ден да си отвори очите от болка.
Понякога и самото сънуване може да предизвика образуването на мехури на очната лигавица, както и матракът, ако предизвика спарване на кожата.Историята на малкото момиченце е е пресъздадена с помощта на Български хелзинкски комитет и е разказана в снимки на сайта на т. нар. “пеперудени деца”. Името на болестта е взаимствано точно от приликата на кожата им с пеперудено крило – те се нараняват и при най-малкото докосване.
Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи, пише blitz.bg
Всички материали, от капки за очи до кремове, струват на семейството на Яна средно около 2000 лева месечно - понякога повече, понякога по-малко. Майката Марина многократно е получавала и парична помощ от колегите си и мечтае да се върне на работата, но не знае как ще успее, тъй като малката Яна има нужда от непрестанни грижи.
Краката на Яна са били най-засегнати при раждането. Въпреки растежа на кожата, тя е още много крехка. При раждането в болницата пръстите на краката не са били превързани поотделно и сега са се слепили, често срещано при хора с ЕБ. Тя има нужда от операция, вероятно през есента или следващата година, която да среже образувалата се ципа и да раздели пръстите, в противен случай това би могло да попречи на нормалното ходене.
Последвайте канала на
Свързани новини
Рядка болест кара жена да плаче с кървави сълзи
18 декември 201307:46
5-годишно дете не чувства никаква болка
31 октомври 201316:34
Дете пие по 20 литра вода на ден
08 май 201318:16
15-годишна гепи телефоните и парите на цял клас
12 май 201109:26
"Пеперудените деца" вече ще получават медицински изделия за домашно лечение
26 юни 201417:46
Осем са "пеперудените деца" у нас
27 февруари 201409:53
Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"
24 февруари 201407:50
Арда надви Локомотив (Пловдив) в мач с шест гола и нахлу в топ 4
Томаш: Последните дни работим изцяло върху фаза "защита", топката трябва да я пазим като жена
България без двете си големи звезди срещу Черна гора
Палмър и Енцо титуляри за Челси срещу Лестър (съставите)
11-те на Ботев (Пловдив) и Ботев (Враца)
„Вабанк“: Може ли Томаш да спре полета на „орлите“
Коментари 3
Добави2014.01.15 | 19:45
2014.01.15 | 19:45
Добави коментар
Водещи новини
ГЕРБ отвърна на ПП-ДБ: Призова разговорът в политиката да се върне на масата на преговорите
23 ноември 202413:53
ПП-ДБ приемат поканата на Борисов за среща
23 ноември 202412:11
Румен Петков: Инициираните консултации от БСП са последен опит за намиране на изход от кризата
23 ноември 202411:28
Скандал с посланика ни в Киев, канил преводачка на "баня" и на ресторант
23 ноември 202413:31
Съдът в Пловдив гледа мерките на задържаните за огромното количество контрабандни цигари
23 ноември 202412:07
Руска гражданка загина при катастрофата на автомагистрала "Струма"
23 ноември 202413:08
Майка застреля 9-годишния си син, опита да подпали къщата си и после се самоуби
23 ноември 202413:23
Путин: На света няма способ да бъде спряна новата свръхзвукова ракета "Орешник". Не съществува
23 ноември 202412:59
Осеметажен блок в Бейрут рухна след ракетен удар
23 ноември 202413:48
2014.01.15 | 19:45