-
11 януари 2014 18:30
- 13210
- 3
3-годишната Яна от София се събужда не от милувките на топлата сутрешна светлина, а в полумрак. Родителите й пускат щорите, тъй като дневната светлина е дразнеща за очите й. Обикновено тя става към 8 ч., но има дни, когато не може до обяд или цял ден да си отвори очите от болка.
Понякога и самото сънуване може да предизвика образуването на мехури на очната лигавица, както и матракът, ако предизвика спарване на кожата.Историята на малкото момиченце е е пресъздадена с помощта на Български хелзинкски комитет и е разказана в снимки на сайта на т. нар. “пеперудени деца”. Името на болестта е взаимствано точно от приликата на кожата им с пеперудено крило – те се нараняват и при най-малкото докосване.
Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи, пише blitz.bg
Всички материали, от капки за очи до кремове, струват на семейството на Яна средно около 2000 лева месечно - понякога повече, понякога по-малко. Майката Марина многократно е получавала и парична помощ от колегите си и мечтае да се върне на работата, но не знае как ще успее, тъй като малката Яна има нужда от непрестанни грижи.
Краката на Яна са били най-засегнати при раждането. Въпреки растежа на кожата, тя е още много крехка. При раждането в болницата пръстите на краката не са били превързани поотделно и сега са се слепили, често срещано при хора с ЕБ. Тя има нужда от операция, вероятно през есента или следващата година, която да среже образувалата се ципа и да раздели пръстите, в противен случай това би могло да попречи на нормалното ходене.
Последвайте канала на
Свързани новини
Рядка болест кара жена да плаче с кървави сълзи
18 декември 201307:46
5-годишно дете не чувства никаква болка
31 октомври 201316:34
Дете пие по 20 литра вода на ден
08 май 201318:16
15-годишна гепи телефоните и парите на цял клас
12 май 201109:26
"Пеперудените деца" вече ще получават медицински изделия за домашно лечение
26 юни 201417:46
Осем са "пеперудените деца" у нас
27 февруари 201409:53
Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"
24 февруари 201407:50
Христо Крушарски с официална позиция за ситуацията в Локо (Пловдив)
От щаба на Григор: Готов е да замени Алкарас
Директор в Порто: Емил Костадинов е голямо име в нашата история
Левски стартира участието си в Шампионската лига срещу финалиста Ястрежебски Венгел
"Златна топка"х2: Стоичков изненада Оуен
Везенков изведе Олимпиакос към страхотен обрат в Евролигата
Коментари 3
Добави2014.01.15 | 19:45
2014.01.15 | 19:45
Добави коментар
Водещи новини
Борисов: Повече сходства с ИТН, отколкото с БСП. Разговор с ПП-ДБ - "когато имаме за какво да говорим"
13 ноември 202410:57
Петков: Получихме писмо от ГЕРБ под условие - ако се подкрепи председателят, след това ще се срещнем
13 ноември 202410:54
Тошко Йорданов: И днес няма да бъде избран председател на НС, ПП-ДБ саботират собствената си декларация
13 ноември 202411:20
Отлагат с година либерализацията на енергийния пазар за битовите потребители?
13 ноември 202410:02
Втори рунд: Депутатите отново не избраха председател на парламента
13 ноември 202411:00
Ивайло Мирчев: Борисов и Пеевски са политически ортаци
13 ноември 202410:14
Свирепа катастрофа във Врачанско: Млада шофьорка загуби контрол и размаза колата си
13 ноември 202411:17
Откриха мъртво издирваното 6-годишно дете от Петрич
13 ноември 202410:39
Убийство в Радомир: Мъж преби до смърт жената, с която живеел
13 ноември 202411:08
2014.01.15 | 19:45