-
10 септември 2019 12:32
- 444
- 0
На 11 септември започва лечението на пет деца със Спинална мускулна атрофия (СМА) в "Специализирана болница за активно лечение по детски болести - проф. д-р Иван Митев" в гр. София, съобщават от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия.
След големия пробив – българските деца да могат да се лекуват и в родината и първата инжекция, която беше поставена преди няколко месеца в Александровска болница от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев, в сряда своите дози „Спинраза“ ще получат още две деца. Инжекциите ще бъдат поставени от екипа на проф. д-р Иван Литвиненко в Клиниката по детска неврология. До края на септември се очаква там да започнат лечението си още три деца.
Въпреки постиганите дотук успехи, трябва да извървим още нелек път до постигането на крайната цел – пълна реимбурсация за всички пациенти.
В края на миналата седмица родители на деца със СМА се срещнаха със зам. министъра на здравеопазването д-р Бойко Пенков и получиха личното му уверение, че процедурата за реимбурсация на животоспасяващият медикамент е задвижена. В най-скоро време очакваме официален отговор на какъв етап се намира тя. От страна на родителите бяха изразени надежди, че няма да има забавяне, за да не се губи още една цяла година. Бяха споделени и нередности и несъответствия с Европейските стандарти и критерии за прилагане на терапията в България, което изключва голям брой пациенти, и то най-нуждаещите се. Беше обсъдена и нуждата от лечение и на пациенти над 18 годишна възраст, което е изключително важно и се прилага в голям брой държави. Обединени сме около каузата за адекватна и достойна грижа за пациентите със СМА в България! Продължаваме да наблюдаваме и упражняваме изконното си право за намеса в тези дела, когато това е нужно, защото се отнася за живота на нашите деца. Приемаме медиите като наши съмишленици и им благодарим още веднъж за подкрепата в трудната битка за пациентите със СМА в България.
Последвайте канала на
Свързани новини
Днес стартира уникална терапия в помощ на деца страдащи от спинална мускулна атрофия
12 юни 201909:26
Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия
11 юни 201917:31
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16 януари 201915:54
Маскиран обра даренията за деца със спинална мускулна атрофия
12 януари 201913:17
Космонавтът Георги Иванов посети момче с мускулна атрофия
11 януари 201908:28
Шествие в София по повод Световния ден за борба със СПИН
01 декември 201917:54
35% повече заразени от СПИН в Сърбия тази година
29 ноември 201920:24
Повече мъже на средна възраст, отколкото тийнейджъри, се заразяват с болести, предавани по полов път
04 октомври 201915:26
Ливърпул остана далеч от обрат, Аталанта е на полуфиналите
Рома зашемети Милан с ранни голове и го изхвърли от ЛЕ, макар и с човек по-малко
Байер се измъкна в Лондон, запазвайки рекордната си серия и мечтите си за требъл
Продължения, дузпи и оспорвани мачове до последния сигнал в четвъртфиналите от ЛК
Сериозни глоби за ЦСКА - София и Ботев (Пд), БФС прибра над 18 000 лева от вчерашния мач
Отборите с аванс от първия мач продължиха напред в Лига Европа
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Румен Христов: Имаме опасения към служебния външен министър
18 април 202419:44
Атанас Зафиров (БСП): Главчев ще бъде изцяло под контрола на ГЕРБ
18 април 202420:17
Експерт към ЕК: От чакане по границите за 1 година България губи 303 милиона лева в бюджета
18 април 202418:51
Водещите новини! Петя Банкова и Стефан Димитров остават в ареста. Еврокомисар: България е готова за сухопътен Шенген (и още…)
18 април 202419:15
Деца от Пловдив са с коклюш, тийнейджър от Първомай - с марсилска треска
18 април 202419:26
Хипермаркетите в Одрин обявиха супер промоции
18 април 202421:07
Арест в Полша по подозрения в заговор за атентат срещу Зеленски
18 април 202422:39
Иран: При нападението срещу Израел използвахме по-стари и по-слаби оръжия
18 април 202420:50
Кости на гигантско животно изплуваха на плаж
18 април 202421:29