-
12 юни 2019 09:26
- 454
- 0
За първи път в България започва да се прилага уникалната терапия в помощ на деца със спинална мускулна атрофия.
Първото дете, на което ще бъде приложена в столичната Александровска болница, е 15-годишният Александър Мацоев. Днес той ще получи първата доза от медикамента.
Преди година на момчето е поставена диагнозата спинална мускулна атрофия от трети тип. „Лекарство е много скъпо. Струва около 125 хиляди долара инжекцията. Първо се поставя 3 пъти, а после през 4 месеца. И е непосилно за всеки един от нас”, каза тогава Николина Мацоева, майка на Александър. Семейството на момчето, както и други с деца с това заболяване, обмисляше да емигрира.
"Битката за лечението на децата до 18 години е спечелена", коментира днес пред камерата на БТВ Николинка Мацоева, и изрази надежда да бъде осигурено лечение и за хората с тази диагноза над 18-годишна възраст.
В България има още 100 пациента като Александър – възрастни и деца, които очакват своята доза живот.
Последвайте канала на
Свързани новини
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16 януари 201915:54
Маскиран обра даренията за деца със спинална мускулна атрофия
12 януари 201913:17
Космонавтът Георги Иванов посети момче с мускулна атрофия
11 януари 201908:28
Родители на болни от Спинална мускулна атрофия деца завеждат дело срещу България в Страсбург
10 януари 201916:47
Стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания
10 януари 201912:43
СБАЛДБ - София започва лечението на пет деца, болни от Спинална мускулна атрофия
10 септември 201912:32
От началото на 2019 година са открити нови 147 ХИВ-позитивни
15 август 201914:45
РЗИ в Силистра се включва в Националната антиСПИН кампания
14 август 201910:16
Ботев се върна на победния път след силно второ полувреме срещу Локо (София)
Арда уверено крачи към челните позиции след комфортен успех над Ботев (Враца)
Везенков и Фурние вдъхновиха Олимпиакос в голямото гръцко дерби
Генчев: Мачът е изключително важен за нас, за да си върнем поне малко от позагубеното самочувствие
Майкъла: Бихме ЦСКА 1948, но този отбор не е критерий! Левски само ще се снима с титлата
Ботев с изявление за Зингаревич, входира писмо до две институции
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Георг Георгиев към ПП-ДБ: Сега компромисът е на върха на копието и за него ще трябва да се преборите
08 ноември 202421:32
Ивайло Мирчев, ДБ: Бездействието на полицията пред Народния театър беше умишлено режисирано, същото беше в "Росенец" преди 4 години
08 ноември 202421:28
Бурни аплодисменти за Джон Малкович, залата е пълна
08 ноември 202420:11
"В културата няма място за политика, но в политиката има спешна нужда от култура"
08 ноември 202420:18
Кирил Петков: Хора, не можем да се будим в държава с купени избори и да гледаме подобни нахлувания в Народния театър!
08 ноември 202419:04
Атаката срещу Народния театър
08 ноември 202418:44
Доц. Киселова: Видя се кой от Радев и Пеевски е по-опасен
08 ноември 202419:03
Джон Малкович: Всички неща, които се казват за пиесата, нямат нищо общо със самата нея, а с българската тема за политическата власт
08 ноември 202419:39
TIME: Посланието на Путин за Украйна е: "Ако искате споразумение, ще пълзите за него на колене“
08 ноември 202419:58