-
10 януари 2019 16:47
- 1154
- 1
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие. Родителите посочват, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen". Родителите припомниха, цитирани от БТА, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите. В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Последвайте канала на
Свързани новини
Никита излъга болни деца
27 декември 201816:17
Обама се дегизира като Дядо Коледа и раздаде подаръци на болни деца (видео)
20 декември 201808:22
Учени от БАН създадоха роботи в помощ на болни деца
08 декември 201812:09
Йордан Цонев: Това "уж болни деца" превърна държавата ни в "уж" европейска
26 октомври 201821:33
Над 7200 души са подкрепили петицията за оставка на Симеонов заради думите му "кресливи жени с уж болни деца" (снимка+видео)
23 октомври 201810:17
Валери Симеонов: И все пак майките са кресливи жени с уж болни деца (снимка+видео)
19 октомври 201815:35
Днес стартира уникална терапия в помощ на деца страдащи от спинална мускулна атрофия
12 юни 201909:26
Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия
11 юни 201917:31
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Ливърпул разпердушини Тотнъм със суперфутбол и дръпна на върха в Премиър лийг преди Коледа
Реал Мадрид изпрати триумфалната година с много красиви попадения и задмина Барселона
Борнемут прекърши Ман Юнайтед на "Олд Трафорд", "червените дяволи" с пореден исторически провал
Ювентус най-после спря серията от равенства и се поздрави с юбилеен успех
ЦСКА - София увеличи драстично капитала, за да реши сериозен проблем - собствениците наливат нови 20 млн. лева в клуба
Победната серия на Челси приключи на негостоприемния "Гудисън Парк"
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Откриха кучето на изчезналия 13-годишен Ники от Конаре
23 декември 202407:23
МС ще разгледа бюджетни и социални предложения, модернизация на жп линии и прехвърляне на имоти
23 декември 202406:43
От ПП очакват "Обнови Европа" да изключи ДПС
23 декември 202407:33
Нова среща след протеста на шофьорите от градския транспорт в София
23 декември 202406:23
Зеленски: Украйна в НАТО е постижима цел
23 декември 202406:19
Тръмп припомни, че Мъск не може да стане президент на САЩ
23 декември 202406:32
Полицията в Ню Йорк арестува мъж, заподозрян, че е подпалил спяща жена в метрото на Ню Йорк
23 декември 202405:59
Продължава да е критично състоянието на около 40 души, ранени при атаката на коледния базар в Магдебург
23 декември 202407:50
Десни екстремисти са нападнали ляв политик и още двама души в Саксония
23 декември 202406:06
2019.01.10 | 18:26
Ако се направят проверки кой от родителите се осигурява ,дори символично ,нещата ще са трагични ,никъде по света достъпа не е свободия като тук