-
10 януари 2019 16:47
- 1134
- 1
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие. Родителите посочват, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen". Родителите припомниха, цитирани от БТА, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите. В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Последвайте канала на
Свързани новини
Никита излъга болни деца
27 декември 201816:17
Обама се дегизира като Дядо Коледа и раздаде подаръци на болни деца (видео)
20 декември 201808:22
Учени от БАН създадоха роботи в помощ на болни деца
08 декември 201812:09
Йордан Цонев: Това "уж болни деца" превърна държавата ни в "уж" европейска
26 октомври 201821:33
Над 7200 души са подкрепили петицията за оставка на Симеонов заради думите му "кресливи жени с уж болни деца" (снимка+видео)
23 октомври 201810:17
Валери Симеонов: И все пак майките са кресливи жени с уж болни деца (снимка+видео)
19 октомври 201815:35
Днес стартира уникална терапия в помощ на деца страдащи от спинална мускулна атрофия
12 юни 201909:26
Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия
11 юни 201917:31
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Левски публикува финансов отчет за 2023 година
Ботев към БФС: Искаме някого от международните съдии на България да ръководи мача с ЦСКА - София
Григор Димитров разказа за марковата си победа над Джокович в Мадрид
Няколко са причините, заради които Чави се е съгласил да остане в Барселона
Легендите на България поднесоха венци на гроба на Туньо
Играйте и спечелете със Sportal.bg!
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Петков с призив към ГЕРБ: Отървете се от зависимостта си от Пеевски, ако наистина сте евроатлантическа партия
25 април 202411:51
Борисов: Честито на ПП-ДБ за новата коалиция с Възраждане, БСП и ИТН. Ще се изредят поне още 5-6 правителства
25 април 202409:58
Пеевски: Коалицията на „пудела“ ще се радва много малко на грабежа
25 април 202410:22
Кога и къде да проверим дали сме в избирателните списъци?
25 април 202411:50
Как партиите влизат в битката за гласовете на избирателите?
25 април 202409:37
Водещите новини! Според Петков Росен Желязков не действал по собствена воля. Александър Николов: „Булгаргаз“ работи като политическа маша (и още…)
25 април 202413:17
Емил Радев: Брюксел ни е далеч, но е важен за нас
25 април 202411:48
НС реши: Росен Желязков вече е аут от председателското място
25 април 202411:17
Нова смърт разтърси кралското семейство
25 април 202412:45
2019.01.10 | 18:26
Ако се направят проверки кой от родителите се осигурява ,дори символично ,нещата ще са трагични ,никъде по света достъпа не е свободия като тук