Баща на дете, страдащо от рядко заболяване, събира пари не за лечение, а за медицинска апаратура

22 юли 2019 09:41
1030
1

Баща на болно от рядко заболяване дете събира пари, не за лечение, а за медицинска апаратура за болница „Свети Георги” в Пловдив.

Елисавета е на годинка. Малко след като се ражда, родителите ѝ забелязват, че мускулите ѝ се схващат и често е отпаднала. „В началото тя бе диагностицирана с епилепсия, защото пристъпите ѝ приличаха на епилептични”, разказва пред камерата на БТВ София Кацарова, майка на детето.

Въпреки диагнозата и лекарствата състоянието на бебето не се подобрява. Не спират и пристъпите. Преминават още редица изследвания. Родителите разбират, че всъщност става въпрос за мутация на ген и за много рядко заболяване – алетернираща хемиплегия в детството.

Да се уточни заболяването е възможно само с видео-ЕЕГ апаратура. Такава обаче не навсякъде има. Това забавило с месеци диагнозата на Елисавета, през които лекуват детето погрешно. „Най-често на хората им се налага да пътуват до Турция, за да ползват такава апаратура, тъй като в България има единствено в София”, твърди майката на бебето.

В болница „Свети Иван Рилски” в София има два апарата. Доктор Петя Димова работи с видео-ЕЕГ вече 10 години. Признава обаче, че в практиката не се използва често. „В XXI век живеем. Няма как тази техника, която е въведена преди 30-40 години и вече е със супер модерни компютри и манипулации, за да намалят труда на специалиста, да отсъства от ежедневната практика”, коментира д-р Димова.

Техниката е нужна, защото прави най-точна диагностика. Състоянието на пациента се наблюдава с постоянен 24-часов видеозапис на поведението му. Обикновеното ЕЕГ изследване продължава около 20 минути в период от 3 до 7 дни. Понякога може да се стигне и до седмици.

Семейството на Елисавета започва кампания за закупуване на апаратура за болницата „Свети Георги” в Пловдив, където следят състоянието на дъщеря им. Необходими са около 20 хиляди лева. „Целта е да се възползват деца с различни неврологични заболявания, за които е необходимо да се извърши такова изследване”, казва Антон Кацаров, баща на малката Елисавета.

Освен липсата на апаратура друг проблем с изследванията на рядкото заболяване е, че здравната каса не ги финансира достатъчно. От здравната каса изпратиха писмен отговор, в който завяват, че се плаща за цялостното лечение. Сумата е еднаква, без значение с каква апаратура се прави. Не се полагат повече пари, ако пациентът се изследва 7 дни, а не само 20 минути. За деца е 720 лева.

„В Европа средната стойност е 1200 евро на 24 часа”, уточни д-р Димова. Лечение за Елисавета няма. Състоянието ѝ може само да се поддържа. Остава надеждата за апаратура. Не само за тяхното дете, а и за други семейства с този проблем.