-
12 юни 2019 09:26
- 454
- 0
За първи път в България започва да се прилага уникалната терапия в помощ на деца със спинална мускулна атрофия.
Първото дете, на което ще бъде приложена в столичната Александровска болница, е 15-годишният Александър Мацоев. Днес той ще получи първата доза от медикамента.
Преди година на момчето е поставена диагнозата спинална мускулна атрофия от трети тип. „Лекарство е много скъпо. Струва около 125 хиляди долара инжекцията. Първо се поставя 3 пъти, а после през 4 месеца. И е непосилно за всеки един от нас”, каза тогава Николина Мацоева, майка на Александър. Семейството на момчето, както и други с деца с това заболяване, обмисляше да емигрира.
"Битката за лечението на децата до 18 години е спечелена", коментира днес пред камерата на БТВ Николинка Мацоева, и изрази надежда да бъде осигурено лечение и за хората с тази диагноза над 18-годишна възраст.
В България има още 100 пациента като Александър – възрастни и деца, които очакват своята доза живот.
Последвайте канала на
Свързани новини
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16 януари 201915:54
Маскиран обра даренията за деца със спинална мускулна атрофия
12 януари 201913:17
Космонавтът Георги Иванов посети момче с мускулна атрофия
11 януари 201908:28
Родители на болни от Спинална мускулна атрофия деца завеждат дело срещу България в Страсбург
10 януари 201916:47
Стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания
10 януари 201912:43
СБАЛДБ - София започва лечението на пет деца, болни от Спинална мускулна атрофия
10 септември 201912:32
От началото на 2019 година са открити нови 147 ХИВ-позитивни
15 август 201914:45
РЗИ в Силистра се включва в Националната антиСПИН кампания
14 август 201910:16
)
11-те на Славия и Крумовград
,fit(968:545))
Джанлоренцо Бленджини: Голямата цел Лос Анджелис 2028 е изпълнима
,fit(968:545))
Кириякос Георгиу разказа за премеждията си в Спартак (Варна)
,fit(968:545))
Салах: Разочарован съм, по-скоро съм вън от Ливърпул, отколкото вътре
,fit(968:545))
Щутгарт и Торино с интерес към Петко Христов
,fit(968:545))
Областна администрация София-град и Столична община подписаха договора за прехвърляне на собствеността на "Герена"
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
ПП-ДБ: Борисов за премиер е неприемливо, няма да участваме в търговия за постове
25 ноември 202417:19
Слави Трифонов: Твърдо не Борисов да е премиер, а Атанасов - председател на НС
25 ноември 202415:26
В търсене на председател на НС: "БСП-Обединена левица" събира партиите, без ГЕРБ и ДПС-НН
25 ноември 202416:48
ММС отговори на Главчев: Министерството подкрепя и ще продължава да подкрепя българските щангисти
25 ноември 202416:20
Антон Златанов: България ще изпълнява перфектно задълженията си и след като влезе в Шенген по суша
25 ноември 202415:36
Заснеха джигит да лети с над 140 км/ч в насрещното на АМ "Тракия"
25 ноември 202415:59
Управляващи и опозиция се сбиха в сръбския парламент
25 ноември 202416:21
Войната на Русия срещу Украйна доведе до нова ескалация между Запада и Москва
25 ноември 202413:44
Мъж застреля родителите си, жена си и детето си, след което се самоуби
25 ноември 202414:35