Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия

Поставят първата инжекция за Спинална мускулна атрофия в специално оборудван за целта кабинет в столичната Александровска болница. Лекарството "Спинраза" ще бъде поставено на 15-годишния Александър, който кандидатства през Фонда за лечение на деца, преди неговото закриване. Екипът, който ще постави инжекцията е воден от проф. Ивайло Търнев, съобщават от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия.

От сдружението отчитат възможността да бъде поставена инжекцията в страната като голяма победа.

В България започва лечението на СМА две години, след като то бе одобрено от Европейската Агенция по Лекарствата, и след като почти всички европейски страни вече го правят. Следващата цел е тази интервенция да бъде напълно реимбурсирана от НЗОК на лечението за всички пациенти, не само на децата. Друго дете, което получи възможност за животоспасяващо лечение в Румъния е Стефчо. Той вероятно нямаше да започне лечение в Румъния, след като беше върнат оттам, заради административни неуредици от страна на нашата здравна система, пишат от сдружението. Мускулната атрофия влиза в списъка с редки заболявания Те благодарят на хората, съпричастни към проблемите им: зам.-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков, началникът на неврологичната клиника към УМБАЛ "Александровска" проф. Ивайло Търнев, управителят на НЗОК д-р Дечо Дечев, д-р Георги Деянов, директор на закрития Център Фонд за лечение на деца.

Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в повечето случаи децата умират от задушаване. С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това децата прогресивно губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят. Болестта не засяга мозъка и пациентите са със запазени мисловна дейност и интелигентност. Това означава, че те напълно осъзнават какво им се случва и какво предстои.

Това е рядко заболяване - около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца може да имат Спинална мускулна атрофия, по данни на Световната здравна организация. Ако не се лекуват, много малко от тях доживяват до рожден ден, който могат да запомнят, предупреждават от сдружението. Опитът при лечение със Спинраза показва, че пациентите подобряват значително състоянието си.

Коментари

Напиши коментар

Избори

още

Спорт

още

Водещи новини

още

Още новини

още

Най-четени

Най-коментирани

Лекарства

още

Анкета

Защитавате ли добре кожата си през лятото?

Защитавате ли добре кожата си през лятото?

Вашите лични данни

Ние събираме и обработваме Вашите лични данни.

За осигуряване на правата ви по GDPR, молим за Вашето съгласие.

Ще използваме данните за осигуряване на по-доброто Ви преживяване на нашите сайтове.

Ако натиснете бутона Приемам всички, ще дадете съгласието си на нас и на всички трети страни, описани детайлно в Политиката за поверителност и Политиката за бисквитките.

Защо е необходимо моето съгласие?

НАСТРОЙКИ ЗА ПОВЕРИТЕЛНОСТ

  • Нормално функциониране на сайтовете
    Не е зададено

    Тези данни са стриктно необходими за нормалната работа на сайтовете и мобилните ни апликации. Чрез тях можем да удостоверим самоличността Ви като логнат потребители, да Ви покажем по-добре съдържанието, да заредим сайта по-бързо, да защитаваме сайтовете и Вас от посегателства.

    Такива данни например са данните от сесията Ви – информация дали сте логнат, кеширано съдържание и други.

    Тук попадат и данните, свързани с идентифицирането Ви във връзка с регистрация за използване на наша услуга.

  • За изпълнение на нашите услуги
    Не е зададено

    Някои от услугите ни, като електронната търговия, изискват да споделите с нас лични данни. Използваме ги за да можем да изпълним договора си с Вас, за продажба и доставка на предлаганите от нас стоки.

    Други предлагани от нас услуги са възможностите да добавяте новина, коментари, снимки или видеа. Използваме личните Ви данни, която ни дава възможност да Ви идентифицираме и при необходимост – да модерираме добавеното от Вас съдържание.

  • За измерване
    Не е зададено

    Събираме информация за Вашето използване на съдържанието и я комбинираме с предишно събрана, за да измерим, разберем и отчетем Вашето използване на услугите ни.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За подбор, доставка и отчитане на реклами
    Не е зададено

    Събираме информация и я комбинираме с предишно налична, за да подберем и Ви доставим релевантна реклама и за да можем да измерим доставката и ефективността й. Това може да включва предварително събрана информация за Вашите предишни интереси към подбрани реклами, обработка на данни за поведението Ви, когато рекламата Ви е била показана, колко често Ви се показват дадени реклами, къде и кога са Ви били показани, дали сте предприели действие свързано с рекламата, включително клик на рекламата и направена покупка.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За подбор, доставка и отчитане на съдържание
    Не е зададено

    Събираме информация и я комбинираме с предишно събрана, за да подберем и Ви доставим релевантно съдържание и да измерим доставката и ефективността му. Това може да включва предварително събрана информация за Вашите интереси към съдържанието, обработка на данни за показаното Ви съдържание, колко често или за колко време е било показано, дали сте предприели действие, свързано със съдържанието, включително клик на съдържанието.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За персонализация и профилиране
    Не е зададено

    Събираме и обработваме информация за използването на услугите ни за последващо сервиране на персонализирана реклама и/или съдържание в друг контекст, напр. други сайтове и мобилни апликации, след време.

    Типично, съдържанието и поведението Ви на сайта/мобилната апликации се използва за създаване на заключения за Вашите интереси, чрез които се управлява бъдещият избор на сервирани реклами и/или съдържание.

  • По възложение и за проекти на трети страни
    Не е зададено

    При конкретни проекти по възложение на трети страни събираме Ваши лични данни, които им споделяме за осъществяване целите на проектите им. Детайлна информация за целите може да намерите в Общите условия на всеки конкретен проект, който ще Ви бъдат предоставени за получаване на Вашето съгласие.

    Понякога използваме личните ви данни, за да Ви информираме за игри и промоционални оферти на Спортал и/или на трети страни – Партньори на Спортал.

    За изпълнение на тази цел, събираме Ваши лични данни, за да Ви информираме за наши или на трети страни, наши партньори, инициативи, промоции, игри, оферти и други.

    За всички описани по-горе цели можем да използваме инструменти на трети страни.

  • За Директен маркетинг
    Не е зададено

    За да Ви изпращаме винаги актуална и полезна информация за нашите инициативи, събираме данни като адрес на електронна поща или друг начин за контакт с Вас – Viber, Skype, Messenger профил или такъв в друга комуникационна платформа.