Починаха две деца, на които държавата отказа лечение

17 януари 2012 15:45
2647
6

Две деца с рядкото заболяване мукополизахаридоза са починали, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Това е едно от малкото заболявания, за които държавата от години отказва да поеме финансово лечението.

От 2007 г. съществува лекарство за болестта, но българското Министерство на здравеопазването отказва да заплати скъпоструващото медикаментозно лечение. През тези пет години починаха шест деца, едно замина със семейството си в Гърция, където получава лечението от тамошното Министерство на здравеопазването. Други четири деца живеят у нас без да получават животоспасяващия медикамент.

Между 300 000 и 400 000 лева струва годишното лечение на деца с диагноза мукополизахаридоза. От пет години родителите на деца със заболяването в България се борят да получат скъпоструващото лечение. Едно от семействата заминава за Гърция, за да може тамошното здравно министерство да покрие непосилните разходи за лечението на болестта.

„Към момента повече от 360 деца в страните от Европейския съюз се лекуват с това лекарство. Това е ензимозаместваща терапия, която може да се сравни с терапията при диабета. Пациентът получава съответния ензим, който липсва в неговото тяло, и води един нормален живот”, разказа Владимир Томов от алианса на хората с редки болести.

Той уточни, че се е срещал с министъра на здравеопазването след нова година, за да обсъди за пореден път въпроса лекарството да бъде поето от държавата. „Отговорът на министъра беше „ще видим”. Административни пречки в момента не му позволяват да сключи решението”, заяви още Томов.

На 18 януари от 11.00 ч. в църквата „Св. Неделя” ще бъде отслужена панахида в памет на всички загинали деца, вследствие на българската здравна система.

Последвайте канала на

2647 6

Включват в наредба рядкото заболяване мукополизахаридоза

26 януари 201213:57

Панахида за децата, починали от редки болести

18 януари 201208:35

Гран При на Лас Вегас: Ръсел начело след първите стопове, Верстапен в позиция за титлата (следете на живо)

ЦСКА - София и Лудогорец в лют двубой, планина от точки ги дели

Здрав сблъсък в Бистрица между ЦСКА 1948 и Черно море

Левски се завърна на победния път срещу Локомотив (София)

Барселона се срина на "Балайдос" за пет минути въпреки аванс от два гола

Манчестър Сити бе сгазен от Тотнъм на “Етихад” за петата си поредна загуба и даде шанс на Ливърпул да се откъсне

Коментари 6

Добави коментар

neda

2012.01.21 | 16:36

каква е тази държава!за нов червен килим имат пари,за децата нямат!ако това бяха техните деца...

Отговор

Тодор Берберов

2012.01.21 | 16:36

Ей трепането ви е минало,нещастници мръсни. Къде отиват парите от здравното ни осигуряване.Аз от 10год. не съм ползвал медицински услуги,това означава,че моите и не само моите осигуровки са отишли за нови коли за НСО,предизборни агитации,церемонии и куп разни глупости.Направете така,че парите ни да се натрупват в индивидуални фондове и всеки да може да помага в такива случаи.А не да отиват в бездънни ями,от които някои да са облагодетелствани,а други да се чудят от къде да намерят пари за да спасят децата си.Направо ми идва да взема един автомат и да влезна в парламента и на ред да стрелям!Ебати долната държава сме!Направо не ми се говори!Няма да има оправия и след 100год.

Отговор

Роско

2012.01.18 | 17:14

Ми само клечите по форумите и цъкате с език... А в петък, когато наближи уикенда тотално ще сте забравили, тази новина...

Отговор

kiril

2012.01.18 | 17:14

нещастници!как спят нощем

Отговор

Ambulance

2012.01.18 | 10:15

Ужас,Съболезнования на близките!Когато някой се вдигне на стачка ние другите почваме да плюваме по тях,а трябва да сме единни-всички виждаме как се подиграват със децата ни и нас,скоро няма да останат лекари,няма да има кой да работи на линейките заради мизерните заплати и нападението от цигани,ама до сега кой от вас мили българи подкрепи служителите на спешната?Никой знаете само да хулите без да имате представа какво става,е може и да ви се наложи да усетите,но дано само не е фатално?!!!Евала правя на румънците!!!!!!!