-
17 януари 2012 15:45
- 2647
- 6
Две деца с рядкото заболяване мукополизахаридоза са починали, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Това е едно от малкото заболявания, за които държавата от години отказва да поеме финансово лечението.
От 2007 г. съществува лекарство за болестта, но българското Министерство на здравеопазването отказва да заплати скъпоструващото медикаментозно лечение. През тези пет години починаха шест деца, едно замина със семейството си в Гърция, където получава лечението от тамошното Министерство на здравеопазването. Други четири деца живеят у нас без да получават животоспасяващия медикамент.
Между 300 000 и 400 000 лева струва годишното лечение на деца с диагноза мукополизахаридоза. От пет години родителите на деца със заболяването в България се борят да получат скъпоструващото лечение. Едно от семействата заминава за Гърция, за да може тамошното здравно министерство да покрие непосилните разходи за лечението на болестта.
„Към момента повече от 360 деца в страните от Европейския съюз се лекуват с това лекарство. Това е ензимозаместваща терапия, която може да се сравни с терапията при диабета. Пациентът получава съответния ензим, който липсва в неговото тяло, и води един нормален живот”, разказа Владимир Томов от алианса на хората с редки болести.
Той уточни, че се е срещал с министъра на здравеопазването след нова година, за да обсъди за пореден път въпроса лекарството да бъде поето от държавата. „Отговорът на министъра беше „ще видим”. Административни пречки в момента не му позволяват да сключи решението”, заяви още Томов.
На 18 януари от 11.00 ч. в църквата „Св. Неделя” ще бъде отслужена панахида в памет на всички загинали деца, вследствие на българската здравна система.
Последвайте канала на
Свързани новини
)
Скромна победа стигна на Арсенал, за да скъси отново дистанцията до Ливърпул
,fit(968:545))
Роналдо посочи дали Сити ще се завърне, дали Реал отново ще спечели ШЛ и дали проблемът на Юнайтед е в треньорите
,fit(968:545))
Кристиано отсече: Винисиус трябваше да спечели „Златната топка“, това беше несправедливо
,fit(968:545))
Добър Милър-Макинтайър, Звезда излъга Барселона
,fit(968:545))
Винисиус беше избран за най-добър футболист на 2024 година от Globe Soccer Awards, вижте победителите във всички категории
,fit(968:545))
Кристиано разкри като какъв се вижда в бъдеще и направи голямо обещание
Коментари 6
Добави
2012.01.21 | 16:36
2012.01.18 | 17:14
2012.01.18 | 17:14
2012.01.18 | 10:15
2012.01.18 | 10:15
Добави коментар
Водещи новини
Делян Пеевски: КЕВР да се събудят и да задължат ЕРП-тата да пуснат тока! Хората неустойки не ги топлят
27 декември 202421:06
Сняг вали в голяма част от България, пътищата са проходими при зимни условия
27 декември 202419:11
Борят се за живота на младежа, пострадал от дърво на Витоша
27 декември 202419:16
Турски тираджия предложи 50 евро на полицаи край Пловдив с думите: Йок проблем, рушвет, чорба, кафе
27 декември 202418:41
Водещите новини! Вълнà от насилие през почивните дни. Лукашенко разрешава още ракети „Орешник“ в Беларус, „ако поискат руснаците“
27 декември 202419:14
Войниците в първата мисия в Кербала са били технически зле осигурени
27 декември 202420:09
Белият дом: Севернокорейските части дават голям брой жертви във войната между Русия и Украйна
27 декември 202420:40
Обявиха първи данни от разследването на катастрофата на азербайджанския самолет
27 декември 202418:11
На 38 г. почина българската художничка и моделиер Сълзица Борисова
27 декември 202421:17
2012.01.21 | 16:36