-
17 януари 2012 15:45
- 2647
- 6
Две деца с рядкото заболяване мукополизахаридоза са починали, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Това е едно от малкото заболявания, за които държавата от години отказва да поеме финансово лечението.
От 2007 г. съществува лекарство за болестта, но българското Министерство на здравеопазването отказва да заплати скъпоструващото медикаментозно лечение. През тези пет години починаха шест деца, едно замина със семейството си в Гърция, където получава лечението от тамошното Министерство на здравеопазването. Други четири деца живеят у нас без да получават животоспасяващия медикамент.
Между 300 000 и 400 000 лева струва годишното лечение на деца с диагноза мукополизахаридоза. От пет години родителите на деца със заболяването в България се борят да получат скъпоструващото лечение. Едно от семействата заминава за Гърция, за да може тамошното здравно министерство да покрие непосилните разходи за лечението на болестта.
„Към момента повече от 360 деца в страните от Европейския съюз се лекуват с това лекарство. Това е ензимозаместваща терапия, която може да се сравни с терапията при диабета. Пациентът получава съответния ензим, който липсва в неговото тяло, и води един нормален живот”, разказа Владимир Томов от алианса на хората с редки болести.
Той уточни, че се е срещал с министъра на здравеопазването след нова година, за да обсъди за пореден път въпроса лекарството да бъде поето от държавата. „Отговорът на министъра беше „ще видим”. Административни пречки в момента не му позволяват да сключи решението”, заяви още Томов.
На 18 януари от 11.00 ч. в църквата „Св. Неделя” ще бъде отслужена панахида в памет на всички загинали деца, вследствие на българската здравна система.
Последвайте канала на
Свързани новини
,fit(968:545))
Левски се завърна на победния път срещу Локомотив (София)
,fit(968:545))
Барселона се срина на "Балайдос" за пет минути въпреки аванс от два гола
,fit(968:545))
Манчестър Сити бе сгазен от Тотнъм на “Етихад” за петата си поредна загуба и даде шанс на Ливърпул да се откъсне
,fit(968:545))
Милан и Ювентус изиграха скучен мач и зарадваха отборите пред себе си
)
Генчев коментира слуховете за Уелтон, наставникът на "сините" обяви върху какво трябва да наблегне отборът
)
Ботев (Пд) се завърна на "Колежа" с победа
Коментари 6
Добави
2012.01.21 | 16:36
2012.01.18 | 17:14
2012.01.18 | 17:14
2012.01.21 | 16:36
2012.01.18 | 10:15
Добави коментар
Водещи новини
"Продължаваме Промяната" иска срещата с ГЕРБ да е пред медиите
23 ноември 202417:52
Асен Василев изброи на ГЕРБ условията, при които могат да започнат каквито и да било разговори
23 ноември 202417:46
Александър Симидчиев от "Да, България" за офертата на ГЕРБ: Принципи преди имена
23 ноември 202420:06
Румен Христов, ГЕРБ-СДС: Засега държим Бойко Борисов да бъде премиер
23 ноември 202418:11
Киселова: Мандат на ГЕРБ с кандидат за премиер г-н Борисов не е приемлив за "БСП-Обединена левица"
23 ноември 202418:46
Павела Митова, ИТН: Не гарантираме, че Силви Кирилов няма да бъде служебен премиер
23 ноември 202418:07
Тодор Тагарев: Няма как тази война да стигне до приемлив изход, ако Западът не помогне на Украйна по-съществено
23 ноември 202419:39
Колко ще ни струва отоплението тази зима? Най-скъпо е на ток
23 ноември 202421:10
Рибата в Черно море изчезва
23 ноември 202419:21
2012.01.18 | 10:15