Походи по повод Световния ден на редките болести се организират днес в София, Варна и Плевен

26 февруари 2023 07:07
262
0

Начало на кампанията "Редките са част от нас“, посветена на Световния ден на редките болести, се организира днес в София, Варна и Плевен, съобщава на интернет страницата си Националната пациентска организация. За Световен ден на редките болести всяка година се определя последният ден от месец февруари.

Походите ще започнат от 11:00 ч. днес. Те се провеждат за втора поредна година, като част от дейностите по отбелязване на Световния ден на редките болести. Организатори са членовете на секция "Редки болести и трансплантации“ към Националната пациентска организация, а инициативата е под патронажа на вицепрезидента Илияна Йотова.

В столицата шествието ще започне от входа на парк Борисова градина, до езерото Ариана, крайната точка е езерото с лилиите в парка. Във Варна началната точка е сградата на общината, крайната - входът на Морска градина, Фестивален и конгресен център. В Плевен походът тръгва от Драматичен куклен театър "Иван Радоев" и ще завърши на площад "Възраждане".

Походите ще обединят хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят дните на тези пациенти пълноценни и достойни, посочват организаторите. Инициативата цели и да бъде привлечено общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки болести и да бъде поставена в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. по инициатива на Европейската асоциация по редки болести (EURODIS) и Канадската асоциация за редки болести, пише на страницата на Националната пациентска организация. Статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над шест хиляди идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат пет процента от световното население, пише БТА.

В България близо 370 хил. души се нуждаят от изграждането на една по-добра и солидарна социална и трудова среда за тях. Организаторите на проявата уточняват, че дават гласност на трудностите, пред които са изправени пациентите и повишават информираността в България с какво могат да бъдат полезни различните редки болести за обществото, за да покажат, че тези пациенти могат да са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани различно. Първата стъпка е неотложна, алармират от организацията.