Над Сливен полетяха балони в подкрепа на страдащите от редки болести

29 февруари 2020 17:27
365
0

В небето над Сливен днес полетяха разноцветни балони в подкрепа на болните, страдащи от редки болести. Инициативата се прави ежегодно по случай Световния ден на хората с редки болести - 29 февруари, като мотото тази година е "Ние сме 300 милиона".

Тя беше организирана от Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ), Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/ и Български червен кръст.

Десетата годишна конференция по редки болести събира пациенти и специалисти в Пловдив

Според Десислава Христакева, председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза и организатор на инициативата в Сливен, е необходимо да се създаде Национален регистър на хората с редки болести, предаде БТА.

Според Световната здравна организация в България тези пациенти са близо 400 000 души, като около 5000 се лекуват по здравна каса. Пред Стария бряст в Сливен организаторите раздаваха брошури и информационни материали. На всяка брошура, според заболяването, има координати на председатели на асоциации, с които всеки може да се свърже, за да му се окаже морална подкрепа и да го насочат към съответните специалисти.