-
28 февруари 2019 14:25
- 334
- 0
Десетки балони полетяха пред централния вход на Народното събрание като израз на съпричастност и подкрепа на хората с редки болести в България. Председателят на Народното събрание Цвета Караянчева Цвета Вълчева Караянчева е български политик. Народен представител от парламентарната група на, заместник-председателят на парламента д-р Нигяр Джафер, председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова и депутати от различни парламентарни групи се включиха в инициативата, с която се отбелязва Денят на редките болести.
Кадър: Народно събрание
По-рано в Народното събрание беше открит тематичен щанд с информационни материали, предоставени от Националния алианс на хора с редки болести.
Кадър: Народно събрание
Председателят на Народното събрание Цвета Караянчева Цвета Вълчева Караянчева е български политик. Народен представител от парламентарната група на отбеляза пред присъстващите, че трябва да се подкрепят хората с редки болести, защото те са част от обществото и не бива да се чувстват изолирани. Затова и ние, народните представители, приехме инициативата днес тук заедно да покажем своята съпричастност към проблемите на хората с редки заболявания, посочи тя. Като законодатели ние, народните представители, трябва да знаем проблемите на хората и да ги решаваме своевременно, добави председателят на парламента.
Рядкото заболяване е голямо предизвикателство първо за пациента и за неговите близки, и второ за медицинските специалисти, подчерта председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова. Тя посочи, че, ако досега са известни около 7000 вида различни редки заболявания, само за 5-6 процента от тях има лечение.
Списъкът с редки заболявания, чието лечение се подпомага от НЗОК, се увеличава всяка година, средствата, които се дават за лечение на редки болести, растат в много по-голям процент отколкото даже средствата за масовите хронични незаразни заболявания и това е доказателство за ангажимента на държавата към пациентите с тези заболявания, отбеляза д-р Даниела Дариткова. Тя благодари на всички, които са допринесли Денят на редките болести да бъде отбелязан в Народното събрание, и припомни, че той е под мотото „Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност!”.
Инициативата за откриване на информационен щанд е на Националния алианс на хора с редки болести. В нея участваха заместник-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков, ръководителят на експертен център по наследствени, неврологични и метаболитни заболявания и началник на Клиниката по нервни болести в УМБАЛ „Александровска“ проф. Ивайло Търнев, народни представители и медицински специалисти.
По инициатива на Европейския съюз на пациентските организации за борба с редките болести от 2008 г. в последния ден от месец февруари се отбелязва Денят на редките болести. Той се чества в редица страни от Европейския съюз, в САЩ, в Китай, в Япония, в Канада, в Австралия, в Бразилия и др. В един и същи час във всички страни ще бъдат пуснати балони в подкрепа на пациентите с редки болести.
...
Последвайте канала на
Свързани новини
Караянчева отвърна на Нинова: Да не търси медийни изяви на мой гръб
27 февруари 201914:23
Цвета Караянчева ще открие кръгла маса на тема "Има ли криза на европейските ценности?"
25 февруари 201921:33
Караянчева ще открие кръгла маса на тема „Има ли криза на европейските ценности?“
22 февруари 201913:30
Нинова към Караянчева: Не искаме заплати, променете Закона и Правилника
22 февруари 201913:09
Караянчева отговори на Нинова за заплатите на "червените" депутати
22 февруари 201911:04
Нинова до Караянчева: Няма да вземаме никакви пари, докато сме извън парламента
21 февруари 201918:16
Над Сливен полетяха балони в подкрепа на страдащите от редки болести
29 февруари 202017:27
Десетата годишна конференция по редки болести събира пациенти и специалисти в Пловдив
05 септември 201915:41
Днес се отбелязва Световният ден на болестта на Помпе
15 април 201910:58
Феноменален Григор прегази Алкарас и е на полуфинал!
Григор Димитров пред Sportal.bg: Доволен съм, че успях да поддържам високо ниво през целия мач
Левски ще търси продължаване на позитивната серия в най-старото столично дерби
Алкарас: Григор ме накара да се чувствам като 13-годишен
Арда и Крумовград се вкопчват в здрава битка
Христо Ценов и Теди Буков пред Sportal.bg - за Sofia Eagles, Везенков и бъдещето на клуба (част I)
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Акад. Денков: Дневният ред на обществото зависи от президента
29 март 202412:10
Габриел: От полза на държавата е да няма безвремие
29 март 202411:05
Радев за разговорите за служебен премиер: Когато изборът е лимитиран, той не може да доведе до най-добрия резултат
29 март 202411:09
Петкова: Проектът се нарича "Балкански поток", не "Турски", а обвиненията на ПП-ДБ са жалки брътвежи на едни безсилни хора
29 март 202411:08
ПП-ДБ обвиниха Бойко Борисов, че с "Турски поток" е осигурил старта на войната в Украйна
29 март 202410:38
Напрежението между "Възраждане" и Манол Пейков от ПП-ДБ в зала се пренесе в кулоарите на НС със зверски обиди
29 март 202409:35
Заместник-омбудсманът обясни защо е подала оставка
29 март 202410:06
Съдът отложи делото за оспорения резултат на изборите в столицата за 26 април
29 март 202411:27
Взрив в най-голямата петролна рафинерия в Румъния
29 март 202411:18