-
24 февруари 2014 07:50
- 3092
- 1
Дванайсетокласниците от Втора английска езикова гимназия "Томас Джеферсън" в столицата са се отказали от блясъка на бала и са решили да дарят средствата, предвидени за шармантни тоалети и костюми, на децата с булозна епидермолиза в България.
Това съобщи Магдалена Абаджиева-Йорданова, която е член е на Управителния съвет на сдружение „ДЕБРА-България”, пише "Новинар".
Идеята е на Виктория Василева и Гергана Върбанова, които са направили късометражен филм за "пеперудените деца" и по този начин са привлекли към каузата целия випуск от зрелостници, а ръководството я е подкрепило.
Според Виктория изпращането на абитуриентите се е превърнало в панаир на суетата и се залага на външния вид. В празничния ден тя и съучениците й ще се появят с бели тениски, които са "символ на добрината в нас". Разказва, че за проблемите на децата, страдащи от булозна епидермолиза е разбрала случайно от публикация в интернет.
Макар инициативата на българските младежи да напомня на тази на абитуриентите от Пирот през миналата година - „Твоите пет минути блясък - нечий цял живот", дванайсетокласничката заяви, че не са знаели за каузата в югозападната ни съседка. През 2013 г. македонските ученици бяха избрали три деца, на които да помогнат, и започнали всеки месец да отделят пари, които иначе биха дали за дрехи.
Междувременно въпреки уверенията на Националната здравноосигурителна каса, че ще осигури незалепващи превръзки за пациентите с булозна епидермолиза до 1 януари тази година, това все още не се е случило. Консумативите са включени в Наредба № 38 през февруари 2013 г., но пациентите с "пеперудена кожа" все още не са имали възможност да се възползват от тях.
Срокът за предоставяне на медицинските изделия неофициално е бил удължен до март тази година, коментира Абаджиева. По думите й представителите на организацията не са имали среща с експертите на касата тази година, а само са провели разговор по телефона. Според Абаджиева тръжните процедури вече са стартирани, което означава, че скоро ще се финализира и самата процедура, но се съмнява това да се случи през март, както е било обещано.
В брой 3 на „Държавен вестник” от тази година е публикувана методиката за условията и реда за договаряне на медицинските изделия. В нея е записано, че НЗОК ще заплаща за набор от превръзки в зависимост от формата и тежестта на протичане на заболяването. Включени са както Епидермолизис булоза симплекс, Епидермолизис булоза леталис, така и Епидермолизис булоза дистрофика.
От пресцентъра на НЗОК уточниха, че публичната покана към производителите и търговците на медицински изделия за подаване на документи за участие в процедурата е на 26 февруари. В момента, в който приключи договарянето, НЗОК ще започне да заплаща за незалепващите превръзки.
Баня from BG Helsinki on Vimeo.
Закуска from BG Helsinki on Vimeo.
Последвайте канала на
Свързани новини
Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете
11 януари 201418:30
Вече 10 месеца болните от булозна епидермолиза стоят без медикаменти
02 декември 201310:05
НЗОК ще плаща за осем редки болети
15 февруари 201312:12
Ужасна болест оставя хората без кожа
03 октомври 201215:09
Отчаяна дъщеря на болен от рядка болест написа писмо до шефа на НЗОК
11 юни 201517:18
НЗОК да поеме профилактиката на всички недоносени, поискаха родители и неонатолози
17 ноември 201412:04
Директор в Порто: Емил Костадинов е голямо име в нашата история
Илиев: Националният отбор е върхът на пирамидата, не е нормално треньорът да проверява по стаите
Марица изпусна да вземе гейм на победителя в Шампионската лига
Левски стартира участието си в Шампионската лига срещу финалиста Ястрежебски Венгел
"Златна топка"х2: Стоичков изненада Оуен
Везенков изведе Олимпиакос към страхотен обрат в Евролигата
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Ген. Атанасов: Партиите не се харесваме, но някой трябва да поведе хорото
13 ноември 202408:32
Адв. Величков: Без избран председател не може да има Народно събрание
13 ноември 202407:36
Има ли изход от политическата криза?
13 ноември 202408:15
ИТН няма да подкрепи Борисов за премиер
13 ноември 202408:24
Васил Терзиев каза ще настъпи ли време разделно в коалицията със "Спаси София"
13 ноември 202408:10
Говори Мохамед Халаф: Вторият мандат на Тръмп ще е много по-различен от първия му като президент на САЩ
13 ноември 202407:52
Дебора за нарязаната жена в София: Всичко ми се върна, когато чух за случая
13 ноември 202407:56
Глобиха с 200 лева шофьор, пропаднал в необезопасена шахта в Гоце Делчев
13 ноември 202407:33
"Можело е да свърши фатално": Двама пребиха пенсионер заради кутия цигари и кибрит
13 ноември 202408:03
2014.02.25 | 13:52