-
24 февруари 2014 07:50
- 3078
- 1
![Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-09/big/abiturienti-pomagat-na-decata-s-peperudena-koja-196171.jpg)
Дванайсетокласниците от Втора английска езикова гимназия "Томас Джеферсън" в столицата са се отказали от блясъка на бала и са решили да дарят средствата, предвидени за шармантни тоалети и костюми, на децата с булозна епидермолиза в България.
Това съобщи Магдалена Абаджиева-Йорданова, която е член е на Управителния съвет на сдружение „ДЕБРА-България”, пише "Новинар".
Идеята е на Виктория Василева и Гергана Върбанова, които са направили късометражен филм за "пеперудените деца" и по този начин са привлекли към каузата целия випуск от зрелостници, а ръководството я е подкрепило.
Според Виктория изпращането на абитуриентите се е превърнало в панаир на суетата и се залага на външния вид. В празничния ден тя и съучениците й ще се появят с бели тениски, които са "символ на добрината в нас". Разказва, че за проблемите на децата, страдащи от булозна епидермолиза е разбрала случайно от публикация в интернет.
Макар инициативата на българските младежи да напомня на тази на абитуриентите от Пирот през миналата година - „Твоите пет минути блясък - нечий цял живот", дванайсетокласничката заяви, че не са знаели за каузата в югозападната ни съседка. През 2013 г. македонските ученици бяха избрали три деца, на които да помогнат, и започнали всеки месец да отделят пари, които иначе биха дали за дрехи.
Междувременно въпреки уверенията на Националната здравноосигурителна каса, че ще осигури незалепващи превръзки за пациентите с булозна епидермолиза до 1 януари тази година, това все още не се е случило. Консумативите са включени в Наредба № 38 през февруари 2013 г., но пациентите с "пеперудена кожа" все още не са имали възможност да се възползват от тях.
Срокът за предоставяне на медицинските изделия неофициално е бил удължен до март тази година, коментира Абаджиева. По думите й представителите на организацията не са имали среща с експертите на касата тази година, а само са провели разговор по телефона. Според Абаджиева тръжните процедури вече са стартирани, което означава, че скоро ще се финализира и самата процедура, но се съмнява това да се случи през март, както е било обещано.
В брой 3 на „Държавен вестник” от тази година е публикувана методиката за условията и реда за договаряне на медицинските изделия. В нея е записано, че НЗОК ще заплаща за набор от превръзки в зависимост от формата и тежестта на протичане на заболяването. Включени са както Епидермолизис булоза симплекс, Епидермолизис булоза леталис, така и Епидермолизис булоза дистрофика.
От пресцентъра на НЗОК уточниха, че публичната покана към производителите и търговците на медицински изделия за подаване на документи за участие в процедурата е на 26 февруари. В момента, в който приключи договарянето, НЗОК ще започне да заплаща за незалепващите превръзки.
Баня from BG Helsinki on Vimeo.
Закуска from BG Helsinki on Vimeo.
Последвайте канала на
Свързани новини
![Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-02/big/zapoznaijte-se-s-malkata-qna-tq-e-peperudeno-dete-188959.jpg)
Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете
11 януари 201418:30
![Вече 10 месеца болните от булозна епидермолиза стоят без медикаменти](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-49/big/veche-10-meseca-bolnite-ot-bulozna-epidermoliza-stoqt-bez-medikamenti-183103.jpg)
Вече 10 месеца болните от булозна епидермолиза стоят без медикаменти
02 декември 201310:05
![НЗОК ще плаща за осем редки болети](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-07/big/nzok-shte-plashta-za-osem-redki-boleti-129481.jpg)
НЗОК ще плаща за осем редки болети
15 февруари 201312:12
![Ужасна болест оставя хората без кожа](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2012-40/big/ujasna-bolest-ostavq-horata-bez-koja-98703.jpg)
Ужасна болест оставя хората без кожа
03 октомври 201215:09
![Отчаяна дъщеря на болен от рядка болест написа писмо до шефа на НЗОК](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2015-24/big/otchaqna-dyshterq-na-bolen-ot-rqdka-bolest-napisa-pismo-do-shefa-na-nzok-308839.jpg)
Отчаяна дъщеря на болен от рядка болест написа писмо до шефа на НЗОК
11 юни 201517:18
![НЗОК да поеме профилактиката на всички недоносени, поискаха родители и неонатолози](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-47/big/nzok-da-poeme-profilaktikata-na-vsichki-nedonoseni-poiskaha-roditeli-i-neonatolozi-268428.jpg)
НЗОК да поеме профилактиката на всички недоносени, поискаха родители и неонатолози
17 ноември 201412:04
![Португалия едва ли ще отпусне газта, въпреки че вече си гарантира първото място](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/25062024/3b3b9c46-2212-4199-94dd-25b2c3615aba.jpg?operations=autocrop(968:545))
Португалия едва ли ще отпусне газта, въпреки че вече си гарантира първото място
![Украйна и Белгия в пряк сблъсък за излизане от най-завързаната група](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/25062024/f6e1342a-8594-4594-80fb-e861d30ad8cd.jpg?operations=crop(0:0:1904:1070),fit(968:545))
Украйна и Белгия в пряк сблъсък за излизане от най-завързаната група
![Словакия и Румъния излизат в решителен двубой за класиране на 1/8-финалите на Евро 2024](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/25062024/8c9d9ec2-0ac6-4119-8acc-00adae6382c1.jpg?operations=autocrop(968:545))
Словакия и Румъния излизат в решителен двубой за класиране на 1/8-финалите на Евро 2024
![Изходните позиции задължават Чехия да победи Турция](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/25062024/d1227c20-b286-441d-97b1-82db2f5b8f2b.jpg?operations=autocrop(968:545))
Изходните позиции задължават Чехия да победи Турция
![Лаутаро Мартинес донесе втори успех на Аржентина](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/26062024/93a7425c-c739-448e-8a92-b3c77ebe8ac3.jpg?operations=crop(0:165:3459:2111),fit(968:545))
Лаутаро Мартинес донесе втори успех на Аржентина
![Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/25062024/69174123-fb6b-44f1-be30-99ae01bc907b.png?operations=crop(0:0:1920:1080),fit(968:545))
Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
![ИТН и "Величие" на консултации при Радев](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953716.jpg)
ИТН и "Величие" на консултации при Радев
26 юни 202406:06
![Депутатите ще изслушат Главчев за извършените промени в ДАНС](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953722.jpg)
Депутатите ще изслушат Главчев за извършените промени в ДАНС
26 юни 202406:29
![Служебният кабинет обсъжда проект на Закон за въвеждане на еврото](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953719.jpg)
Служебният кабинет обсъжда проект на Закон за въвеждане на еврото
26 юни 202406:15
![МОН представя обобщени данни от НВО за десетокласниците](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953723.jpg)
МОН представя обобщени данни от НВО за десетокласниците
26 юни 202406:33
![Ще бъде ли затворена отсечката Ботевград-Мездра?](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953724.jpg)
Ще бъде ли затворена отсечката Ботевград-Мездра?
26 юни 202406:40
![КЕВР обсъжда цената на газа за юли](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953721.jpg)
КЕВР обсъжда цената на газа за юли
26 юни 202406:23
![Трето заседание по делото "Дебора"](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953720.png)
Трето заседание по делото "Дебора"
26 юни 202406:21
![Джулиан Асандж пледира "виновен" за публикуването на военни тайни на САЩ](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953717.jpg)
Джулиан Асандж пледира "виновен" за публикуването на военни тайни на САЩ
26 юни 202406:12
![Какво време ни очаква днес](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-26/big/953715.jpg)
Какво време ни очаква днес
26 юни 202406:03
2014.02.25 | 13:52