-
24 февруари 2014 07:50
- 3099
- 1
Дванайсетокласниците от Втора английска езикова гимназия "Томас Джеферсън" в столицата са се отказали от блясъка на бала и са решили да дарят средствата, предвидени за шармантни тоалети и костюми, на децата с булозна епидермолиза в България.
Това съобщи Магдалена Абаджиева-Йорданова, която е член е на Управителния съвет на сдружение „ДЕБРА-България”, пише "Новинар".
Идеята е на Виктория Василева и Гергана Върбанова, които са направили късометражен филм за "пеперудените деца" и по този начин са привлекли към каузата целия випуск от зрелостници, а ръководството я е подкрепило.
Според Виктория изпращането на абитуриентите се е превърнало в панаир на суетата и се залага на външния вид. В празничния ден тя и съучениците й ще се появят с бели тениски, които са "символ на добрината в нас". Разказва, че за проблемите на децата, страдащи от булозна епидермолиза е разбрала случайно от публикация в интернет.
Макар инициативата на българските младежи да напомня на тази на абитуриентите от Пирот през миналата година - „Твоите пет минути блясък - нечий цял живот", дванайсетокласничката заяви, че не са знаели за каузата в югозападната ни съседка. През 2013 г. македонските ученици бяха избрали три деца, на които да помогнат, и започнали всеки месец да отделят пари, които иначе биха дали за дрехи.
Междувременно въпреки уверенията на Националната здравноосигурителна каса, че ще осигури незалепващи превръзки за пациентите с булозна епидермолиза до 1 януари тази година, това все още не се е случило. Консумативите са включени в Наредба № 38 през февруари 2013 г., но пациентите с "пеперудена кожа" все още не са имали възможност да се възползват от тях.
Срокът за предоставяне на медицинските изделия неофициално е бил удължен до март тази година, коментира Абаджиева. По думите й представителите на организацията не са имали среща с експертите на касата тази година, а само са провели разговор по телефона. Според Абаджиева тръжните процедури вече са стартирани, което означава, че скоро ще се финализира и самата процедура, но се съмнява това да се случи през март, както е било обещано.
В брой 3 на „Държавен вестник” от тази година е публикувана методиката за условията и реда за договаряне на медицинските изделия. В нея е записано, че НЗОК ще заплаща за набор от превръзки в зависимост от формата и тежестта на протичане на заболяването. Включени са както Епидермолизис булоза симплекс, Епидермолизис булоза леталис, така и Епидермолизис булоза дистрофика.
От пресцентъра на НЗОК уточниха, че публичната покана към производителите и търговците на медицински изделия за подаване на документи за участие в процедурата е на 26 февруари. В момента, в който приключи договарянето, НЗОК ще започне да заплаща за незалепващите превръзки.
Баня from BG Helsinki on Vimeo.
Закуска from BG Helsinki on Vimeo.
Последвайте канала на
Свързани новини
Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете
11 януари 201418:30
Вече 10 месеца болните от булозна епидермолиза стоят без медикаменти
02 декември 201310:05
НЗОК ще плаща за осем редки болети
15 февруари 201312:12
Ужасна болест оставя хората без кожа
03 октомври 201215:09
Отчаяна дъщеря на болен от рядка болест написа писмо до шефа на НЗОК
11 юни 201517:18
НЗОК да поеме профилактиката на всички недоносени, поискаха родители и неонатолози
17 ноември 201412:04
Ботев (Пд) се завърна на "Колежа" с победа
11-те на Левски и Локомотив (София), Карлос Охене е на пейката
Челси не допусна грешка срещу Лестър и се утвърди в топ 3
Марек и Дунав катерят нагоре, късни драми в Перник и Плевен
Кипър иска да открадне Везенков за Европейското
Арда надви Локомотив (Пловдив) в мач с шест гола и нахлу в топ 4
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
ГЕРБ отвърна на ПП-ДБ: Призова разговорът в политиката да се върне на масата на преговорите
23 ноември 202413:53
Лъчезар Борисов: Част от партиите се страхуват да управляват заради изискването за 3%-ия дефицит
23 ноември 202416:36
Джевдет Чакъров: Срещата между ГЕРБ и ПП-ДБ трябва да е публична
23 ноември 202416:00
"България може": стратег на Радев основа партия, хвалят президента, привличат "отвратените"
23 ноември 202416:47
Руска гражданка загина при катастрофата на автомагистрала "Струма"
23 ноември 202413:08
България остава без психиатри до 5 години: кой мисли за психичното здраве на българина?
23 ноември 202415:42
Ердоган приветства смелото решение на МНС да издаде заповеди за арест на Нетаняху
23 ноември 202415:10
Професорът от Станфорд Гари Нолан: Извънземни живеят на Земята от дълго време
23 ноември 202415:00
Варненската библиотека представи първия робот библиотекар в България: какво може Емма?
23 ноември 202414:32
2014.02.25 | 13:52