Министерството на здравеопазването стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания, за да може Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen. За да стане това факт медикаментът трябва да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък.
В момента тече обучението в клиники в Румъния и Испания на български специалисти, практикуващи в наши болници, да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Водещи професори от УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив, СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“, УМБАЛ „Александровска“ и МБАЛНП „Св. Наум“ вече са преминали теоретично обучение за прилагането на медикамента, като предстои и практическо такова. Нашите специалисти са обучавани относно медицинските показатели за включване на терапия, терапевтичните схеми за прилагане на медикамента, идентифициране и проследяване на ефекта от лечението, назначаването на поддържаща терапия, условията, в които се прилага медикаментът и подготовката на пациента. В момента Министерството на здравеопазването, съвместно с национални консултанти в тази сфера, като професорите Търнев, Литвиненко, Божинова и Иванов, са в процедура за уточняване на схемите на лечение и прилагане на този медикамент у нас. В средата на м. февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и в нашата страна.
Към момента децата със Спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център „Фонд за лечение на деца“ за осигуряване на лечение с Nusinersen. До скоро това не беше възможно, но със заповед на министър Ананиев от ноември 2018 г. лекарственият продукт Nusinersen е включен в списъка по чл. 266 А, ал. 2 от ЗЛПХМ, което позволява както същият да бъде закупуван от болничните аптеки, така и да бъде прилаган на деца със СМА, одобрени от ЦФЛД.
По този ред от Фонда вече беше одобрено дете, което да замине за провеждане на лечението с Nusinersen в чужбина, след издаване на формуляр S2. За съжаление, независимо от усилията на българската държава и издадения формуляр S2, с който страната ни гарантира, че ще заплати на румънската здравна каса средствата, изразходвани за лечението на детето, съгласно европейското законодателство, на детето не е приложен курс на лечение с Nusinersen поради отказ за лечение от румънска страна. Поради тази причина Министерството на здравеопазването се свърза с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, която отговаря за прилагането на регламентите по социална сигурност и съответните формуляри. Представителят на България има правото да поиска информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формуляра S2. В случай, че проблемът не може да бъде решен по този път, България ще поиска от административната комисия официалното разглеждане на въпроса.