Как живее в принудителната изолация семейство с дете със синдром на Даун?

На фона на трудностите, породени от извънредното положение заради коронавируса, повечето от нас се оплакват, че им липсва разходката в парка или срещите с приятели. Най-трудно им е обаче на децата. А още по-трудно е на онези, за които се изискват специални занимания, срещи с терапевти, регулярни прегледи и др.

Карантината се оказва предизвикателство за децата със синдром на Даун, например. За тях ежедневно се полагат специфични занимания. Това разказа за Novini.bg Силвена Христова, която заедно с мъжа си създава Фондация "Живот със Синдром на Даун". Дъщеря им Микаела е със синдром на Даун, днес е на 5 години.

Въпреки трудностите семейството живее щастливо и най-важното – не престава да търси усмивката.

„Извънредното положение, в което се намира страната ни, влияе негативно в няколко насоки. Социалните контакти и средата с връстници са много важни за децата със синдром на Даун за развиване на умения, за адаптация и копиране на поведение, от което те учат”, обясни майката на Микаела.

Микаела има срещи с логопед, психолог, рекабилитатор, които заради пандемията сега е трудно да се случат. А онлайн консултациите не могат да бъдат докрай ефективни.

Особено осезаемо се усеща и нуждата от движение на въздух.

“Всичко, което децата са постигнали с физиотерапевт като физическо развитие, ги връща крачки назад, защото мускулутаурата на тялото се тренира, когато има системна работа. Благодарим на всички специалисти, които подхождат с отговорност, ангажираност и всеотдайност въпреки нетипичната и нестандартна ситуация в момента, в която се озовахме и родители и терапевти неподготвени”, казва още Силвена.

Въпреки трудностите обаче, както казах още в началото, усмивката и на Микаела, която има по-голям брат, и на родителите им, не слиза от лицата им. Изгледайте само едно видео на семейството и ще се убедите в това, но и ще се замислите, че създалата се ситуация е повод за своеобразен „рестарт, през който всеки може да осмисли ежедневието си, а защо не и да подобри връзката си с близките си“, както казва самата Силвена. До момента гледаемостта на видеоклиповете на семейството е над 19 000 000, a последователите в социалните ни канали са над 150 000.

Пандемията с коронавирус е повод да погледнем и в живота на другите, да обуем нечии други обувки, като бъдем същевременно солидарни един с друг в трудното време, в което попаднахме неочаквано.

Затова попитах и Силвена какво иска хората да знаят за хората със синдом на Даун.

„Смело и гордо можем да заявим, че фондация "Живот със Синдром на Даун" ежедневно променя негативни нагласи, предразсъдъци и провокира хората да бъдат разбиращи, толерантни и подкрепящи“, отговори ми майката на малката Микаела.

„Хората със синдром на Даун могат да са щастливи, да се усмихват, да изпитват и предават емоции като всеки друг. Показваме, че ние приемаме живота си такъв, какъвто е. В повечето случаи е много трудно и това не го крием, но искаме да се докоснете до усмивките и любовта, която непрекъснато раздават хората със синдром на Даун” , обясни още Силвена.

Повече за каузата може да научите на официалната страница на Живот със синдром на Даун или във фейсбук и инстаграм.

Годишно в България се раждат около 100 деца с генетичната аномалия. Това е най-често срещаната генетична аномалия, която се дължи на една допълнителна хромозома в 21-ата хромозомна двойка.