Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия

11 юни 2019 17:31
702
0

Поставят първата инжекция за Спинална мускулна атрофия в специално оборудван за целта кабинет в столичната Александровска болница. Лекарството "Спинраза" ще бъде поставено на 15-годишния Александър, който кандидатства през Фонда за лечение на деца, преди неговото закриване. Екипът, който ще постави инжекцията е воден от проф. Ивайло Търнев, съобщават от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия.

От сдружението отчитат възможността да бъде поставена инжекцията в страната като голяма победа.

В България започва лечението на СМА две години, след като то бе одобрено от Европейската Агенция по Лекарствата, и след като почти всички европейски страни вече го правят. Следващата цел е тази интервенция да бъде напълно реимбурсирана от НЗОК на лечението за всички пациенти, не само на децата. Друго дете, което получи възможност за животоспасяващо лечение в Румъния е Стефчо. Той вероятно нямаше да започне лечение в Румъния, след като беше върнат оттам, заради административни неуредици от страна на нашата здравна система, пишат от сдружението. Мускулната атрофия влиза в списъка с редки заболявания Те благодарят на хората, съпричастни към проблемите им: зам.-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков, началникът на неврологичната клиника към УМБАЛ "Александровска" проф. Ивайло Търнев, управителят на НЗОК д-р Дечо Дечев, д-р Георги Деянов, директор на закрития Център Фонд за лечение на деца.

Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в повечето случаи децата умират от задушаване. С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това децата прогресивно губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят. Болестта не засяга мозъка и пациентите са със запазени мисловна дейност и интелигентност. Това означава, че те напълно осъзнават какво им се случва и какво предстои.

Това е рядко заболяване - около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца може да имат Спинална мускулна атрофия, по данни на Световната здравна организация. Ако не се лекуват, много малко от тях доживяват до рожден ден, който могат да запомнят, предупреждават от сдружението. Опитът при лечение със Спинраза показва, че пациентите подобряват значително състоянието си.