-
02 март 2021 12:15
- 177
- 1
Около 4 години са необходими за диагностицирането на рядко заболяване. Това показват данни на Европейската асоциация за редки болести. Едва 6 на сто от пациентите имат адвкватен достъп до лечение, сочи още статистиката.
През 2013 г. България прекрати създаването на Национален план за редки болести. Към момента все още се възприема, че действащата наредба за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, обхваща всички проблеми, пред които са изправени българските пациенти с такива диагнози.
Според експертите обаче това не е така и е нужен по-обширен подход, а в страната ни има много какво да се желае по отношение на лечението и диагностиката на пациентите.
У нас за всяка рядка болест има отделен регистър, в който се вписват болните. Единен такъв обаче липсва.
Осведомеността на обществото по темата е много ниска, коментира в предаването "Директно" по Bulgaria on air доц. Анета Иванова, ръководител на единствения в България Експертен център по порфирии, както и на Специализираната лаборатория по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробни заболявания в УМБАЛ "Св. Иван Рилски".
По думите ѝ тези заболявания често имитират други състояния, което допълнително затруднява диагностиката.
За рядко заболяване се счита всяко с честота 1 на 2000 души
Последвайте канала на
Свързани новини
Редките болести - има надежда за лечение!
25 февруари 202115:38
Експерти обсъждат терапевтични възможности за редки болести
25 февруари 202107:32
Две редки заглавия на Джордж Оруел излизат на български
06 януари 202118:18
Проф. Момеков: Изключително редки са тежките реакции от ваксината срещу COVID
30 декември 202008:00
Кръстиха редките птици ему в зоопарка в Добрич на семейство Флинтстоун
16 декември 202009:38
Екземпляри от редки и застрашени видове животни посрещат посетителите на музея в Плевен
21 октомври 202015:11
Държавата ще покрива лечението на редките заболявания и след навършване на пълнолетие
10 април 202414:54
Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България
29 февруари 202413:31
Властта най-сетне е готова да чуе пациентите с редки болести и да обсъди промени в Закона за здравето
26 септември 202319:50
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Трима гърци са арестувани за отвличане на българка, принуждавали я да се омъжи за един от похитителите
04 май 202412:40
Кола по таван след удар в пътен знак и дърво, 20-годишна жена е в болница
04 май 202410:39
Заради спор за паркомясто: автомобил бе запечатан с монтажна пяна в столицата
04 май 202412:57
Найден Тодоров: Усещането ми е, че всички са недоволни въобще от министрите
04 май 202411:40
Ваня Григорова не изключва да работи с БСП и "Възраждане"
04 май 202409:51
Профилът на най-заможните пенсионери: мъж, столичанин, между 45 и 49 г., бил е под пагон и получава 2064 лв.
04 май 202412:03
Виктор Лилов от "Отличниците на България": Живея на максимата, че трябва да си се трудим, защото почивката идва в гроба
04 май 202409:24
Петър Стоянович: Не знам дали българинът търси повече смисъла и Бога, или данъчния инспектор
04 май 202411:18
Венци Венц: Доклад на ЦРУ доказва, че ние формираме реалността около себе си с мисли, важно е да го използваме по правилен начин
04 май 202411:10
2021.04.10 | 03:57