-
02 март 2021 12:15
- 177
- 1
Около 4 години са необходими за диагностицирането на рядко заболяване. Това показват данни на Европейската асоциация за редки болести. Едва 6 на сто от пациентите имат адвкватен достъп до лечение, сочи още статистиката.
През 2013 г. България прекрати създаването на Национален план за редки болести. Към момента все още се възприема, че действащата наредба за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, обхваща всички проблеми, пред които са изправени българските пациенти с такива диагнози.
Според експертите обаче това не е така и е нужен по-обширен подход, а в страната ни има много какво да се желае по отношение на лечението и диагностиката на пациентите.
У нас за всяка рядка болест има отделен регистър, в който се вписват болните. Единен такъв обаче липсва.
Осведомеността на обществото по темата е много ниска, коментира в предаването "Директно" по Bulgaria on air доц. Анета Иванова, ръководител на единствения в България Експертен център по порфирии, както и на Специализираната лаборатория по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробни заболявания в УМБАЛ "Св. Иван Рилски".
По думите ѝ тези заболявания често имитират други състояния, което допълнително затруднява диагностиката.
За рядко заболяване се счита всяко с честота 1 на 2000 души
Последвайте канала на
Свързани новини
Редките болести - има надежда за лечение!
25 февруари 202115:38
Експерти обсъждат терапевтични възможности за редки болести
25 февруари 202107:32
Две редки заглавия на Джордж Оруел излизат на български
06 януари 202118:18
Проф. Момеков: Изключително редки са тежките реакции от ваксината срещу COVID
30 декември 202008:00
Кръстиха редките птици ему в зоопарка в Добрич на семейство Флинтстоун
16 декември 202009:38
Екземпляри от редки и застрашени видове животни посрещат посетителите на музея в Плевен
21 октомври 202015:11
Държавата ще покрива лечението на редките заболявания и след навършване на пълнолетие
10 април 202414:54
Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България
29 февруари 202413:31
Властта най-сетне е готова да чуе пациентите с редки болести и да обсъди промени в Закона за здравето
26 септември 202319:50
Левски публикува финансов отчет за 2023 година
Ботев към БФС: Искаме някого от международните съдии на България да ръководи мача с ЦСКА - София
Григор Димитров разказа за марковата си победа над Джокович в Мадрид
Няколко са причините, заради които Чави се е съгласил да остане в Барселона
Легендите на България поднесоха венци на гроба на Туньо
Играйте и спечелете със Sportal.bg!
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Петков с призив към ГЕРБ: Отървете се от зависимостта си от Пеевски, ако наистина сте евроатлантическа партия
25 април 202411:51
Борисов: Честито на ПП-ДБ за новата коалиция с Възраждане, БСП и ИТН. Ще се изредят поне още 5-6 правителства
25 април 202409:58
Пеевски: Коалицията на „пудела“ ще се радва много малко на грабежа
25 април 202410:22
Кога и къде да проверим дали сме в избирателните списъци?
25 април 202411:50
Водещите новини! Според Петков Росен Желязков не действал по собствена воля. Александър Николов: „Булгаргаз“ работи като политическа маша (и още…)
25 април 202413:17
Емил Радев: Брюксел ни е далеч, но е важен за нас
25 април 202411:48
НС реши: Росен Желязков вече е аут от председателското място
25 април 202411:17
Клошар припадна в подлеза на метростанция “Сердика”
25 април 202413:43
Нова смърт разтърси британското кралско семейство
25 април 202412:45
2021.04.10 | 03:57