Родители и лекари: Стигмата към болните от епилепсия продължава да съществува, продължава и липсата на лекарства

14 февруари 2022 11:02
408
0

Стигмата към болните от епилепсия продължава да съществува, липсват и лекарства, сигнализираха родители на деца с епилепсия и лекари, ангажирани с лечението на болестта. През последните години 17 медикамента за лечение на епилепсия са напуснали българския пазар, каза Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия.

Изложба на картини, рисувани от деца, страдащи от епилепсия, беше открита под купола на Ларгото днес, когато се отбелязва Световният ден за борба с епилепсията.

Доц. Петя Димова, председател на Българското дружество за борба с епилепсията, посочи, че няма съществен напредък по много проблеми на тази немалка група хора, засегната от епилепсията, както и на техните близки.

Още има съществени проблеми с достъпа до много лекарства. Затруднено е лечението на автоимунните епилепсии, които не са в списъците нито на автоимунните заболявания, нито на редките заболявания или на епилепсиите, добави доц. Димова.

По думите й пациентите, страдащи от този вид епилепсии, сами купуват лекарствата си. Една трета от страдащите от епилепсия са засегнати от тежки форми на болестта. "Куфарната" търговия продължава, размяната на медикаменти между пациенти продължава, а в някои случаи става въпрос за животоспасяващи лекарства, каза още лекарят. Много от хората с тежки епилепсии се влошават, ако се заразят с коронавирусната инфекция, добави доц. Димова.

Единственият у нас център за деца с епилепсия е полуразрушен заради съседски спор

По думите й за кетогенната диета, от която се нуждаят болните от епилепсия, също няма напредък, а преди дни още две деца са били изпратени за лечение в Солун. В България трябва да има диетолози, обучени за начина на това лечение, добави още Димова.

Липсват жизненоважни медикаменти за пациентите, но имаме много добри сигнали за ангажимент за подобряване на лечението им, каза Михаил Околийски, представител на СЗО за България. СЗО ще предостави експертната си помощ на Министерството на здравеопазването в областта на психичното здраве, добави той.

Предизвикателствата са освен медицински, и в социален аспект, каза евродепутатът Цветелина Пенкова. Днешният Световен ден за борба с епилепсията е възможност да дадем повече гласност, за да се види как всеки може да бъде съпричастен, добави Пенкова. Тя допълни, че е започнала активна работа по доклад относно европейски център за достъпност, със срок 2030 год., за да може в рамките на ЕС да се създадат информационни кампании, по-добър достъп до сгради и услуги, социални мероприятия и др. за страдащите от епилепсия. Активната работа ще започне през пролетта, посочи още тя.

Епилепсията е сериозно изпитания за децата и родителите им, каза заместник-министърът на здравеопазването Петър Грибнев.

Министерството на здравеопазването има волята за промени и да помага, посочи още Грибнев и призова от научното дружество и от пациентската организация да изпратят предложенията си за решаване на проблемите.