-
11 януари 2014 18:30
- 13183
- 3
![Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-02/big/zapoznaijte-se-s-malkata-qna-tq-e-peperudeno-dete-188959.jpg)
3-годишната Яна от София се събужда не от милувките на топлата сутрешна светлина, а в полумрак. Родителите й пускат щорите, тъй като дневната светлина е дразнеща за очите й. Обикновено тя става към 8 ч., но има дни, когато не може до обяд или цял ден да си отвори очите от болка.
Понякога и самото сънуване може да предизвика образуването на мехури на очната лигавица, както и матракът, ако предизвика спарване на кожата.Историята на малкото момиченце е е пресъздадена с помощта на Български хелзинкски комитет и е разказана в снимки на сайта на т. нар. “пеперудени деца”. Името на болестта е взаимствано точно от приликата на кожата им с пеперудено крило – те се нараняват и при най-малкото докосване.
Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи, пише blitz.bg
Всички материали, от капки за очи до кремове, струват на семейството на Яна средно около 2000 лева месечно - понякога повече, понякога по-малко. Майката Марина многократно е получавала и парична помощ от колегите си и мечтае да се върне на работата, но не знае как ще успее, тъй като малката Яна има нужда от непрестанни грижи.
Краката на Яна са били най-засегнати при раждането. Въпреки растежа на кожата, тя е още много крехка. При раждането в болницата пръстите на краката не са били превързани поотделно и сега са се слепили, често срещано при хора с ЕБ. Тя има нужда от операция, вероятно през есента или следващата година, която да среже образувалата се ципа и да раздели пръстите, в противен случай това би могло да попречи на нормалното ходене.
Последвайте канала на
Свързани новини
![Рядка болест кара жена да плаче с кървави сълзи](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-51/big/rqdka-bolest-kara-jena-da-plache-s-kyrvavi-sylzi-185809.jpg)
Рядка болест кара жена да плаче с кървави сълзи
18 декември 201307:46
![5-годишно дете не чувства никаква болка](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-44/big/5-godishno-dete-ne-chuvstva-nikakva-bolka-178080.jpg)
5-годишно дете не чувства никаква болка
31 октомври 201316:34
![Дете пие по 20 литра вода на ден](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2013-19/big/dete-pie-po-20-litra-voda-na-den-147614.jpg)
Дете пие по 20 литра вода на ден
08 май 201318:16
![15-годишна гепи телефоните и парите на цял клас](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2011-19/big/15-годишна-гепи-телефоните-и-парите-на-цял-клас-920.jpg)
15-годишна гепи телефоните и парите на цял клас
12 май 201109:26
!["Пеперудените деца" вече ще получават медицински изделия за домашно лечение](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-26/big/peperudenite-deca-veche-shte-poluchavat-medicinski-izdeliq-za-domashno-lechenie-231308.jpg)
"Пеперудените деца" вече ще получават медицински изделия за домашно лечение
26 юни 201417:46
![Осем са "пеперудените деца" у нас](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-09/big/osem-sa-peperudenite-deca-u-nas-196901.jpg)
Осем са "пеперудените деца" у нас
27 февруари 201409:53
![Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2014-09/big/abiturienti-pomagat-na-decata-s-peperudena-koja-196171.jpg)
Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"
24 февруари 201407:50
![Лудогорец стартира в ШЛ срещу шампиона на участник на Евро 2024](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/27092023/3f114a80-76c5-4027-ba65-5bd0757e8402.jpg?operations=crop(0:8:5472:3086),fit(968:545))
Лудогорец стартира в ШЛ срещу шампиона на участник на Евро 2024
![Кристиано Роналдо и компания излизат срещу познат съперник в първия си мач на Евро 2024](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/17062024/d37fc237-bdf2-40b0-91cc-5f1a9ad8bdbf.jpg?operations=autocrop(968:545))
Кристиано Роналдо и компания излизат срещу познат съперник в първия си мач на Евро 2024
![Ники Илиев от Борусия (Д): Българските клубове трябва да инвестират много в ДЮШ](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/17062024/c20afa65-394e-4866-8277-4def7b259a20.jpg?operations=crop(0:301:4637:2910),fit(968:545))
Ники Илиев от Борусия (Д): Българските клубове трябва да инвестират много в ДЮШ
![Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/18062024/80a54e64-82c1-4abc-b5b7-c9c8d193089e.png?operations=autocrop(968:545))
Евро 2024 - следете всичко най-интересно в Германия с екипа на Sportal.bg
![Манчестър Сити стартира защитата на титлата в Премиър лийг с гостуване на Челси (програмата)](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/25102022/d2b6008b-a022-4a64-9410-9bd38d296522.png?operations=crop(1:0:1280:720),fit(968:545))
Манчестър Сити стартира защитата на титлата в Премиър лийг с гостуване на Челси (програмата)
![Обрат в ситуацията с Мбапе](https://sportal365images.com/process/smp-images-production/sportal.bg/18062024/ccf82025-ad43-4845-a852-de3fb9f17a1d.jpeg?operations=crop(0:10:3999:2260),fit(968:545))
Обрат в ситуацията с Мбапе
Коментари 3
Добави![](https://novini.bg/statics/assets/img/icon_0.jpg)
2014.01.15 | 19:45
![](https://novini.bg/statics/assets/img/icon_0.jpg)
2014.01.15 | 19:45
Добави коментар
Водещи новини
![Утре сутринта ще бъде излъчена номинацията на ГЕРБ - СДС за председател на НС](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-25/big/952043.png)
Утре сутринта ще бъде излъчена номинацията на ГЕРБ - СДС за председател на НС
18 юни 202414:18
![Тошко Йорданов след срещата с ГЕРБ: Разговорът беше простичък и изобщо не сме говорили за правителство](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-25/big/952041.png)
Тошко Йорданов след срещата с ГЕРБ: Разговорът беше простичък и изобщо не сме говорили за правителство
18 юни 202414:05
![Социологът Марчела Абрашева: Ще се намери конфигурация от 121 депутати](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-25/big/951977.png)
Социологът Марчела Абрашева: Ще се намери конфигурация от 121 депутати
18 юни 202412:25
![Защо не се състоя срещата между президента Радев и премиера на Черна гора?](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-25/big/951986.jpg)
Защо не се състоя срещата между президента Радев и премиера на Черна гора?
18 юни 202412:44
![Водещите новини! Как вървят преговорите за кабинет; знаят ли се вече имена на министри? Отново проблеми с джипове и АТВ-та до Седемте рилски езера (и още…)](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-25/big/952000.jpg)
Водещите новини! Как вървят преговорите за кабинет; знаят ли се вече имена на министри? Отново проблеми с джипове и АТВ-та до Седемте рилски езера (и още…)
18 юни 202413:17
![„Хювефарма“ откри завод за производство на ваксини](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-25/big/952023.png)
„Хювефарма“ откри завод за производство на ваксини
18 юни 202414:15
![Русия призна, че Украйна е свалила втората ѝ въздушна крепост от началото на войната](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-25/big/951997.jpg)
Русия призна, че Украйна е свалила втората ѝ въздушна крепост от началото на войната
18 юни 202413:13
![Експерти засякоха нов сигнал от злополучния полет MH370, изчезнал мистериозно преди 10 години](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-25/big/952001.jpg)
Експерти засякоха нов сигнал от злополучния полет MH370, изчезнал мистериозно преди 10 години
18 юни 202413:15
![Гала не е на себе си: Мари разкри пола на бебето](https://img2.novini.bg/uploads/news_pictures/2024-25/big/952031.png)
Гала не е на себе си: Мари разкри пола на бебето
18 юни 202414:35
2014.01.15 | 19:45