Държавата обрича пациентите с муковисцидоза, обявиха засегнати от заболяването

16 ноември 2015 16:14
2523
0

България обрича пациентите с рядкото генетично заболяване муковисцидоза. Грижите за тези болни са на по-високо ниво дори в съседна Македония. Това съобщиха пациенти със заболяването и техни близки пред Дарик.

Те припомниха, че у нас има само една клинична пътека, по която Здравната каса финансира лечението на заболяването. Тя обаче била недофинансирана, от една страна, а от друга - по тази причина болниците не искали да работят с нея.

От Здравната каса обаче посочиха, че преди година са провели редица срещи с болните от муковисцидоза и отчетоха, че институцията е взела предвид всички искания на тези пациенти. Около 200 души страдат от рядкото заболяване, което се характеризира с нарушена функция на ендокринните жлези.

Големите проблеми настъпват при тези от пациентите, които навършат пълнолетие. Тогава болниците не искат да ги приемат, а основната причина за това е в клиничната пътека, която е много ниско финансирана, информира Антон Алексиев, председател на Асоциация „Муковисцидоза".

От Здравната каса подчертават, че въпросната клинична пътека е разработена по изрично настояване на пациентите. Фактът, че болниците не работели с нея, от институцията обясняват с изискванията, на които лечебните заведения трябва да отговарят, за да лекуват болни с муковисцидоза. Пациентите пък, от своя страна, поискаха да бъде създаден официален регистър на всички със заболяването, както и да се подсигури център, в който да се събира цялата набавена информация.

Сред другите проблеми, които изтъкнаха болните от муковисцидоза, са фактът, че инхалаторите, които ползват тези пациенти, не се поемат от държавата, както и фактът, че имало множество нови лекарства и хранителни добавки, които били недостъпни на българския пазар.