-
28 февруари 2019 14:25
- 334
- 0
Десетки балони полетяха пред централния вход на Народното събрание като израз на съпричастност и подкрепа на хората с редки болести в България. Председателят на Народното събрание Цвета Караянчева Цвета Вълчева Караянчева е български политик. Народен представител от парламентарната група на, заместник-председателят на парламента д-р Нигяр Джафер, председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова и депутати от различни парламентарни групи се включиха в инициативата, с която се отбелязва Денят на редките болести.
Кадър: Народно събрание
По-рано в Народното събрание беше открит тематичен щанд с информационни материали, предоставени от Националния алианс на хора с редки болести.
Кадър: Народно събрание
Председателят на Народното събрание Цвета Караянчева Цвета Вълчева Караянчева е български политик. Народен представител от парламентарната група на отбеляза пред присъстващите, че трябва да се подкрепят хората с редки болести, защото те са част от обществото и не бива да се чувстват изолирани. Затова и ние, народните представители, приехме инициативата днес тук заедно да покажем своята съпричастност към проблемите на хората с редки заболявания, посочи тя. Като законодатели ние, народните представители, трябва да знаем проблемите на хората и да ги решаваме своевременно, добави председателят на парламента.
Рядкото заболяване е голямо предизвикателство първо за пациента и за неговите близки, и второ за медицинските специалисти, подчерта председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова. Тя посочи, че, ако досега са известни около 7000 вида различни редки заболявания, само за 5-6 процента от тях има лечение.
Списъкът с редки заболявания, чието лечение се подпомага от НЗОК, се увеличава всяка година, средствата, които се дават за лечение на редки болести, растат в много по-голям процент отколкото даже средствата за масовите хронични незаразни заболявания и това е доказателство за ангажимента на държавата към пациентите с тези заболявания, отбеляза д-р Даниела Дариткова. Тя благодари на всички, които са допринесли Денят на редките болести да бъде отбелязан в Народното събрание, и припомни, че той е под мотото „Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност!”.
Инициативата за откриване на информационен щанд е на Националния алианс на хора с редки болести. В нея участваха заместник-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков, ръководителят на експертен център по наследствени, неврологични и метаболитни заболявания и началник на Клиниката по нервни болести в УМБАЛ „Александровска“ проф. Ивайло Търнев, народни представители и медицински специалисти.
По инициатива на Европейския съюз на пациентските организации за борба с редките болести от 2008 г. в последния ден от месец февруари се отбелязва Денят на редките болести. Той се чества в редица страни от Европейския съюз, в САЩ, в Китай, в Япония, в Канада, в Австралия, в Бразилия и др. В един и същи час във всички страни ще бъдат пуснати балони в подкрепа на пациентите с редки болести.
...
Последвайте канала на
Свързани новини
Караянчева отвърна на Нинова: Да не търси медийни изяви на мой гръб
27 февруари 201914:23
Цвета Караянчева ще открие кръгла маса на тема "Има ли криза на европейските ценности?"
25 февруари 201921:33
Караянчева ще открие кръгла маса на тема „Има ли криза на европейските ценности?“
22 февруари 201913:30
Нинова към Караянчева: Не искаме заплати, променете Закона и Правилника
22 февруари 201913:09
Караянчева отговори на Нинова за заплатите на "червените" депутати
22 февруари 201911:04
Нинова до Караянчева: Няма да вземаме никакви пари, докато сме извън парламента
21 февруари 201918:16
Над Сливен полетяха балони в подкрепа на страдащите от редки болести
29 февруари 202017:27
Десетата годишна конференция по редки болести събира пациенти и специалисти в Пловдив
05 септември 201915:41
Днес се отбелязва Световният ден на болестта на Помпе
15 април 201910:58
Ливърпул остана далеч от обрат, Аталанта е на полуфиналите
Рома зашемети Милан с ранни голове и го изхвърли от ЛЕ, макар и с човек по-малко
Байер се измъкна в Лондон, запазвайки рекордната си серия и мечтите си за требъл
Продължения, дузпи и оспорвани мачове до последния сигнал в четвъртфиналите от ЛК
Сериозни глоби за ЦСКА - София и Ботев (Пд), БФС прибра над 18 000 лева от вчерашния мач
Отборите с аванс от първия мач продължиха напред в Лига Европа
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Румен Христов: Имаме опасения към служебния външен министър
18 април 202419:44
Атанас Зафиров (БСП): Главчев ще бъде изцяло под контрола на ГЕРБ
18 април 202420:17
Експерт към ЕК: От чакане по границите за 1 година България губи 303 милиона лева в бюджета
18 април 202418:51
Водещите новини! Петя Банкова и Стефан Димитров остават в ареста. Еврокомисар: България е готова за сухопътен Шенген (и още…)
18 април 202419:15
Деца от Пловдив са с коклюш, тийнейджър от Първомай - с марсилска треска
18 април 202419:26
Хипермаркетите в Одрин обявиха супер промоции
18 април 202421:07
Арест в Полша по подозрения в заговор за атентат срещу Зеленски
18 април 202422:39
Иран: При нападението срещу Израел използвахме по-стари и по-слаби оръжия
18 април 202420:50
Кости на гигантско животно изплуваха на плаж
18 април 202421:29