Десетки балони полетяха пред парламента като израз на съпричастност и подкрепа на хората с редки болести в България

28 февруари 2019 14:25
347
0

Десетки балони полетяха пред централния вход на Народното събрание като израз на съпричастност и подкрепа на хората с редки болести в България. Председателят на Народното събрание Цвета Караянчева Цвета Вълчева Караянчева е български политик. Народен представител от парламентарната група на, заместник-председателят на парламента д-р Нигяр Джафер, председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова и депутати от различни парламентарни групи се включиха в инициативата, с която се отбелязва Денят на редките болести.

Кадър: Народно събрание

По-рано в Народното събрание беше открит тематичен щанд с информационни материали, предоставени от Националния алианс на хора с редки болести.

Кадър: Народно събрание

Председателят на Народното събрание Цвета Караянчева Цвета Вълчева Караянчева е български политик. Народен представител от парламентарната група на отбеляза пред присъстващите, че трябва да се подкрепят хората с редки болести, защото те са част от обществото и не бива да се чувстват изолирани. Затова и ние, народните представители, приехме инициативата днес тук заедно да покажем своята съпричастност към проблемите на хората с редки заболявания, посочи тя. Като законодатели ние, народните представители, трябва да знаем проблемите на хората и да ги решаваме своевременно, добави председателят на парламента.

Рядкото заболяване е голямо предизвикателство първо за пациента и за неговите близки, и второ за медицинските специалисти, подчерта председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова. Тя посочи, че, ако досега са известни около 7000 вида различни редки заболявания, само за 5-6 процента от тях има лечение.

Списъкът с редки заболявания, чието лечение се подпомага от НЗОК, се увеличава всяка година, средствата, които се дават за лечение на редки болести, растат в много по-голям процент отколкото даже средствата за масовите хронични незаразни заболявания и това е доказателство за ангажимента на държавата към пациентите с тези заболявания, отбеляза д-р Даниела Дариткова. Тя благодари на всички, които са допринесли Денят на редките болести да бъде отбелязан в Народното събрание, и припомни, че той е под мотото „Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност!”.

Инициативата за откриване на информационен щанд е на Националния алианс на хора с редки болести. В нея участваха заместник-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков, ръководителят на експертен център по наследствени, неврологични и метаболитни заболявания и началник на Клиниката по нервни болести в УМБАЛ „Александровска“ проф. Ивайло Търнев, народни представители и медицински специалисти.

По инициатива на Европейския съюз на пациентските организации за борба с редките болести от 2008 г. в последния ден от месец февруари се отбелязва Денят на редките болести. Той се чества в редица страни от Европейския съюз, в САЩ, в Китай, в Япония, в Канада, в Австралия, в Бразилия и др. В един и същи час във всички страни ще бъдат пуснати балони в подкрепа на пациентите с редки болести.

...