-
28 февруари 2019 11:48
- 384
- 0
Денят на редките заболявания се отбелязва всяка година, в последния ден на месец февруари. Основната цел на честването му е да се повиши информираността на обществото и ангажираните в сферата на здравеопазването за значимостта на редките заболявания и тяхното отражение върху живота на пациентите.
В този ден всички заинтересовани страни – пациенти, институции, представители на съсловните организации, здравни работници, изследователи и представители на индустрията обединяват усилията си и демонстрират ангажираността си в подкрепа на пациентите и техните близки в името на едно по-добро бъдеще за хората с редки заболявания, съобщават от Националната пациентска организация.
Денят на редките заболявания се отбелязва от стотици пациентски организации по цял свят, които работят за интересите на представляваните от тях групи пациенти на локално и национално ниво. Повишаването на информираността е от изключително значение, защото един на всеки 20 души ще живее с някакво рядко заболяване в определен етап от живота си. За съжаление, днес съществуват утвърдени терапии само за 1% от редките заболявания, а много хора остават недиагностицирани.
Във връзка с отбелязването на Деня на редките болести, Национална пациентска организация в партньорство с Хърватската асоциация за редки болести, адаптира на български език едно въздействащо и емоционално видео. В него известни хърватски личности и пациенти с редки заболявания ни показват колко е важно да не се предаваш пред болестта, да запазиш сила на духа и да преодоляваш трудностите, като продължаваш напред с гордо вдигната глава.
В България все още има много неща, които трябва да се направят за хората с редки заболявания - все още не е осигурен пълен достъп до иновативни терапии, които се прилагат в останалите страни членки на ЕС. Друг проблем, с който се сблъскваме, е липсата на регистри на пациентите, засегнати от редки болести. Нека и всички ние, като граждани, близки и приятели на хората с редки заболявания, да ги подкрепим и да им покажем, че заедно сме по-силни!
Последвайте канала на
Свързани новини
Има ли възрастова дискриминация по отношение на хората с редки заболявания?
28 февруари 201908:03
Еколози: Смъртта на Карл Лагерфелд сложи край на търсенето на кожи от редки животни
19 февруари 201915:58
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16 януари 201915:54
Стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания
10 януари 201912:43
Ураган погълнал остров с редки видове в Тихия океан (снимка)
26 октомври 201814:06
Лекари: Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години
28 февруари 201812:34
Почитаме паметта на Св. Симеон Самоковски
21 август 201907:15
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Млад мъж се бори с коварна болест и се нуждае от помощ
21 март 201907:25
България се натресе на тим с куп играчи от Висшата лига за влизане в дивизия "В" на Лигата на нациите
Жребият в Лигата на нациите определи: ще има повторение на последните два изцяло европейски финала на световни първенства
България с тежко изпитание в Подгорица
11-те на Пирин и Добруджа
Набелязаният от ЦСКА - София африканец не иска в България
„Моят отбор“: САЛАХаресайте си капитан от Ливърпул
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Депутатите отново не се разбраха за председател на НС, свикаха председателски съвет
22 ноември 202413:41
Борисов: Всички искате да ни натресете цялата отговорност, но без да участваме – тая игра не ми харесва!
22 ноември 202411:57
Президентът Радев не смята, че се задава конституционна криза, пожела успех на депутатите
22 ноември 202413:13
Министър Илков: Имаме възможността да се поздравим с голямата крачка, която направихме за Шенген
22 ноември 202413:38
Европрокуратурата погна 4 наши общини за измама при финансиране на реставрация на църква
22 ноември 202411:30
Водещите новини! Решаващ разговор за България в Шенген! Ден пореден от сагата „Избор на председател на НС“ (и още…)
22 ноември 202413:17
Млад български баскетболист загина в катастрофа
22 ноември 202412:36
Cape Town Etc: Ружа Игнатова е жива и живее в Кейптаун
22 ноември 202413:22
Максим Генчев: Случаят с Димо Алексиев е капан! Напили са го, после са го натопили
22 ноември 202411:53