-
28 февруари 2019 11:48
- 373
- 0
Денят на редките заболявания се отбелязва всяка година, в последния ден на месец февруари. Основната цел на честването му е да се повиши информираността на обществото и ангажираните в сферата на здравеопазването за значимостта на редките заболявания и тяхното отражение върху живота на пациентите.
В този ден всички заинтересовани страни – пациенти, институции, представители на съсловните организации, здравни работници, изследователи и представители на индустрията обединяват усилията си и демонстрират ангажираността си в подкрепа на пациентите и техните близки в името на едно по-добро бъдеще за хората с редки заболявания, съобщават от Националната пациентска организация.
Денят на редките заболявания се отбелязва от стотици пациентски организации по цял свят, които работят за интересите на представляваните от тях групи пациенти на локално и национално ниво. Повишаването на информираността е от изключително значение, защото един на всеки 20 души ще живее с някакво рядко заболяване в определен етап от живота си. За съжаление, днес съществуват утвърдени терапии само за 1% от редките заболявания, а много хора остават недиагностицирани.
Във връзка с отбелязването на Деня на редките болести, Национална пациентска организация в партньорство с Хърватската асоциация за редки болести, адаптира на български език едно въздействащо и емоционално видео. В него известни хърватски личности и пациенти с редки заболявания ни показват колко е важно да не се предаваш пред болестта, да запазиш сила на духа и да преодоляваш трудностите, като продължаваш напред с гордо вдигната глава.
В България все още има много неща, които трябва да се направят за хората с редки заболявания - все още не е осигурен пълен достъп до иновативни терапии, които се прилагат в останалите страни членки на ЕС. Друг проблем, с който се сблъскваме, е липсата на регистри на пациентите, засегнати от редки болести. Нека и всички ние, като граждани, близки и приятели на хората с редки заболявания, да ги подкрепим и да им покажем, че заедно сме по-силни!
Последвайте канала на
Свързани новини
Има ли възрастова дискриминация по отношение на хората с редки заболявания?
28 февруари 201908:03
Еколози: Смъртта на Карл Лагерфелд сложи край на търсенето на кожи от редки животни
19 февруари 201915:58
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16 януари 201915:54
Стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания
10 януари 201912:43
Ураган погълнал остров с редки видове в Тихия океан (снимка)
26 октомври 201814:06
Лекари: Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години
28 февруари 201812:34
Почитаме паметта на Св. Симеон Самоковски
21 август 201907:15
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Млад мъж се бори с коварна болест и се нуждае от помощ
21 март 201907:25
Ливърпул остана далеч от обрат, Аталанта е на полуфиналите
Рома зашемети Милан с ранни голове и го изхвърли от ЛЕ, макар и с човек по-малко
Байер се измъкна в Лондон, запазвайки рекордната си серия и мечтите си за требъл
Продължения, дузпи и оспорвани мачове до последния сигнал в четвъртфиналите от ЛК
Сериозни глоби за ЦСКА - София и Ботев (Пд), БФС прибра над 18 000 лева от вчерашния мач
Отборите с аванс от първия мач продължиха напред в Лига Европа
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Румен Христов: Имаме опасения към служебния външен министър
18 април 202419:44
Атанас Зафиров (БСП): Главчев ще бъде изцяло под контрола на ГЕРБ
18 април 202420:17
Експерт към ЕК: От чакане по границите за 1 година България губи 303 милиона лева в бюджета
18 април 202418:51
Водещите новини! Петя Банкова и Стефан Димитров остават в ареста. Еврокомисар: България е готова за сухопътен Шенген (и още…)
18 април 202419:15
Деца от Пловдив са с коклюш, тийнейджър от Първомай - с марсилска треска
18 април 202419:26
Хипермаркетите в Одрин обявиха супер промоции
18 април 202421:07
Арест в Полша по подозрения в заговор за атентат срещу Зеленски
18 април 202422:39
Иран: При нападението срещу Израел използвахме по-стари и по-слаби оръжия
18 април 202420:50
Кости на гигантско животно изплуваха на плаж
18 април 202421:29