-
28 февруари 2019 11:48
- 384
- 0
Денят на редките заболявания се отбелязва всяка година, в последния ден на месец февруари. Основната цел на честването му е да се повиши информираността на обществото и ангажираните в сферата на здравеопазването за значимостта на редките заболявания и тяхното отражение върху живота на пациентите.
В този ден всички заинтересовани страни – пациенти, институции, представители на съсловните организации, здравни работници, изследователи и представители на индустрията обединяват усилията си и демонстрират ангажираността си в подкрепа на пациентите и техните близки в името на едно по-добро бъдеще за хората с редки заболявания, съобщават от Националната пациентска организация.
Денят на редките заболявания се отбелязва от стотици пациентски организации по цял свят, които работят за интересите на представляваните от тях групи пациенти на локално и национално ниво. Повишаването на информираността е от изключително значение, защото един на всеки 20 души ще живее с някакво рядко заболяване в определен етап от живота си. За съжаление, днес съществуват утвърдени терапии само за 1% от редките заболявания, а много хора остават недиагностицирани.
Във връзка с отбелязването на Деня на редките болести, Национална пациентска организация в партньорство с Хърватската асоциация за редки болести, адаптира на български език едно въздействащо и емоционално видео. В него известни хърватски личности и пациенти с редки заболявания ни показват колко е важно да не се предаваш пред болестта, да запазиш сила на духа и да преодоляваш трудностите, като продължаваш напред с гордо вдигната глава.
В България все още има много неща, които трябва да се направят за хората с редки заболявания - все още не е осигурен пълен достъп до иновативни терапии, които се прилагат в останалите страни членки на ЕС. Друг проблем, с който се сблъскваме, е липсата на регистри на пациентите, засегнати от редки болести. Нека и всички ние, като граждани, близки и приятели на хората с редки заболявания, да ги подкрепим и да им покажем, че заедно сме по-силни!
Последвайте канала на
Свързани новини
Има ли възрастова дискриминация по отношение на хората с редки заболявания?
28 февруари 201908:03
Еколози: Смъртта на Карл Лагерфелд сложи край на търсенето на кожи от редки животни
19 февруари 201915:58
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16 януари 201915:54
Стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания
10 януари 201912:43
Ураган погълнал остров с редки видове в Тихия океан (снимка)
26 октомври 201814:06
Лекари: Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години
28 февруари 201812:34
Почитаме паметта на Св. Симеон Самоковски
21 август 201907:15
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Млад мъж се бори с коварна болест и се нуждае от помощ
21 март 201907:25
Резерва спаси ЦСКА - София от поражение в 92-ата минута, Локо (Пд) без победа 11-ти мач
Томаш заплаши част от футболистите и отсече: Разочарованието е огромно, срам ме е
Спартак (Варна) изкова ценни три точки от визитата в Коматево
Обрат за три минути върна Ливърпул на върха
Борнемут нанесе първо поражение на Ман Сити и ги свали от върха
Тонислав Йорданов разплака Локо (София) в "Надежда", а Арда продължи победния си ход
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
ПП: Вчера изпращаме декларация за изолиране на Пеевски от управлението и империята веднага реши да отвърне на удара
02 ноември 202418:02
Плевнелиев с остра атака по ПП: Левите популисти Киро и Асен да се смирят
02 ноември 202418:40
Атанас Славов: Има основания за частично касиране на изборите
02 ноември 202418:16
Станишев с призив БСП да остане опозиция в новия парламент
02 ноември 202418:50
Поемно лице по случая с убийството на актрисата Виолета Донева: Ивет Стайкова е чистила след убийството на баба си
02 ноември 202421:04
Синът на Мартин Божанов-Нотариуса: Аз съм Господ
02 ноември 202421:32
Пореден вандалски акт в Горна Оряховица: Простреляха светлоотразителна фигура на пешеходна пътека
02 ноември 202420:56
Потопът на века: Българи разказват за наводненията във Валенсия
02 ноември 202420:24
Спасиха жена, прекарала три дни заклещена в автомобила си при наводненията в Испания
02 ноември 202421:12