-
17 януари 2012 15:45
- 2647
- 6
Две деца с рядкото заболяване мукополизахаридоза са починали, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Това е едно от малкото заболявания, за които държавата от години отказва да поеме финансово лечението.
От 2007 г. съществува лекарство за болестта, но българското Министерство на здравеопазването отказва да заплати скъпоструващото медикаментозно лечение. През тези пет години починаха шест деца, едно замина със семейството си в Гърция, където получава лечението от тамошното Министерство на здравеопазването. Други четири деца живеят у нас без да получават животоспасяващия медикамент.
Между 300 000 и 400 000 лева струва годишното лечение на деца с диагноза мукополизахаридоза. От пет години родителите на деца със заболяването в България се борят да получат скъпоструващото лечение. Едно от семействата заминава за Гърция, за да може тамошното здравно министерство да покрие непосилните разходи за лечението на болестта.
„Към момента повече от 360 деца в страните от Европейския съюз се лекуват с това лекарство. Това е ензимозаместваща терапия, която може да се сравни с терапията при диабета. Пациентът получава съответния ензим, който липсва в неговото тяло, и води един нормален живот”, разказа Владимир Томов от алианса на хората с редки болести.
Той уточни, че се е срещал с министъра на здравеопазването след нова година, за да обсъди за пореден път въпроса лекарството да бъде поето от държавата. „Отговорът на министъра беше „ще видим”. Административни пречки в момента не му позволяват да сключи решението”, заяви още Томов.
На 18 януари от 11.00 ч. в църквата „Св. Неделя” ще бъде отслужена панахида в памет на всички загинали деца, вследствие на българската здравна система.
Последвайте канала на
Свързани новини
Лудогорец се разделя със свой футболист до дни, обявиха къде отива
Русия поиска да се изправи срещу България във футболен мач през 2025 година
ЦСКА 1948 предлага нов договор на голямата си звезда, първите три нови попълнения са ясни
Ето как Стоичков, Кристиано, Меси и други футболни звезди посрещнаха Коледа
"Вабанк": Кой е с по-голяма заслуга за представянето на Ливърпул – Клоп или Слот
"Въпроси и отговори" с Майкъл Оуен
Коментари 6
Добави2012.01.21 | 16:36
2012.01.18 | 17:14
2012.01.18 | 17:14
2012.01.18 | 10:15
2012.01.18 | 10:15
Добави коментар
Водещи новини
Опасно време! От АПИ напомнят шофьорите да тръгват подготвени на път
26 декември 202406:51
Какво време ни очаква днес
26 декември 202405:59
Без синя и зелена зона в София и днес
26 декември 202407:02
Президентът на РСМ призова за конституционни промени с отложено действие
26 декември 202407:23
Джо Байдън поиска от Пентагона да продължи с активните си доставки на оръжия за Украйна
26 декември 202406:39
Седем пешеходци бяха ранени в Манхатън, след като шофьор на такси загубил контрол над автомобила си
26 декември 202407:24
Японският национален авиопревозвач съобщи, че е бил подложен на кибератака
26 декември 202406:07
Днес почитаме бащите
26 декември 202406:25
Не позволявайте на тъжни мисли да се загнездват у вас
26 декември 202405:49
2012.01.21 | 16:36