Избухна скандал с лечението на дете с рядко заболяване

Решение засега не е намерено.

Скандал избухна с лечението на 16-годишно момче. Терапията му е прекъсната, въпреки че Фондът за лечение на деца е одобрил финансирането на нужното лекарство за нея. Година по-късно обаче медикаментът все още не е осигурен. Според родителите момчето се влошава, съобщава БТВ.

Йосиф Йосифов е с рядко заболяване, при което костите се чупят лесно. Момчето е с множество счупвания на крайниците и с невъзможност да се движи сам. Заради състоянието си учи дистанционно.

Прилагано му е лекарството "Аредиа", което помага костите да станат по-здрави. За да продължи терапията и през 2017 г., родителите кандидатстват във Фонда за лечение на деца.

През януари той одобрява да финансира лекарството, а Специализираната болница по детски болести, в която момчето се следи, трябва да осигури вноса му, тъй като у нас то няма разрешение за употреба.

Лекарството все още го нямаме, годината мина, детeто пропусна три вливания, в момента не е добре, гръбначният стълб започна да се изкривява, разказа майката на Йосиф – Мария.

Тя твърди, че често е звъняла във фонда, за да пита какво става с лекарството, а от там й обяснявали, че трябва да се обърне към болницата.

Нямам информация майката да е звъняла, но дори и да е така наистина, решението е в болницата, каза д-р Мариета Райкова от Фонда за лечение на деца.

Оказва се, че болницата стартира процедурата по внос на лекарството чак 7 месеца след разрешението на фонда, като изпраща документите към Агенцията по лекарствата, която разрешава вноса, през август.

Майката e получила писмо с разрешението от фонда, но тя не ни го е предоставила, и докато стане въпрос къде е това решение и какво е, тя ни го изпрати през юли, заяви доц. д-р Елисавета Стефанова, детски ендокринолог в СБАЛД "Проф. Иван Митев".

Фактите обаче показват, че в началото на май болницата изпраща документи до фонда по случая, сред които и решението, с което фондът е одобрил финансиране, т.е. болницата е имала това решение още тогава.

Също така в документите до Агенцията по лекарствата болницата посочва и кой ще достави лекарството.

Предварително обаче не е питала доставчика дали това изобщо е възможно, става ясно от отговора му до БТВ.

Ние сме разчитали, че един пък като го е внесла, ще се опита отново да го внесе, посочи д-р Елисавета Стефанова.

По информация на притежателя на разрешението за употреба лекарството е старо и вече го няма в Европа. Има обаче негови аналози на други фирми.

Така се стига до абсурда майката да поиска от фонда да откаже финансирането, за да кандидатства за "Българската Коледа". Това обаче, първо, се оказва невъзможно, и второ – дори и да го финансира благотворителната кампания, пак няма кой да го достави.

Възмутена съм много – от институциите, от държавата, че не обръщат внимание, винаги са си гледали техния интерес, а нас ни оставят на последно място, категорична е майката на Йосиф.