Пациентите с болест на Хънтингтън се нуждаят от център за помощ и грижа

Над 300 хиляди лева са необходими за изграждане на център за помощ и грижа за пациенти с болест Хънтингтън. Това каза Наталия Григорова от "Българска Хънтингтън Асоциация" пред БТА.

От рядкото заболяване страдат 400-700 българи, посочи тя. Григорова допълни, че към момента събраните средства са изключително малко.

Целта е в този център е денонощно да се обслужват около 15 болни и да се осигуряват дневни грижи за около още 10 пациенти със същото заболяване. Дарения може да се правят онлайн на интернет страницата на асоциацията.

Това е дегенеративно генетично разстройство, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. Обикновено става забележимо, когато човек е в средна възраст. Тази болест е най-честата генетична причина за необичайни и неволни действия, наречени хорея, заради което това състояние е известно и като Хорея на Хънтингтън.

От пациентската организация настояват още НЗОК да реимбурсира нов медикамент, който вече е разрешен за употреба в България. По думите на Григорова той се реимбурсира в 15 европейски държави. Утре, около 15.00 ч., на площад "Света Неделя" в София ще пристигнат участниците във велосипедната обиколка на България, организирана от асоциацията и от Националния алианс за хора с редки болести. Обиколката е една от инициативите в подкрепа на страдащите от болестта на Хънтингтън в страната. Обиколката стартира на 9 август от Бургас.