Пациентите с болест на Хънтингтън се нуждаят от център за помощ и грижа

От рядкото заболяване страдат 400-700 българи, посочи тя. Григорова допълни, че към момента събраните средства са изключително малко.

Целта е в този център е денонощно да се обслужват около 15 болни и да се осигуряват дневни грижи за около още 10 пациенти със същото заболяване. Дарения може да се правят онлайн на интернет страницата на асоциацията.

Над 300 хиляди лева са необходими за изграждане на център за помощ и грижа за пациенти с болест Хънтингтън. Това каза Наталия Григорова от "Българска Хънтингтън Асоциация" пред БТА.

Това е дегенеративно генетично разстройство, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. Обикновено става забележимо, когато човек е в средна възраст. Тази болест е най-честата генетична причина за необичайни и неволни действия, наречени хорея, заради което това състояние е известно и като Хорея на Хънтингтън.

От пациентската организация настояват още НЗОК да реимбурсира нов медикамент, който вече е разрешен за употреба в България. По думите на Григорова той се реимбурсира в 15 европейски държави. Утре, около 15.00 ч., на площад "Света Неделя" в София ще пристигнат участниците във велосипедната обиколка на България, организирана от асоциацията и от Националния алианс за хора с редки болести. Обиколката е една от инициативите в подкрепа на страдащите от болестта на Хънтингтън в страната. Обиколката стартира на 9 август от Бургас.