Около 6% от населението на Европа страда от редки болести. Това съобщи пред Дарик радио Владимир Томов, председател на Конфедерацията за защита на здравето. У нас все още няма регистър на хората, които имат редки заболявания, което затруднява лечението им.
По думите на Томов при много от хората проблемът се развива толкова бързо, че ако не се диагностицира и лекува веднага, само след няколко месеца краят е фатален.
За много от редките болести вече има клинично доказано лечение, но то е скъпо и често хората не могат да стигнат до него, защото нямат средства, допълни Владимир Томов. По думите му точният брой на хората, които имат редки болести, не е известен, защото няма регистър.
„По този начин ние щяхме да знаем точната им бройка, щяхме да ги наблюдаваме, щяхме да определим какви средства са необходими за тази терапия и по-лесно бихме могли да кажем какво ни е нужно и да го поискаме”, отбеляза Томов.
Около 6% от населението в Европа е диагностичирано с рядко заболяване. „80-85% от тях са с генетичен произход и съответно са засегнати не само пациентите, а и семейството. Затова толкова висок процент се приема, че са засегнати от редки заболявания”, разясни той.
За много редки болести все още няма адекватно лечение у нас.