Една крачка по-близо сме до създаването на първия в София център за работа с хора с редки заболявания. Днес е Международния ден на хората с редки заболявания, които у нас са над 400 000, написа във фейсбук Георги Георгиев, общински съветник от ГЕРБ-СДС.
Комисиите в общинския съвет вече работят и има резултати от труда ни. На заседанието на Постоянната комисия по икономика и общинска собственост вчера получихме подкрепа от съветниците от всички политически групи за доклада ни за ремонт и осигуряване на оборудване в центъра за подкрепа на хората с редки диагнози и техните семейства. Автори на предложението сме с колегите ми от групата на ГЕРБ-СДС Екатерина Йорданова - Ekaterina Yordanova, д-р Антон Койчев и Прошко Прошков.
Преди няколко месеца бях на посещение в изграждащия се Център за подкрепа на семейства с редки диагнози, за който ви разказах. Видях се с много семейства и обсъдихме какво ни предстои за подкрепа на общността.
В предишния мандат предоставихме общинско помещение за дейностите на фондацията в Дружба. През 2023 г. е започнала кампания за дарения за ремонтни дейности, като са реновирани помещенията, поставени са нова дограма и врати, както и нови подови настилки. Всички средства по ремонта до момента са събрани от дарения от физически и юридически лица. Преди месеци в предишния мандат отпуснахме средства за изграждане на рампа за достъп за хора с двигателни затруднения, тъй като до центъра се стига по стълбище. Редно е и общината да помогне за довършването на проекта и съм убеден, че и другите комисии ще ни подкрепят.
Благодарение на доклада ще осигурим необходимите условия за осъществяване на дейностите на Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association – сдружение, което вече повече от 10 години работи в сферата на подпомагането на хората, засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки болести, както и на техните семейства.
Според информация от „Българска Хънтингтън Асоциация“ в България с редки заболявания живеят над 400 000 души, като в 75% от случаите тези болести са генетични и водят до сериозни социално-икономически последствия, тежки увреждания и хроничност.
За да бъде пълноценна грижата за хилядите наши съграждани с редки заболявания е необходима цялостна нова политика за създаване на център за работа с тях, финансиране на социално-здравни услуги, рехабилитация, психологическа и медицинска помощ. Затова продължаваме да работим с грижа на хората и да подкрепяме най-уязвимите групи.
Благодаря на общинските съветници от всички групи, без изключения, за оказаната подкрепа. Това очакват от нас хората.