-
03 октомври 2012 15:09
- 2720
- 0
Няколко организации и институции настояват Здравното министерство да включи заболяването булозната епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично.
Зад това искане застават ДЕБРА България, Българският хелзинкски комитет и Центъра за защита правата в здравеопазването настояват за незабавно включване.
Epidermolysis Bullosa (Булозна Епидермолиза или ЕБ) е рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с ЕБ "пеперудени деца".
В България тези хора болните от ЕБ са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции.
Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи. За момента обаче българската държава игнорира това страдание.
Омбудсманът на Република България подкрепи исканията на пациентите, като изрази становище, че невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация
Последвайте канала на
Свързани новини
Директор в Порто: Емил Костадинов е голямо име в нашата история
Илиев: Националният отбор е върхът на пирамидата, не е нормално треньорът да проверява по стаите
Марица изпусна да вземе гейм на победителя в Шампионската лига
"Златна топка"х2: Стоичков изненада Оуен
Анди Краев: Тежка година за мен, всички знаете какво стана
Везенков изведе Олимпиакос към страхотен обрат в Евролигата
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Николай Денков: Борисов ще ни прати на избори, но се опитва да изкара друг виновен
12 ноември 202419:13
Илия Лазаров: Бойко Борисов като премиер може да поведе правителство на малцинството
12 ноември 202421:12
Меглена Плугчиева: Може да има правителство с четворна коалиция
12 ноември 202421:07
Ирена Тодорова (политолог): НС няма да успее да избере председател в сряда
12 ноември 202420:51
Вили Лилков: Трябва да има управление, но при това ниско доверие ще бъде много тежко
12 ноември 202421:24
Катастрофа в столичния квартал "Люлин", стигна се до бой
12 ноември 202421:49
Арестуваха българин, убил брутално мъж с мотика в Гърция
12 ноември 202420:51
Жена и трите ѝ деца са убити при руски удар в Украйна
12 ноември 202419:39
Руски стратегически бомбардировачи прелетяха над Черно и Баренцово морета
12 ноември 202418:52