-
03 октомври 2012 15:09
- 2720
- 0
Няколко организации и институции настояват Здравното министерство да включи заболяването булозната епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично.
Зад това искане застават ДЕБРА България, Българският хелзинкски комитет и Центъра за защита правата в здравеопазването настояват за незабавно включване.
Epidermolysis Bullosa (Булозна Епидермолиза или ЕБ) е рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с ЕБ "пеперудени деца".
В България тези хора болните от ЕБ са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции.
Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи. За момента обаче българската държава игнорира това страдание.
Омбудсманът на Република България подкрепи исканията на пациентите, като изрази становище, че невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация
Последвайте канала на
Свързани новини
Левски се завърна на победния път с успех над Локомотив (София)
На почивката: Милан 0:0 Ювентус
Генчев коментира слуховете за Уелтон, наставникът на "сините" обяви върху какво трябва да наблегне отборът
Манчестър Сити 0:2 Тотнъм, втори гол на рожденика Мадисън
Ботев (Пд) се завърна на "Колежа" с победа
Кипър иска да открадне Везенков за Европейското
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
"Продължаваме Промяната" иска срещата с ГЕРБ да е пред медиите
23 ноември 202417:52
Асен Василев изброи на ГЕРБ условията, при които могат да започнат каквито и да било разговори
23 ноември 202417:46
Александър Симидчиев от "Да, България" за офертата на ГЕРБ: Принципи преди имена
23 ноември 202420:06
Румен Христов, ГЕРБ-СДС: Засега държим Бойко Борисов да бъде премиер
23 ноември 202418:11
Киселова: Мандат на ГЕРБ с кандидат за премиер г-н Борисов не е приемлив за "БСП-Обединена левица"
23 ноември 202418:46
Павела Митова, ИТН: Не гарантираме, че Силви Кирилов няма да бъде служебен премиер
23 ноември 202418:07
Тодор Тагарев: Няма как тази война да стигне до приемлив изход, ако Западът не помогне на Украйна по-съществено
23 ноември 202419:39
Рибата в Черно море изчезва
23 ноември 202419:21
Защо американците избраха Доналд Тръмп за президент?
23 ноември 202417:10