Баща на дете, страдащо от рядко заболяване, събира пари не за лечение, а за медицинска апаратура

Баща на болно от рядко заболяване дете събира пари, не за лечение, а за медицинска апаратура за болница „Свети Георги” в Пловдив.

Елисавета е на годинка. Малко след като се ражда, родителите ѝ забелязват, че мускулите ѝ се схващат и често е отпаднала. „В началото тя бе диагностицирана с епилепсия, защото пристъпите ѝ приличаха на епилептични”, разказва пред камерата на БТВ София Кацарова, майка на детето.

Въпреки диагнозата и лекарствата състоянието на бебето не се подобрява. Не спират и пристъпите. Преминават още редица изследвания. Родителите разбират, че всъщност става въпрос за мутация на ген и за много рядко заболяване – алетернираща хемиплегия в детството.

Да се уточни заболяването е възможно само с видео-ЕЕГ апаратура. Такава обаче не навсякъде има. Това забавило с месеци диагнозата на Елисавета, през които лекуват детето погрешно. „Най-често на хората им се налага да пътуват до Турция, за да ползват такава апаратура, тъй като в България има единствено в София”, твърди майката на бебето.

В болница „Свети Иван Рилски” в София има два апарата. Доктор Петя Димова работи с видео-ЕЕГ вече 10 години. Признава обаче, че в практиката не се използва често. „В XXI век живеем. Няма как тази техника, която е въведена преди 30-40 години и вече е със супер модерни компютри и манипулации, за да намалят труда на специалиста, да отсъства от ежедневната практика”, коментира д-р Димова.

Техниката е нужна, защото прави най-точна диагностика. Състоянието на пациента се наблюдава с постоянен 24-часов видеозапис на поведението му. Обикновеното ЕЕГ изследване продължава около 20 минути в период от 3 до 7 дни. Понякога  може да се стигне и до седмици.

Семейството на Елисавета започва кампания за закупуване на апаратура за болницата „Свети Георги” в Пловдив, където следят състоянието на дъщеря им. Необходими са около 20 хиляди лева. „Целта е да се възползват деца с различни неврологични заболявания, за които е необходимо да се извърши такова изследване”, казва Антон Кацаров, баща на малката Елисавета. 

Освен липсата на апаратура друг проблем с изследванията на рядкото заболяване е, че здравната каса не ги финансира достатъчно. От здравната каса изпратиха писмен отговор, в който завяват, че се плаща за цялостното лечение. Сумата е еднаква, без значение с каква апаратура се прави. Не се полагат повече пари, ако пациентът се изследва 7 дни, а не само 20 минути. За деца е 720 лева.

„В Европа средната стойност е 1200 евро на 24 часа”, уточни д-р Димова. Лечение за Елисавета няма. Състоянието ѝ може само да се поддържа. Остава надеждата за апаратура. Не само за тяхното дете, а и за други семейства с този проблем.

Коментари

  1. 2019.07.22 | 11:59

    Държавните болници са оставени на доизживяване, за да останат само частните. А там ви чака "Биг Брадър". Продължавайте да ходите за гъби по избори!

  1. 1

Напиши коментар

Избори

още

Спорт

още

Водещи новини

още

Още новини

още

Най-четени

Най-коментирани

Болници

още

Анкета

Как се справяте с горещото време?

Как се справяте с горещото време?

Вашите лични данни

Ние събираме и обработваме Вашите лични данни.

За осигуряване на правата ви по GDPR, молим за Вашето съгласие.

Ще използваме данните за осигуряване на по-доброто Ви преживяване на нашите сайтове.

Ако натиснете бутона Приемам всички, ще дадете съгласието си на нас и на всички трети страни, описани детайлно в Политиката за поверителност и Политиката за бисквитките.

Защо е необходимо моето съгласие?

НАСТРОЙКИ ЗА ПОВЕРИТЕЛНОСТ

  • Нормално функциониране на сайтовете
    Не е зададено

    Тези данни са стриктно необходими за нормалната работа на сайтовете и мобилните ни апликации. Чрез тях можем да удостоверим самоличността Ви като логнат потребители, да Ви покажем по-добре съдържанието, да заредим сайта по-бързо, да защитаваме сайтовете и Вас от посегателства.

    Такива данни например са данните от сесията Ви – информация дали сте логнат, кеширано съдържание и други.

    Тук попадат и данните, свързани с идентифицирането Ви във връзка с регистрация за използване на наша услуга.

  • За изпълнение на нашите услуги
    Не е зададено

    Някои от услугите ни, като електронната търговия, изискват да споделите с нас лични данни. Използваме ги за да можем да изпълним договора си с Вас, за продажба и доставка на предлаганите от нас стоки.

    Други предлагани от нас услуги са възможностите да добавяте новина, коментари, снимки или видеа. Използваме личните Ви данни, която ни дава възможност да Ви идентифицираме и при необходимост – да модерираме добавеното от Вас съдържание.

  • За измерване
    Не е зададено

    Събираме информация за Вашето използване на съдържанието и я комбинираме с предишно събрана, за да измерим, разберем и отчетем Вашето използване на услугите ни.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За подбор, доставка и отчитане на реклами
    Не е зададено

    Събираме информация и я комбинираме с предишно налична, за да подберем и Ви доставим релевантна реклама и за да можем да измерим доставката и ефективността й. Това може да включва предварително събрана информация за Вашите предишни интереси към подбрани реклами, обработка на данни за поведението Ви, когато рекламата Ви е била показана, колко често Ви се показват дадени реклами, къде и кога са Ви били показани, дали сте предприели действие свързано с рекламата, включително клик на рекламата и направена покупка.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За подбор, доставка и отчитане на съдържание
    Не е зададено

    Събираме информация и я комбинираме с предишно събрана, за да подберем и Ви доставим релевантно съдържание и да измерим доставката и ефективността му. Това може да включва предварително събрана информация за Вашите интереси към съдържанието, обработка на данни за показаното Ви съдържание, колко често или за колко време е било показано, дали сте предприели действие, свързано със съдържанието, включително клик на съдържанието.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За персонализация и профилиране
    Не е зададено

    Събираме и обработваме информация за използването на услугите ни за последващо сервиране на персонализирана реклама и/или съдържание в друг контекст, напр. други сайтове и мобилни апликации, след време.

    Типично, съдържанието и поведението Ви на сайта/мобилната апликации се използва за създаване на заключения за Вашите интереси, чрез които се управлява бъдещият избор на сервирани реклами и/или съдържание.

  • По възложение и за проекти на трети страни
    Не е зададено

    При конкретни проекти по възложение на трети страни събираме Ваши лични данни, които им споделяме за осъществяване целите на проектите им. Детайлна информация за целите може да намерите в Общите условия на всеки конкретен проект, който ще Ви бъдат предоставени за получаване на Вашето съгласие.

    Понякога използваме личните ви данни, за да Ви информираме за игри и промоционални оферти на Спортал и/или на трети страни – Партньори на Спортал.

    За изпълнение на тази цел, събираме Ваши лични данни, за да Ви информираме за наши или на трети страни, наши партньори, инициативи, промоции, игри, оферти и други.

    За всички описани по-горе цели можем да използваме инструменти на трети страни.

  • За Директен маркетинг
    Не е зададено

    За да Ви изпращаме винаги актуална и полезна информация за нашите инициативи, събираме данни като адрес на електронна поща или друг начин за контакт с Вас – Viber, Skype, Messenger профил или такъв в друга комуникационна платформа.