"Абсолютна подигравка с детето. Благодарение на дихателна рехабилитация от ранна детска възраст е с доста съхранен бял дроб, но това не го прави по-малко болен. Два е минимума часа, до 4-5 за по-големите особено, е времето, което ежедневно трябва да се отделя за лечение", обясни доц. д-р Гергана Петрова от Клиника по детски болести УМБАЛ "Александровска".
"Ние можем да развием инфекция в рамките на 24 часа и да имаме нужда от болнична помощ", обясни Нели Кожухарова отАсоциация "Муковисцидоза".
Бил ли е дискриминиран Петър само, защото не е вече дете, попитахме Националната лекарска комисия. Отговор обаче, не получихме. А семейството на момчето обмисля да потърси правата си в съда.
Доцент Петрова познава заболяването добре. Следи състоянието на Петър от години. Описва решението на комисията като "абсурдно". Обяснява си го с непознаване на болестта.
От асоциация "Муковисцидоза" пък, отдават решението на ТЕЛК на пропуск в новата наредба.
Откакто знае за болестта си, ще го наречем Петър, се страмува от нея. За да не бъде и дискриминиран, освен болен, не показваме и лицето на майка му.
ТЕЛК изпрати момче с прогресиращо и нелечимо генетично заболяване на работа, съобщава Нова телевизия.
Затруднения в дишането, забавен растеж и тежки инфекции са само част от симптомите на нелечимо генетично заболяване, което прогресивно уврежда всички органи. От муковисцидоза у нас страдат 211 души.
"Отидохме при една професорка и директно ми казаха: "Това е диагнозата!" Имаше студенти около нея, при което се обърна една жена и ми каза: "Ама вие се радвайте при тази диагноза, че детето ви е още живо на 2 години", спомня си майката.
"Пулмоложката прегледа изследванията, погледна в наредбата, че за тази диагноза се дават 100% нетрудоспособност и тя каза: "Аз не мога да му дам на него 100%, защото той не е боледувал от пневмонии последно време, не е постъпвал в болница." Казвам: "Вие сериозно ли ми говорите, че ще ми дадете 0 като имам доказано генетично заболяване, което с възрастта прогресира", разказва майката.
Според изменение в наредбата от 2018, децата с муковисцидоза се оценяват със 100% нетрудоспособност. А процента при болните над 16-годишна възраст, е по преценка на комисията. Затова, с мотив, че моментното му състояние е добро, лекарите решават процентите на Петър да бъдат... 0. Момчето получава документ за пълна работоспособност.
Тогава семейството на Петър повежда битка. Срещу болестта. Заболяването често изисква тежка терапия до 5 часа дневно. Венозни антибиотици, дихателна рехабилитация, дренажи, инхалации. Петър е освидетелстван от ТЕЛК. През годините с между 80 и 95%. До миналия месец. Когато комисията решава, че момчето е вече напълно работоспособно.
Според комисията, след навършване на пълнолетие, 19-годишният младеж изведнъж станал работоспособен, въпреки че през целия си живот е бил с инвалидност и чужда помощ. Пропуск в наредбата или непознаване на болестта муковисцидоза от страна на комисията е причината?
)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)
&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)