-
09 септември 2022 07:47
- 1071
- 2
Слушай новината
България е на едно от челните места по диагностика, лечение и проследяване на хората с редки болести, каза за БТА Георги Стефанов - един от организаторите на национална конференция за редки болести и лекарства сираци, като се позова на данни от европейско проучване. Конференцията ще се състои днес и утре в Пловдив.
Стефанов уточни, че преди нас се намира само Унгария, а в челната тройка на тази класация е и Чехия.
Според Института по редки болести около шест на сто от българите страдат от подобни заболявания, а в повечето случаи причината за тях е генетична.
Георги Стефанов обясни, че у нас има различни регистри на хората с редки болести, като тази информация е публикувана на страницата на Министерството на здравеопазването. За всяка от болестите има отделен регистър. От Института по редки болести уточняват, че това е всяко заболяване, което засяга по-малко един на 2000 души.
На тазгодишната конференция основен акцент ще бъде запознаването на студентите-медици и младите лекари със съвременната генетична, клинична диагноза и лечение на невромускулните заболявания.
Трийсет и двама лектори ще представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации, пише в програмата на форума. Той ще състои за 13-а поредна година.
Събитието събира медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести, студенти по медицина и здравни власти.
Георги Стефанов допълни, че продължава кампанията „Като всички ни“. Нейни организатори са Институтът по редки болести, Националният алианс на хората с редки болести и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България. Целта на кампанията е обществото да бъде информирано за редките болести, както и да разкаже историите на хората, заболели от тях.
На форума ще бъде дискутирана и темата за лекарствата сираци. Съгласно европейската дефиниция това е лекарствен продукт, който е за диагностика, профилактика или лечение на животозастрашаващи болести или прогресивно протичащи хронични заболявания, които засягат не повече от пет на 10 000 души на територията на страната.
Последвайте канала на
Свързани новини
Доц. д-р Л.Н.Гломб за novini.bg: Инфекциозните болести не признават граници
22 юни 202216:24
Лекар разкри кои болести лекуват черешите
10 юни 202207:59
Лекувано ли е дете с неизяснен хепатит в болницата за Инфекциозни болести в София?
19 май 202207:51
Комисията за заразни болести в Скопие препоръча премахване на всички мерки срещу ковид без маските на определени места
28 април 202210:42
Учени изследват дали устната хигиена може да ни предпази от белодробни болести
19 март 202215:19
Държавата ще покрива лечението на редките заболявания и след навършване на пълнолетие
10 април 202414:54
Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България
29 февруари 202413:31
Властта най-сетне е готова да чуе пациентите с редки болести и да обсъди промени в Закона за здравето
26 септември 202319:50
,fit(968:545))
Ахмед Ахмедов "скъса" мрежата на Хебър
)
България се натресе на тим с куп играчи от Висшата лига за влизане в дивизия "В" на Лигата на нациите
,fit(968:545))
Жребият в Лигата на нациите определи: ще има повторение на последните два изцяло европейски финала на световни първенства
)
Очаквайте на живо: Черна гора - България
,fit(968:545))
Станислав Генчев: Бяха тежки дни!
,fit(968:545))
Илиан Илиев: Ирландците не бяха моят най-предпочитан противник
Коментари 2
Добави
2022.09.09 | 10:59
Добави коментар
Водещи новини
Борисов би 6 часа път, за да почерпи на банкет в Дулово: говори за Шенген и се самопромотира като евентуален премиер
22 ноември 202419:17
Надежда Йорданова е ядосана заради "оставката" на Даниел Чипев от БНТ: Това е огромен проблем
22 ноември 202417:57
Павела Митова от ИТН: Силви Кирилов е уролог, явно бърка в здравето на големите мъже в политиката ни
22 ноември 202417:39
Росен Плевнелиев: България затъва, единственото ни спасение е еврозоната
22 ноември 202418:49
Ето какво пише в общата декларация, която ни отваря вратите за сухопътен Шенген
22 ноември 202417:21
Водещите новини! От март 2025 г. България ще влезе в Шенген? Кремъл: Изстрелването на хиперзвукова ракета е предупреждение към Запада (и още…)
22 ноември 202419:08
Москва има готовност отново да изстреля хиперзвукова ракета
22 ноември 202418:12
Мъск уволни 80% от служителите на X
22 ноември 202417:16
На 23 ноември празнуват три любими български имена
22 ноември 202418:03
2022.09.09 | 13:29