-
09 септември 2022 07:47
- 1074
- 2
Слушай новината
България е на едно от челните места по диагностика, лечение и проследяване на хората с редки болести, каза за БТА Георги Стефанов - един от организаторите на национална конференция за редки болести и лекарства сираци, като се позова на данни от европейско проучване. Конференцията ще се състои днес и утре в Пловдив.
Стефанов уточни, че преди нас се намира само Унгария, а в челната тройка на тази класация е и Чехия.
Според Института по редки болести около шест на сто от българите страдат от подобни заболявания, а в повечето случаи причината за тях е генетична.
Георги Стефанов обясни, че у нас има различни регистри на хората с редки болести, като тази информация е публикувана на страницата на Министерството на здравеопазването. За всяка от болестите има отделен регистър. От Института по редки болести уточняват, че това е всяко заболяване, което засяга по-малко един на 2000 души.
На тазгодишната конференция основен акцент ще бъде запознаването на студентите-медици и младите лекари със съвременната генетична, клинична диагноза и лечение на невромускулните заболявания.
Трийсет и двама лектори ще представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации, пише в програмата на форума. Той ще състои за 13-а поредна година.
Събитието събира медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести, студенти по медицина и здравни власти.
Георги Стефанов допълни, че продължава кампанията „Като всички ни“. Нейни организатори са Институтът по редки болести, Националният алианс на хората с редки болести и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България. Целта на кампанията е обществото да бъде информирано за редките болести, както и да разкаже историите на хората, заболели от тях.
На форума ще бъде дискутирана и темата за лекарствата сираци. Съгласно европейската дефиниция това е лекарствен продукт, който е за диагностика, профилактика или лечение на животозастрашаващи болести или прогресивно протичащи хронични заболявания, които засягат не повече от пет на 10 000 души на територията на страната.
Последвайте канала на
Свързани новини
Доц. д-р Л.Н.Гломб за novini.bg: Инфекциозните болести не признават граници
22 юни 202216:24
Лекар разкри кои болести лекуват черешите
10 юни 202207:59
Лекувано ли е дете с неизяснен хепатит в болницата за Инфекциозни болести в София?
19 май 202207:51
Комисията за заразни болести в Скопие препоръча премахване на всички мерки срещу ковид без маските на определени места
28 април 202210:42
Учени изследват дали устната хигиена може да ни предпази от белодробни болести
19 март 202215:19
Държавата ще покрива лечението на редките заболявания и след навършване на пълнолетие
10 април 202414:54
Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България
29 февруари 202413:31
Властта най-сетне е готова да чуе пациентите с редки болести и да обсъди промени в Закона за здравето
26 септември 202319:50
,fit(968:545))
Монца 1:1 Ювентус, домакините бързо изравниха
,fit(968:545))
Ливърпул разпердушини Тотнъм със суперфутбол и дръпна на върха в Премиър лийг преди Коледа
,fit(968:545))
Реал Мадрид изпрати триумфалната година с много красиви попадения и задмина Барселона
,fit(968:545))
ЦСКА - София увеличи драстично капитала, за да реши сериозен проблем - собствениците наливат нови 20 млн. лева в клуба
)
Борнемут прекърши Ман Юнайтед на "Олд Трафорд", "червените дяволи" с пореден исторически провал
,fit(968:545))
Победната серия на Челси приключи на негостоприемния "Гудисън Парк"
Коментари 2
Добави
2022.09.09 | 10:59
Добави коментар
Водещи новини
Делян Пеевски, председател на ДПС: Имаме историческия шанс да променим България! Най-хубавото предстои!
22 декември 202419:04
Кирил Петков: Довиждане, г-н Пеевски!
22 декември 202420:45
Евтим Милошев: Надявам се да има редовен кабинет, за да мога да карам ски
22 декември 202420:13
Проф. Кантарджиев с препоръка: Избягвайте кихащите и кашлящи "герои"
22 декември 202417:14
Андрей Райчев: Шансовете за правителство са 50 на 50, дори 60 на 40
22 декември 202418:23
Юлияна Дончева: Политиката е мястото, където трябва да прекрачиш принципите си. Краят бе разочарование
22 декември 202419:56
Дерайлира пътнически влак за Габрово
22 декември 202420:58
За пореден ден. Няма следа от изчезналото дете със Синдром на Даун от с. Конаре
22 декември 202420:28
Хиляди се събраха в Белград на протест срещу Александър Вучич
22 декември 202421:14
2022.09.09 | 13:29