България е на едно от челните места по диагностика, лечение и проследяване на хората с редки болести, каза за БТА Георги Стефанов - един от организаторите на национална конференция за редки болести и лекарства сираци, като се позова на данни от европейско проучване. Конференцията ще се състои днес и утре в Пловдив.
Стефанов уточни, че преди нас се намира само Унгария, а в челната тройка на тази класация е и Чехия.
Според Института по редки болести около шест на сто от българите страдат от подобни заболявания, а в повечето случаи причината за тях е генетична.
На тазгодишната конференция основен акцент ще бъде запознаването на студентите-медици и младите лекари със съвременната генетична, клинична диагноза и лечение на невромускулните заболявания.
Събитието събира медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести, студенти по медицина и здравни власти.
Георги Стефанов обясни, че у нас има различни регистри на хората с редки болести, като тази информация е публикувана на страницата на Министерството на здравеопазването. За всяка от болестите има отделен регистър. От Института по редки болести уточняват, че това е всяко заболяване, което засяга по-малко един на 2000 души.
Трийсет и двама лектори ще представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации, пише в програмата на форума. Той ще състои за 13-а поредна година.
Георги Стефанов допълни, че продължава кампанията „Като всички ни“. Нейни организатори са Институтът по редки болести, Националният алианс на хората с редки болести и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България. Целта на кампанията е обществото да бъде информирано за редките болести, както и да разкаже историите на хората, заболели от тях.
На форума ще бъде дискутирана и темата за лекарствата сираци. Съгласно европейската дефиниция това е лекарствен продукт, който е за диагностика, профилактика или лечение на животозастрашаващи болести или прогресивно протичащи хронични заболявания, които засягат не повече от пет на 10 000 души на територията на страната.
)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)
,fit(1280:720)&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)
&format=webp)