Едва 6% от пациентите с редки болести имат достъп до лечение

За рядко заболяване се счита всяко с честота 1 на 2000 души

По думите ѝ тези заболявания често имитират други състояния, което допълнително затруднява диагностиката.

Според експертите обаче това не е така и е нужен по-обширен подход, а в страната ни има много какво да се желае по отношение на лечението и диагностиката на пациентите.

У нас за всяка рядка болест има отделен регистър, в който се вписват болните. Единен такъв обаче липсва.

Около 4 години са необходими за диагностицирането на рядко заболяване. Това показват данни на Европейската асоциация за редки болести. Едва 6 на сто от пациентите имат адвкватен достъп до лечение, сочи още статистиката.

През 2013 г. България прекрати създаването на Национален план за редки болести. Към момента все още се възприема, че действащата наредба за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, обхваща всички проблеми, пред които са изправени българските пациенти с такива диагнози.