Днес отбелязваме Международния ден на хората с епилепсия

„Целта на Министерството на труда и социалната политика (МТСП) е социалните услуги за хората с увреждания, включително и с епилепсия, да минат на ново ниво – да станат по-достъпни и функционални. С новоприетия Закон за социалните услуги идва т.нар. заместваща грижа, дълго чакана от родителите. Очакваме вашите предложения при разписването на стандарта, така че услугата да бъде функционална и достъпна“, каза заместник-министърът на труда и социалната политика Адриана Стоименова.

През последната година има някои положителни развития за хората с епилепсия в България, но остават нерешени редица проблеми, свързани с достъпа до лекарства, високоспециализирани изследвания, образование и социални услуги. Това споделиха пациенти и лекари по повод Международния ден на хората с епилепсия, който отбелязваме днес, 8 февруари 2021 г. По инициатива на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE), всеки втори понеделник от месец февруари е посветен на хората с тази диагноза, която засяга над 50 милиона души по света. Това съобщаат от АРДЕ.

Асоциацията на родители на деца с епилепсия от години организира безплатни прегледи в отдалечени региони от страната със съдействието на медицински специалисти. Преносимият апарат за ЕЕГ изследване ще помогне тези инициативи да станат още по-полезни за хората, като позволи изследвания на място и проследяване в домашни условия. До момента по дарителствата сметка на АРДЕ са събрани 6066 лв. за закупуване на апарата. Желаещите да подпомогнат финансово каузата могат да дарят средства по дарителска сметка на АРДЕ: IBAN BG29STSA93000026565540.

В Международния ден на хората с епилепсия, добрата новина дойде от компанията за дистрибуция и логистика „Орбико България“. Автомобил тип миниван бе дарен за нуждите на Асоциацията на родители на деца с епилепсия и Дневния център „Безброй чудеса“ в София. „Орбико България реши да подкрепи Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), като дарява автомобил, отговарящ на нуждите им, с който да превозват дечицата от Центъра до различни културни и градски забележителности, като по този начин вярваме, че ще ги направим щастливи“, каза Иванка Иванова, Управител на „Орбико България“. В допълнение, компанията дарява сумата от 3000 лв., събрани от благотворителен базар за служителите, за закупуването на преносим апарат на електроенцефалограма (ЕЕГ).

В социалната сфера, все още твърде бавно и трудно се случват нещата по отношение на социалните услуги. Трябва да се създадат условия неправителствени организации, които желаят да предоставят дадени услуги, да бъдат своевременно подпомагани от държавата и общините, така че съответните услуги да стигат до хората възможно най-бързо, призова Веска Събева.

Затруднения има и в процеса на диагностициране и проследяване на пациентите с епилепсия, каза Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). За ЯМР-изследване пациентите чакат поне месец и понякога получават отказ, а в страната има хора с епилепсия, които от години не са преминавали ЕЕГ-изследване, което е недопустимо във века на телемедицината, посочи тя. Същевременно, деца и пациенти с епилепсия, които са преболедували COVID-19, често се оказват във влошено състояние, с епистатуси, което означава поредица от тежки епилептични пристъпи и e животозастрашаващо състояние.

Като положително развитие през последната година бе отчетено решението Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира устройството за стимулация на вагусовия нерв при 10 пациенти с епилепсия над 18-годишна възраст годишно. Само за една седмица за процедурата са кандидатствали четирима пациенти, съобщи доц. д-р Петя Димова, невролог в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и председател на Българското дружество против епилепсия. Същевременно, основен проблем остава липсата на много лекарства, които семействата на хора с епилепсия са принудени да си набавят от чужбина, но пандемичната ситуация допълнително затруднява и тази възможност. „Аз като лекар ежедневно се сблъсквам с този проблем и се връщаме на лекарства, които са измислени в 19-и век, за съжаление, докато модерните липсват“, каза доц. Димова.

През последния месец, над 140 милиона стъпки бяха изминати в рамките на международната кампания „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ – близо три пъти повече от заложената цел, показват резултатите на официалния сайт на инициативата 50millionsteps.org. Тя бе организирана от Световното бюро по епилепсия (IBE) с дейности в над 140 държави по света, включително и у нас, в периода от 4 януари до 8 февруари. Заключителните стъпки по кампанията за България бяха извървени от Цветелина Пенкова, посланик в Европейския парламент на хората с епилепсия.

Проблемът с достъпа на деца с епилепсия до образователната система също остава нерешен, каза още Веска Събева. Води се битка за всяко дете с такава диагноза, за да бъде прието в ясла, градина или училище, а родителите са обвинявани за „твърде амбициозни“. Така повечето родители са принудени да крият диагнозата на децата си, което освен че крие рискове за здравето им ги излага и на допълнителен стрес от вероятността да бъдат „разкрити“.