СБАЛДБ - София започва лечението на пет деца, болни от Спинална мускулна атрофия

10.09.19 г., 12:32 ч.

180

СБАЛДБ - София започва лечението на пет деца, болни от Спинална мускулна атрофия

Копирано

На 11 септември започва лечението на пет деца със Спинална мускулна атрофия (СМА) в "Специализирана болница за активно лечение по детски болести - проф. д-р Иван Митев" в гр. София, съобщават от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия.

В края на миналата седмица родители на деца със СМА се срещнаха със зам. министъра на здравеопазването д-р Бойко Пенков и получиха личното му уверение, че процедурата за реимбурсация на животоспасяващият медикамент е задвижена. В най-скоро време очакваме официален отговор на какъв етап се намира тя. От страна на родителите бяха изразени надежди, че няма да има забавяне, за да не се губи още една цяла година. Бяха споделени и нередности и несъответствия с Европейските стандарти и критерии за прилагане на терапията в България, което изключва голям брой пациенти, и то най-нуждаещите се. Беше обсъдена и нуждата от лечение и на пациенти над 18 годишна възраст, което е изключително важно и се прилага в голям брой държави. Обединени сме около каузата за адекватна и достойна грижа за пациентите със СМА в България! Продължаваме да наблюдаваме и упражняваме изконното си право за намеса в тези дела, когато това е нужно, защото се отнася за живота на нашите деца. Приемаме медиите като наши съмишленици и им благодарим още веднъж за подкрепата в трудната битка за пациентите със СМА в България.

Въпреки постиганите дотук успехи, трябва да извървим още нелек път до постигането на крайната цел – пълна реимбурсация за всички пациенти.

След големия пробив – българските деца да могат да се лекуват и в родината и първата инжекция, която беше поставена преди няколко месеца в Александровска болница от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев, в сряда своите дози „Спинраза“ ще получат още две деца. Инжекциите ще бъдат поставени от екипа на проф. д-р Иван Литвиненко в Клиниката по детска неврология. До края на септември се очаква там да започнат лечението си още три деца.