Родители на болни от Спинална мускулна атрофия деца завеждат дело срещу България в Страсбург

Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.

Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие. Родителите посочват, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.

По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen". Родителите припомниха, цитирани от БТА, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.

Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите. В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.