Панахида за децата, починали от редки болести

Националният алианс на хората с редки болести организира панихида в памет на децата, починали от редки болести.

Две деца с рядкото и тежко заболяване мукополизахаридоза починаха по Коледно-новогодишните празници. Те така и не доживяха да получат скъпоструващо лечение, въпреки продължаващата от години борба държавната администрация да им го отпусне, припомнят от Националния алианс на хората с редки болести.

За останалите 5 деца с това заболяване, както и за много други малчугани с редки диагнози остава надеждата, че все някога държавата ще им осигури адекватно лечение. Те обаче не могат дълго да чакат. Лечението им не е прищявка, лечението им означава живот.

Панихидата започва в 11 часа във варненския храм "Свети Никола".