Денят на редките заболявания се отбелязва всяка година, в последния ден на месец февруари. Основната цел на честването му е да се повиши информираността на обществото и ангажираните в сферата на здравеопазването за значимостта на редките заболявания и тяхното отражение върху живота на пациентите.
В този ден всички заинтересовани страни – пациенти, институции, представители на съсловните организации, здравни работници, изследователи и представители на индустрията обединяват усилията си и демонстрират ангажираността си в подкрепа на пациентите и техните близки в името на едно по-добро бъдеще за хората с редки заболявания, съобщават от Националната пациентска организация.
Денят на редките заболявания се отбелязва от стотици пациентски организации по цял свят, които работят за интересите на представляваните от тях групи пациенти на локално и национално ниво. Повишаването на информираността е от изключително значение, защото един на всеки 20 души ще живее с някакво рядко заболяване в определен етап от живота си. За съжаление, днес съществуват утвърдени терапии само за 1% от редките заболявания, а много хора остават недиагностицирани.
Във връзка с отбелязването на Деня на редките болести, Национална пациентска организация в партньорство с Хърватската асоциация за редки болести, адаптира на български език едно въздействащо и емоционално видео. В него известни хърватски личности и пациенти с редки заболявания ни показват колко е важно да не се предаваш пред болестта, да запазиш сила на духа и да преодоляваш трудностите, като продължаваш напред с гордо вдигната глава.
В България все още има много неща, които трябва да се направят за хората с редки заболявания - все още не е осигурен пълен достъп до иновативни терапии, които се прилагат в останалите страни членки на ЕС. Друг проблем, с който се сблъскваме, е липсата на регистри на пациентите, засегнати от редки болести. Нека и всички ние, като граждани, близки и приятели на хората с редки заболявания, да ги подкрепим и да им покажем, че заедно сме по-силни!