Пулмоналната хипертония е рядко заболяване, което води до стесняване на кръвоносните съдове в белите дробове. Липсата на адекватна терапия може да бъде фатална за живота на пациента. До този момент в България няма препарати за интравенозно приложение при пациенти с пулмонална хипертония от групата на простеноидите. За пациентите е особено важно да получат по-лесен достъп до европейски клиники, в които се извършва пулмонална ендартеректомия, както и трансплантация на бели дробове или комбинирана трансплантация на сърце и бял дроб. Това би ги върнало към нормален живот.
В България болните от рядката болест са 125 души. Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ) ще отбелeжи Световния ден на пулмоналната хипертония на 4 май 2017 г. от 16 часа в спортен център “Фънтопия“, Мол Парадайс център, София.
Идеята на събитието е да повиши информираността за това рядко, но сериозно заболяване. На събитието деца и възрастни ще имат възможност в безопасна среда и с подкрепата на квалифицирани инструктори, да се впуснат в света на катеренето като покорят специални елементи в залата. Лично председателят на БОППХ Наталия Маева, която бе трансплантирана успешно с бял дроб преди година в клиника във Виена, ще се включи в спортното катерене.
На 5 май т.г. в 20 часа за втора поредна година сградата на НДК ще бъде осветена в синьо в подкрепа на хората страдащи от пулмонална хипертония.
Вижте какво заяви за Novini.bg Наталия Маева - председател на БОППХ и член на борда на директорите на Европейската асоциация по пулмонална хипертония:
Какво ще се случи на 4 май?
Идеята на това събитие е да отбележим Световния ден на пулмоналната хипертония, който де факто е на 5 май, но ние решихме да го изтеглим с един ден напред. Идеята е по един нетрадиоционен начин да покажем, че независимо, че пациентите с пулмонална хипертония страдат от задух и не могат да правят обичайните физически упражнения, има хора, които ги подкрепят и това им дава сили един вид да стигнат до върха. Идеята на нашето събитие е всъщност, катерийки се по стената, всеки един да покаже своята съпричастност към пациентите с това рядко заболяване.
Какво е пулмонална хипертония и колко сериозно е това заболяване?
Симптомите на заболяването са лесна уморяемост, невъзможност да изкачиш дори един етаж по стъпала. Характерно за болестта са сините устни и сините ръце. Патиентите в трети функционален клас се нуждаят от постоянна кислородна терапия.
Колко хора в света страдат от това заболяване?
В света засегнати от това заболяване са 25 милиона души. Имам честта да бъда член на борда на директорите на Европейската асоциация по пулмонална хипертония, тя представлява асоциация, която включва в себе си 39 национални асоциации и България е член на тази организация.
Какво е лечението на болестта по света и в България?
В света и в България по един и същи начин протича лечението на пулмоналната хипертония. С една подробност - че в България са налични само четири лекарствени препарати, докато в света разрешените за лечение препарати са 14. В България липсват така наречените препарати за интервенозна употреба. Това означава, че със специален катетър, който се поставя в тялото на пациента на всеки пет минути се влиза специално лекарство.
Кои са по засегнати от болестта - възрастни хора или деца?
Това е рядно заболяване, но има деца, които с раждането си носят гена на пулмоналната хипертония. За жалост те в България не преживяват, тъй като липсва интервенозната терапия. Засегнатите от болестта главно са хора в активна възраст. Това са хора между 20 и 50 години. Пулмоналната хипертония се разделя на 5 подвида - ние в момента говорим за най-рядката форма, така наречената пулмонална артериална хипертония. Това е болестта на младите хора.
Най-често срещаните симптоми в началото на заболяването са:
- Недостиг на въздух (диспнея), без очевидно усилие
- Прекомерна умора
- Замаяност, особено при изкачване на стълби или изправяне
- Припадък (синкоп), слабост при физическо усилие
- Болка в гърдите, особено по време на физическа активност
- Сърцебиене
- Подуване на краката и глезените
- Кашлица
- Хемоптоза