Днес, в Деня на борбата с редките болести ― 2013, Европейската комисия обяви 144 млн. евро ново финансиране на 26 изследователски проекта относно редки заболявания. Проектите ще спомогнат за подобряването на живота на част от 30-те милиона европейци, страдащи от рядко срещана болест. Над 300 ― от 29 държави от Европа и извън нея ― са участниците в избраните проекти, като това включва екипи от водещи академични институции, малки и средни предприятия и групи на пациентите. Целта е да се обединят ресурсите и работата отвъд границите, да се постигне по-добро разбиране на редките болести, както и да се намерят съответни лечения, съобщиха от пресслужбата на ЕК.
Европейският комисар по въпросите на научните изследвания и иновациите Мойра Гейгън-Куин заяви: „Повечето редки болести засягат деца, като голяма част от тях са генетични заболявания с опустошителни последици ― значително намалено качество на живота и преждевременна смърт. Надяваме се тези нови научноизследователски проекти да приближат пациентите, техните семейства и здравните специалисти още една стъпка към успешното лечение, както и да ги подкрепят в ежедневната борба с болестта“.
26-те нови проекти обхващат широк спектър от редки болести, като например сърдечносъдови, метаболитни и имунологични заболявания. Те ще са насочени към:
- разработване на вещества, които могат да послужат като нови или подобрени терапии за пациентите;
- по-добро разбиране на произхода и механизма на болестите;
- по-добро диагностициране на редките болести; както и
- подобряване на терапевтичния подход при тези заболявания в болниците и здравните заведения.
Екипите ще работят по намирането на отговор на различни предизвикателства, включително: нова биоинженерна система за поддръжка на черния дроб при лечение на остра чернодробна недостатъчност, мощни операции по обработката на данни за разработване на нови диагностични инструменти, биомаркери и стратегии за скрининг на терапевтични агенти, действащи срещу редките заболявания на бъбреците, както и клинична разработка на лекарства за лечение на алкаптонурия, генетично нарушение, което води до сериозни и рано възникващи форми на артрит, сърдечно заболяване и инвалидизация и за което понастоящем не съществува ефективно лечение.
Много от новите проекти ще допринесат за работата на Международния консорциум за изследване на редките болести (IRDiRC) ― най-голямата обща платформа на научноизследователските усилия в борбата с рядко срещаните болести в световен мащаб. Създаден по инициатива на Европейската комисия съвместно с национални и международни партньори, основната цел на консорциума до 2020 г. е откриването на 200 нови терапии за рядко срещаните заболявания и средства за диагностициране на повечето от тях. С новите проекти броят на финансираните от ЕС през последните шест години съвместни изследователски проекти, свързани с редките болести, наближава сто. Като цяло, те представляват инвестиция от почти 500 млн. евро.