Родители на деца епилептици искат програма за по-добър живот

Асоциацията на родители на деца с епилепсия внесе в Народното събрание препоръки за създаването на програма за подобряване качеството на живот на хората с епилепсия у нас.

Хората с епилепсия често са изолирани от обществото и са обект на предразсъдъци. Заболяването се отразява на здравето, но и на останалите аспекти от живота и може да представлява физическо, психологическо и социално бреме за отделните лица и за семействата им. Отчитайки тези факти, Асоциация на родители на деца с епилепсия в началото на 2012 година инициираха кампания подкрепена от Световното бюро по Епилепсия под надслов: „Да разбием стигмата за епилепсията- извън сянката на епилепсията”, като посланик на инициативата е Мария Гроздева.

Те се обединиха и внесоха около следните препоръки, които да работят в посока създаването на програма, която да повиши качеството на живот на хората с епилепсия и техните семейства в България, съобразени с Европейските практики и приетата от Европейския Парламент на 15.09.2011 г. писмена декларация относно епилепсията:

1. Достъпно и качествено здравеопазване за хората с епилепсия в България. Конкретни предложения:

-Увеличаване на възможностите на достъп на пациенти до необходимите изследвания за резистентни епилепсии;

-Скъсяване на периода за достъп до нови медикаменти;

-Заплащане на скъпите изследвания от Здравната касата;

-Достъп до съвременно лечение като хирургия, импланти и кетогенна диета чрез създаване на центрове;

-Достъп до медикаменти - определяне на процедура за получаване на медикаментозно лечение, предписано от лекаря, при липса на тези медикаменти на българския пазар;

-Ускоряване на достъпа до скъпоструващи медикаменти – комисията, която определя достъпа до скъпоструващи медикаменти да заседава два пъти месечно;

-Достъп до медицински изделия - каски за главите, системи за предупреждение по време на пристъп и др.

2. Образование:

- Подготовка на децата и родителите за приемането на дете с епилепсия в класа- работа в час на класния;

-Индивидуална оценка и участието на екипи в работата с детето и родителя;

-Достъп до професионално образование, включително и специалности свързани с изкуствата.

3. Социални услуги:

-Създаване на Дневни ресурсни центрове съвместно с общините – в България не съществува нито един център за деца или лица с епилепсия;

-Семействата да бъдат реално подкрепени с ресурс от асистенти, психолози, логопеди и социални работници.

4. Трудова заетост:

-Възможността за нормален достъп до работно място, съобразено с квалификацията и възможностите , хората с епилепсия да излязат от групата на социално слабите и да подобрят качеството си на живот;

-Възможност за защитена трудова заетост.

Официалната статистика за хората с епилепсия в България дадена от Национален консенсус за диагностика и лечение на епилепсията към 22.01.2011 г. показва, че у нас болните с епилепсия са около 70 000. Заболеваемостта от епилепсия (новооткритите случаи за една година) е 20-70/100 000, като е най-висока в детската (120-240/100 000) и в старческата възраст (140-150/100 000 след 70 г.). При около 50% до 60% от болните епилепсията започва преди 16 годишна възраст. Фебрилни конвулсии получават 2-5% от децата до 5 г. възраст.