Родители искат спешни мерки в подкрепа на децата с редки заболявания (снимки)

Родители на деца с редки заболявания протестираха пред Министерството на здравеопазването днес.

"Трябва да променим отношението си към проблемите и нуждите на хората с увреждания и, конкретно – към децата с редки и тежки заболявания. Тези хора не искат да бъдат съжалявани. Те искат да им бъдат осигурени реални условия за пълноценно участие в социалния живот“. Това каза пред участниците в протестния митинг Петър Лазаров – координатор на Гражданско движение "ДНЕС", цитиран от "Булфото".

Протестът e организиран от движение "ДНЕС" и гражданска коалиция "Едни от нас". Повод е формалният отговор от 22.03.2012 на депозирания на 29 февруари т.г. апел до институциите, с който "Едни от нас" и "ДНЕС" настояват за спешни мерки в подкрепа на децата с редки заболявания.

"Обществото ни се опитва да помага чрез множество граждански инициативи и кампании, но това не решава проблемите дългосрочно и вцялост. Институциите са тези, които трябва да направят грижата за децата с редки и тежки заболявания свой първостепенен приоритет. Те са тези, които трябва да създадат необходимата нормативна и административна среда, позволяваща адекватни здравни грижи и рехабилитация за болните деца и подкрепа за техните семейства. Нека някой да ми каже за какво е този Фонд за лечение на деца, при положение че има Здравна каса с много отлични родни специалисти", каза пред участниците в митинга Стефан Вичев от "Едни от нас".

Той припомни основните искания към институциите:

1. Да се осигурят най-модерните средства за предвижване и безплатни лекарства, прегледи и изследвания за основното и всички съпътстващи заболявания;
2. Да се осигури непрекъсната рехабилитация или кенезитерапия за всички деца, като се направят центрове, подобни на софийския, в други градове;
3. Да се осигури приличен доход (равен на 2-3 МРЗ, вкл. социални и здравни осигуровки) на майките, които са решили да отглеждат болните си деца, вместо да ги оставят в домове, както са ги съветвали много лекари;
4. Да се ускори привеждането на градската среда, инфраструктурата и градският транспорт към изискванията за достъпност на хора с увреждания, което да позволи свободно придвижване на болните деца, вместо да стоят асоциализирани в домовете си;
5. Да се задължат със закон всички бъдещи майки да минават безплатно на преглед за аномалии в плода;
6. Нормативно да се уреди (легализира) присаждането на стволови клетки;
7. Да се направи регистър на децата с редки и тежки заболявания;
8. Да се създаде информационна платформа за експерименталните, нетрадиционните и традиционни начини на лечение в България и по света, вместо родителите да се допитват помежду си и да ползват съмнителна информация от Интернет.

Последвайте канала на